I do remember the day Anastasia showed me this room and I setteled in. I was in a happy, strange, surreal kind of feeling.......
Wow, here I am going to live for the next 4 -5 weeks. This is were all the macig happens.... This is my home for now.... :-)
There were a lot of other patients here, and Brendan, who was arriving the same day as me, had just been placed in 2. nd floor for a couple of days, before he was joining me and the others up here on third.
Brendan, his father, Roald and me, met at the Vega that morning and shared a cab to the hospitale.
Well, it was time to get to know the other patients here. I had to "turn on the english button" and just try to talk as best as I could. ;-)
I walked the hallwall talked to the ones I saw there, both patients, and their familly, and I even knocked on doors to say hello, and to introduce myself.
I tried to get a overlook about who lived in each room, by writing down, names and number in my little notice-book.
I forget so easy,so this was my little helper. ;-)
After some sosializing, it was so good to return to my room to sort out my experienses and just be me.. think, rest and be able to talk and think norwegian again. :-)
It is quite straining to speak english all the time.... but I also loved beeing able to get to know this bunch of friendly, helpful and etremly kind people.
I remember the New Zealand couple in the neighbour room offering to show and acommodate Roald the tramroute back to the Vega. They had been reciving this same "service" by the familiy members from another patient when they arrived, and were now "passing on" the tradition.
Wow, how great is that.... ? What a way to be feeling welcomed.....? A great day it was for sure.....;-)
Maybe that is why I so fast felt very safe and included when I entered the hospitale. I really felt good, relaxed and SAFE here in my room when I went to bed that night. ;-)
Well, now it is nearly six o'clock here in Moscow, and the qiuet early mornings, with a good cup of coffee has often been the best part of the day.
Because of the lack of coherent sleep, due to steroids, and other stuff, The mornings have been good to relax and whine down and just experience the day emerge. The nurse bell is also pretty quiet at that time. :-)
Today I am moving downstairs for the last day and night here at the Pirogov. It sure is a strange and I am having very mixed feelings right now, about that........ about leaving this beautiful hospitale... :-)
Well, I better get me some coffee and open the blinds in the window to see the world outside coming to life as well.
I did manage to do some organizing and packing last night, so plan on having a good shower and take it slow and steady today. Change of rooms will be at around 10 -11 I think, because they need time to clean and prepare the room for one of the Aussies who will take over this one and will be transplanted in here today.... just like I did. :-)
So far I don't know what room I will have downstairs..... time will tell. :-)
And I soooo look forward to the tripple birthday party later on today. Wishing all the three Aussies good luck with their transplant today!! :-) <3 <3 <3
onsdag 30. juli 2014
Dag + 13, utvaskdag og ut med CVK!!
Utvaskdag etter Rituximab, betød bare to flasker drypp i morges. Så ikke allverden det.
Etterpå var det tid for fjerning av min beste venn CVK "moy brat". Det var Katya som fikk æren og gjorde det bare her inne på senga.
Helt smertefritt og greit foregikk det. "pust inn, hold pusten" og ut kom det. ;-)
Sitter på senga etter å ha inntatt litt mat. God og mett og litt redd jeg kommer til å sovne her jeg sitter, he he.
Har akkurat vært ute på en litt lengre gåtur sammen med Roald, Gunn Heidi og Brendans far. Vi gikk til butikken faktisk, så langt er det en stund siden jeg har gått. Sakte og forsiktig, ser godt hvor jeg trør og så gikk det strålende...
Fikk til og med kjøpt meg en ny caps i en butikk Gunn Heidi visste om.
Elles er det varmt i Moskva fortiden. Over 30 grader, men heldigvis var der mest overskyet på denne turen.. Og i morgen blir det innom et apotek for å kjøpe solkrem. Viktig å beskytte seg etter å ha vært gjennom en slik cellegiftkur som dette.
Tidligere i dag på dr. Fedorenkos visitt fikk jeg vite at nummerne mine fortsatt er strålende. Med leukcosytter på 14,21. Skal sette inn bilde av skjemaet litt senere..
Resten av dagen etter siste utskylling og "protecting" longlasting steroids og fjerning av CVKen hadde jeg fri, fri til egentlig å gjøre det jeg ville.
