Jeg har lært utrolig mye ved å lese bloggene til folk som har gjennomført HSCT (ligger i min bloggliste). Jan-Erik Kull's blogg var den første jeg fant. Han er en svensk narkoselege og hadde også CIDP. Jeg tok kontakt med ham på mail og det var så utrolig godt å treffe noen med samme sykdom. Jeg vet ikke om noen norske som har CIDP....
Og ikke minst har jeg lært masse ved å melde meg inn i de facebook gruppene som finnes på nettet. (ligger under linker) Her "møtes" folk fra hele verden som enten har tatt HSCT før, eller tenker på å søke behandlingen. "Nye" lærer av "gamle" og erfaringer deles. Der finnes et hav av informasjon om HSCT på disse sidene.
Jeg er bare så utrolig glad jeg fant disse sidene, og så takknemlig for å være en del av dette unike "samfunnet". Så mange gode, flotte folk som gjør en kjempeinnsats for å spre budskapet om HSCT til flest mulig.
Dette er nemlig ikke noe du får vite om via helsevesenet og nevrologene. Nevrologene har lite kunnskap om behandlingen (det er hematologene sitt fagområde) og dessverre ser de fleste heller ikke ut til å ønske å sette seg inn i og lære om HSCT-behandlingen.
Ofte sprer de isteden frykt og feilinformasjon ved å fortelle sine pasienter at dette er en svært farlig og eksperimentell behandling som ikke har gode resultater.
Dette er synd...., nei egentlig synes jeg faktisk at det er en skandale at de er så lite informert om dagens forskning/studier og utviklingen som har skjedd vedrørende HSCT behandlingen.
Mange mener at nevrologene er "i lomma på" de store farmasøytiske selskapene som lager og tjener penger på alle "bremsemedisinene" (immundempende medisiner) som er standard behandling for både MS og CIDP. De vil ikke tjene noe på at folk får HSCT fordi de aller fleste ikke lenger trenger livslang medisinering etterpå.
Etterhvert fant jeg ut at dette var noe jeg ville gjøre. Jeg har hatt bare delvis effekt av standard behandlingen jeg har fått her på SUS. Det var høydose kortison jeg fikk noe effekt av fra juli 2013, men god ble jeg jo ikke. Og dette kan bør jeg jo ikke gå på for lenge pga fare for alvorlige bivirkninger.
Jeg kjenner denne sykdommen på kroppen min hver dag, hver time, hvert minutt...... jeg orker ikke tanken på å leve slik som dette.
Det verste er usikkerheten rundt hvordan sykdommen vil utvikle seg. Via en CIDP gruppe på facebook har jeg lært mye om sykdommen, og sett hvor utrolig ulike symptomene kan være, og ikke minst hvor ille fremtiden kan bli med denne sykdommen.
Det er snakk om livskvalitet for min del. Jeg ønsker å fortsette å gjøre det jeg trives aller best med, og det er ut på turer med Maja, lange og korte, og ikke minst trene sammen med bruksgruppa i retrieverklubben igjen. Være figurant, kunne løpe i skogen og leke med hundene som trenes, gå spor med Maja. Dette VIL JEG gjøre igjen!!!
Her går vi spor på Dale
Her skal Maja sendes ut på søk etter gjemte folk i skogen.
Lunsjpause sammen med treningsgjengen i retrieverklubben.
På fjelltur, sjekk den utsikten....
Og her feirer vi min søster Tone, sin 50års dag på Tjørn, med champagne i sekken, ut på tur....herlig!!
Nå ser jeg en mulighet for det med denne behandlingen. Det er iallefall den behandlingen som ut fra vitenskapelig dokumenterte studier har de beste resultatene i forhold til å kunne stoppe sykdommen. (ca. 80 -90% får totalt stoppet sin sykdomsutvikling)
Bedring av symptomer regnes som en bonus, men mange opplever også dette. Forhold som spiller inn på reversering av symptomer er hvor lenge de har hatt sykdommen og hvor store skader de har fått på nervesystemet.
Nå er det forsket mest på MS, men det er fordi de er så mange flere enn oss med CIDP. Det finnes også studier på CIDP i Chicago (Dr. Burt), og de ser ut til å ha like gode resultater som ved MS.