Fikk også vite av dr. F at min utskrivelses dag var 1. august (og ikke31.juli som jeg trodde tidligere) og at jeg ville bli flyttet ned i 2. etg. for å sove der den siste natta. Her oppe i 3.etg må rommene nå gjøres tilgjengelige for de tre Australierne som i morgen skal ha sin transplantasjon og ikke minst sin NYE BURSDAG!! Så da blir det trippelbursdag i morgen!! ;-)
Jeg tok også turen ned i 2. etg en stund for å møte en felles CIDP'er fra USA som nettopp er kommet for behandling..
En herlig jente med mannen sin med seg. Hun hadde ikke møtt noen med CIDP før, og vi utvekslet litt erfaringer om sykdommen vår. Godt å ha noen om kan forstå hvordan dette arter seg... selv om vi kan være veldig ulike i symptomer vi har og hvordan de påvirker oss.
Så ble hun hentet avgårde til noen av testene hun skulle gjennom i dag, så vi får prate mer i morgen tenker jeg. :-)
Nå skal jeg ve egentlig drive med litt pakking her på rommet, for jeg flytter ned i 10 -11 tiden i morgen formiddag.
Etterpå var det tid for fjerning av min beste venn CVK "moy brat". Det var Katya som fikk æren og gjorde det bare her inne på senga.
Helt smertefritt og greit foregikk det. "pust inn, hold pusten" og ut kom det. ;-)
Jeg er FRI!! Og det føles godt.
Sitter på senga etter å ha inntatt litt mat. God og mett og litt redd jeg kommer til å sovne her jeg sitter, he he.
Har akkurat vært ute på en litt lengre gåtur sammen med Roald, Gunn Heidi og Brendans far. Vi gikk til butikken faktisk, så langt er det en stund siden jeg har gått. Sakte og forsiktig, ser godt hvor jeg trør og så gikk det strålende...
Fikk til og med kjøpt meg en ny caps i en butikk Gunn Heidi visste om.
En sommerslig og koselig hatt!
Speiler meg i vinduet som er "åpnet" for kvelden for å få litt utsyn mot hagen, når sola ikke står på på denne siden.
Elles er det varmt i Moskva fortiden. Over 30 grader, men heldigvis var der mest overskyet på denne turen.. Og i morgen blir det innom et apotek for å kjøpe solkrem. Viktig å beskytte seg etter å ha vært gjennom en slik cellegiftkur som dette.
Tidligere i dag på dr. Fedorenkos visitt fikk jeg vite at nummerne mine fortsatt er strålende. Med leukcosytter på 14,21. Skal sette inn bilde av skjemaet litt senere..
Resten av dagen etter siste utskylling og "protecting" longlasting steroids og fjerning av CVKen hadde jeg fri, fri til egentlig å gjøre det jeg ville.
Fikk også vite av dr. F at min utskrivelses dag var 1. august (og ikke31.juli som jeg trodde tidligere) og at jeg ville bli flyttet ned i 2. etg. for å sove der den siste natta. Her oppe i 3.etg må rommene nå gjøres tilgjengelige for de tre Australierne som i morgen skal ha sin transplantasjon og ikke minst sin NYE BURSDAG!! Så da blir det trippelbursdag i morgen!! ;-)
Jeg tok også turen ned i 2. etg en stund for å møte en felles CIDP'er fra USA som nettopp er kommet for behandling..
En herlig jente med mannen sin med seg. Hun hadde ikke møtt noen med CIDP før, og vi utvekslet litt erfaringer om sykdommen vår. Godt å ha noen om kan forstå hvordan dette arter seg... selv om vi kan være veldig ulike i symptomer vi har og hvordan de påvirker oss.
Så ble hun hentet avgårde til noen av testene hun skulle gjennom i dag, så vi får prate mer i morgen tenker jeg. :-)
Ser veldig bra ut
Finner de nydeligste blomster på mine vandringer rundtpå området.
Nå skal jeg ve egentlig drive med litt pakking her på rommet, for jeg flytter ned i 10 -11 tiden i morgen formiddag.
Men jeg er kjempetrøtt og får se hva jeg orker starte på nå.
Good night from Moscow!! ;-)
tirsdag 29. juli 2014
Dag + 12 , Rituximab infusjon
Ja ja, iallefall 5 timer søvn i natt. Det hjelper på det. :-) Litt benpleie og smøring kan jo være greit å få gjort unna det, selv om klokka er 4 på natta. ;-)
I dag er det dagen for den siste delen av HSCT behandlingen her i Moskva. En får mot slutten av den siste uken en infusjon med Rituximab. (Mab Thera)
Rituximab er ikke cellegift, men et biologisk legemiddel, et monoklonalt antistoff som binder seg til B-celler i blodet og skal fjerne eventuelle siste rester av "syke celler" fra blodet.
Selve infusjonen tar visst 4 -5 timer, så får belage meg på litt liggetid i senga i dag.
Må bare prøve å finne ut når de skal starte slik at jeg kan få gått og vært litt ute før det starter.
Akkurat nå kl. 08.50 er det noe annet som drypper i full fart inn i halsporten ... morgendosen av noe, jeg egentlig ikke vet hva er... he he. I dag klarte dyktige nurse Katya faktisk å få blod ut av porten og, så jeg slapp å stikkes i armene. Greit nok det. :-)
Dette bildet av henne er fra selve stamcelletransplantasjonen.
Og der kom frokosten... ummm, var skikkelig sulten nå. Havregrøt liker jeg og fikk tillegg en skive med ost på i dag som jeg smeltet i micro med Piffi. Ummmmmm, det var såååå godt!
Så kom de trillende med infusjonsstativet og ville begynne. Men jeg ba om å få gå en liten tur ut for litt trening/gåing før de startet. Og det fikk jeg. Det var bare for meg å ringe på dem når jeg ville starte....innen en 30 -40min "service or not??"
Første del var infusjon var, ja nettopp steroider og antihistaminer som skal beskytte mot allergi
for rituxien. A antihistaminer har en en tendens til å bli trøtt, og det ble jeg... stuptrøtt og døset av. Synd den ikke varte så lenge, for ble jo vekket når de kom for å skifte over til rituxen..
Skulle jeg få noen plagsomme bivirkninger, var det bare å trykke på knappen.
De starter med sakte inndrypping for å sjekke alt alt går fint... og det var slik en deilig knirkende lyd i maskinen som administrerte inndryppet. Igjen ble jeg søvning, og døste litt vekk. Roald kom mens jeg lå slik å døste. Og jeg tenkte dette ville bli en super dag der jeg fikk tatt igjen en god del søvn.
Vi satt og jabbet litt og så begynner verken... i anklene mine. Inne i knoklene og også nedover beina nedenfor ankelen.
Usj, det var ikke godt. Det var en blanding av murreverk og skytende smerter. Gikk ikke lenge før jeg fant ut at her var det bare å gi bekjed. Fikk satt en injektion med noe smertestillende ibuprofen inn i cvk'n.
Dette hadde lite effekt og etter en time, måtte jeg bare be om mer. De kom med en injektion til og denne gangen gav det seg litt iallefall. Måtte opp og gå litt innimellom for prøve å se om det ville hjelpe også , noe det ikke gjorde.
En liten stund syntes jeg det gav seg litt og fikk døset litt igjen, var ganske utslitt av disse smertene hele tiden.
Dr. F kom og kikket til meg og forklarte litt at det ikke var helt uvanlig med slik "bone pain" som en del av engraftmentperioden. De skulle gjøre så godt de kunne med mer ibuprofen hvis det ikke ville gi seg.
Han forklarte også at i morgen ville det bli siste runde med saliner og noe langtidstvirkende steroider før så endelig min HSCT port "moy brat" kunne fjernes helt.
Det skal bli godt å kunne være helt fri for noe hengende rundt halsen....
Videre blir det utskrivelsesdag 1. august som først estimert.
Rar følelse, utskrives...., allerede så fort liksom.Der er rett og slett litt blandede følelser ved det.......
Blir som å forlate gode venner som du i helt spesielle situasjoner i livet skaper helt spesielle bånd og følelser til. Du har følt deg glad sammen, trygg, opprømt, fantastisk, heldig, unik, takknemlighet til, gode opplevelser, i samme båt ... Du har også kanskje følt på redsel, frykt, tvil, usikkerhet, sorg, ubehag og smerte.
Dette gjør noe ved en som menneske....... til tross for ulikheter i språk, nasjonalitet og kultur.
Ja ja, nok om det, slik er det, og noe som er sikkert er at vi skal alle hjem igjen!!! ;-)
Jeg har klart dette, og jeg skal hjem!! ;-) Selv om det enda er noen dager til da.
Vi får før dette en utskrivelses samtale der vi mottar full rapport på engelsk om alle tester, hele behandlingsforløpet og all medisinering som er foretatt. Dette får vi i to kopier, en til hemateologisk hjemme i Stavanger, noe de krever for å kunne gi meg en videre oppfølging derfra, og en kopi til meg.
Var ute en liten luftetur med Roald før jeg avsluttet med et besøk i 2. etg hos Gunn Heidi og de andrepasientene der som er godt i gang med sine behandlinger der og skal flyttes opp til 3. etg når stamcelletransplantasjonen deres skal gjennomføres.
Akkurat nå ser det ut til å bli akkurat på den dagen jeg skal utskrives...
Håper jeg klarer få med meg bursdagen deres, før jeg flytter bort på Vega hotell.
Roald prøvde forresten gaffatape i kveld på de stridige håtstubbene mine som fortsatt klenger seg til hodet mitt. He he, tekniken ble bedre etterhvert... større tapebiter, og mer fart og tyngde når de dras av.....
Ble noe bedre, men sitter jo litt igjen enda...
Ganske utslitt etter dagen og fortsatt føler jeg meg utrolig svak, irriterende svak, med tanke på hvordan jeg "fløy rundt her" i de første ukene...
Tar litt tid å godta at det er slik kjenner jeg... godta denne steg for steg treningen, som jeg føler sliter meg ut..
Eksempler kan være: Gikk i trappene opp til 3. etg i går to ganger.. og i dag hadde leggmusklene gangsperre.... sier litt.
Ta en dusj og måtte ligge etterpå.... utslitt. Sitte rett opp ned og spise litt..... må legge meg ned etterpå fordi overkroppen er så sliten av å være oppreist...... ;-)
Her er dagen siste tall, og husk det er ikke jeg, men en medpasient fra New Zealand som skal ha æren over å ha laget et så flott skjema for å vise en oversikt over hva som skjer med blodverdiene våre gjennom prosessen. Takk Barbara!!
mandag 28. juli 2014
Dag + 11 - fully engraftet og helt ute av ISO!!
Ifølge mine tall i dag fra Dr. Fedorenko er jeg nå "perfectly safe" og er "fully engrafted". :-))))
Jeg trenger ikke lenger gå med maske på, puh for en lettelse i denne varmen, men unngå "crowded places".
Jeg har ikke restriksjoner på mat bortsett fra "fastfood shapper" som ikke er ok.
Utskrivelse fra sykehuset blir nå planlagt den 01.08.14. Og i morgen blir det infusjon av Rituximab som en siste del av behandlingen.
WOW, det nærmer seg slutten på dette "fantastiske eventyret" i Moskva!!!
For at ikke folk skal tro at dette kun er en "dans på roser" kan jeg jo si litt om hvordan dagen i dag har vært, før Dr. Fedorenkos visitt.
Sovnet ca kl 24.00 i går kveld tror jeg ... var stuptrøtt. Våkner så etter to timer.... ikke mer søvnig. Ja, hva gjør en da.... stod litt opp, gikk litt rundt og fant ut at litt innsmurning av føttene kunne jeg jo få gjort.
Og jammen fant jeg ikke frem neglefilen og for å prøve å fikse litt tånegler som ikke har fått særlig stell på ja... fire uker. Var lite effektiv den pittelille neglefilen jeg hadde tatt med.... for å "pakke lett". Så gav fort opp det prosjektet.
Sjekket så litt på FB, noe nytt kanskje fra hjemlandet? I Norge er jo klokken ikke mer enn 12 når den er kl 02 her, så jammen var der ikke litt oppdateringer fra herlige ferier folk er ute på denne flotte sommeren 2014. Forresten er det visst begynt å bli litt kaldere og også med både litt torden og regn. Det gjorde nok godt etter flere uker med høy varme og tørke.
Til slutt begynte hodet å duppe, og da var det bare å legge seg ned og få sovet litt mer.... heldigvis.
Klokka var nå blitt rundt 03. Så våknet jeg igjen ca 05.30. Så det ble med 4,5 time søvn i natt og.
Dagen i dag har vært en "rollercoaster" av følelser... merkelig, det kommer og går.. blir fortvilet, lei meg, savner de hjemme, savner Maja, skikkelig emosjonell rett og slett uten at jeg helt vet hvorfor...... det plutselig blir så sterkt..... Og da trenger jeg tid for meg selv. Fikk i morges da det startet også litt god "nett trøst" av min gode snille moy HSCT brat Brendan.
Men en ting er sikkert, at kroppen har vært gjennom mye og all medisinering har nok stor effekt også på det psykiske biten av kroppen vår.
Og jeg har både i forkant (pga alvorlig sykdom i familien) og underveis (dødsfallet som skjedde her på sykehuset) hatt litt utfordringer å slite med.
Men det kommer og går heldigvis, og jeg vet hvordan jeg kan håndtere det, så jeg var også en tur ute alene i hagen og gikk litt og fant skyggefulle benker å sitte ned på. Herlig!! :-)
Jeg prøver å gå på gresset der det er litt mer ujevnt underlag, for å trene opp balansen.. og går litt opp og ned på veikantene. Trening, trening, trening.....
Men det kjennes også svært skremmende å være så svak og tung i kroppen som jeg er akkurat nå....
Har vært ute en tur igjen og nå venter jeg på at Roald skal komme tilbake hit, etter å ha vært hjemme i Norge, mens jeg har vært i isolasjon.
Jeg trenger ikke lenger gå med maske på, puh for en lettelse i denne varmen, men unngå "crowded places".
Jeg har ikke restriksjoner på mat bortsett fra "fastfood shapper" som ikke er ok.
Utskrivelse fra sykehuset blir nå planlagt den 01.08.14. Og i morgen blir det infusjon av Rituximab som en siste del av behandlingen.
WOW, det nærmer seg slutten på dette "fantastiske eventyret" i Moskva!!!
For at ikke folk skal tro at dette kun er en "dans på roser" kan jeg jo si litt om hvordan dagen i dag har vært, før Dr. Fedorenkos visitt.
Sovnet ca kl 24.00 i går kveld tror jeg ... var stuptrøtt. Våkner så etter to timer.... ikke mer søvnig. Ja, hva gjør en da.... stod litt opp, gikk litt rundt og fant ut at litt innsmurning av føttene kunne jeg jo få gjort.
Og jammen fant jeg ikke frem neglefilen og for å prøve å fikse litt tånegler som ikke har fått særlig stell på ja... fire uker. Var lite effektiv den pittelille neglefilen jeg hadde tatt med.... for å "pakke lett". Så gav fort opp det prosjektet.
Sjekket så litt på FB, noe nytt kanskje fra hjemlandet? I Norge er jo klokken ikke mer enn 12 når den er kl 02 her, så jammen var der ikke litt oppdateringer fra herlige ferier folk er ute på denne flotte sommeren 2014. Forresten er det visst begynt å bli litt kaldere og også med både litt torden og regn. Det gjorde nok godt etter flere uker med høy varme og tørke.
Til slutt begynte hodet å duppe, og da var det bare å legge seg ned og få sovet litt mer.... heldigvis.
Klokka var nå blitt rundt 03. Så våknet jeg igjen ca 05.30. Så det ble med 4,5 time søvn i natt og.
Dagen i dag har vært en "rollercoaster" av følelser... merkelig, det kommer og går.. blir fortvilet, lei meg, savner de hjemme, savner Maja, skikkelig emosjonell rett og slett uten at jeg helt vet hvorfor...... det plutselig blir så sterkt..... Og da trenger jeg tid for meg selv. Fikk i morges da det startet også litt god "nett trøst" av min gode snille moy HSCT brat Brendan.
Men en ting er sikkert, at kroppen har vært gjennom mye og all medisinering har nok stor effekt også på det psykiske biten av kroppen vår.
Og jeg har både i forkant (pga alvorlig sykdom i familien) og underveis (dødsfallet som skjedde her på sykehuset) hatt litt utfordringer å slite med.
Men det kommer og går heldigvis, og jeg vet hvordan jeg kan håndtere det, så jeg var også en tur ute alene i hagen og gikk litt og fant skyggefulle benker å sitte ned på. Herlig!! :-)
Jeg prøver å gå på gresset der det er litt mer ujevnt underlag, for å trene opp balansen.. og går litt opp og ned på veikantene. Trening, trening, trening.....
Men det kjennes også svært skremmende å være så svak og tung i kroppen som jeg er akkurat nå....
Har vært ute en tur igjen og nå venter jeg på at Roald skal komme tilbake hit, etter å ha vært hjemme i Norge, mens jeg har vært i isolasjon.
søndag 27. juli 2014
Dag + 10.... "og på en gammel benk i hagen......"
Se på det kjempehoppet på leukocyttene i dag da. ;-) Ikke rart jeg har hatt mye "bone pain" i går kveld og i natt. Måtte ta en paracet i morges, for å avhjelpe litt.
I dag var også dagen for å få lov til å gå ut i hagen med maske på. Gunn Heidi kom opp og hentet meg i formiddag en gang... etter at blodprøver, drypp, frokost og alt det der var ferdig. Og mens der fortsatt ikke var blitt for varmt ute. Gradene stiger i Moskva også nå ser det ut til.
Var litt spent på om beina ville bære meg ut jeg.... og det var godt å ha noen med seg og ikke gå alene denne første gangen iallefall.
Vi tok heisen og siktet på første skyggefulle benk i sikte. Det var bare sååååå utrolig godt å kjenne på frisk luft, sol, skygge, litt vind i "håret" og kunne sitte der og nyte... utelivet - sammen med Gunn Heidi. Kan ikke beskrives egentlig. ;-)
Gikk også etter en stund en liten runde rundt deler av sykehuset, for å få litt bevegelse. Det var tungt å gå men det gikk!! Litt ustødig, og vinglete, men utrolig godt allikevel.
De gjør virkelig en god jobb gartnerne som steller den store hagen rundt sykehuset. Er bare nydelig med slike omgivelser når en skal rehabilitere seg etter behandling.
He he, som dere ser skjer det ting på hodet her. Litt kjekt å drive og rive det ut,.... bedre det hadde ramlet av fort enn at det ligger og fyker rundt i rommet her... . Ligger med hårnett på natta nå for å unngå hår overalt i senga om morgenen.
Vil prøve å ta en liten tur ut til i dag... litt senere. Må hvile også, det kjenner jeg godt at jeg trenger.
Leukocyttene har hoppet fra 2.05 til 7,2 fra i går til i dag!! I grafene her gjelder det siste nummeret fra der dere ser toppen er. Til og med blodplatene har fått et godt hopp i riktig retning. Fra 25 i går til 82 i dag. :-)
I dag var også dagen for å få lov til å gå ut i hagen med maske på. Gunn Heidi kom opp og hentet meg i formiddag en gang... etter at blodprøver, drypp, frokost og alt det der var ferdig. Og mens der fortsatt ikke var blitt for varmt ute. Gradene stiger i Moskva også nå ser det ut til.
Var litt spent på om beina ville bære meg ut jeg.... og det var godt å ha noen med seg og ikke gå alene denne første gangen iallefall.
Vi tok heisen og siktet på første skyggefulle benk i sikte. Det var bare sååååå utrolig godt å kjenne på frisk luft, sol, skygge, litt vind i "håret" og kunne sitte der og nyte... utelivet - sammen med Gunn Heidi. Kan ikke beskrives egentlig. ;-)
Gikk også etter en stund en liten runde rundt deler av sykehuset, for å få litt bevegelse. Det var tungt å gå men det gikk!! Litt ustødig, og vinglete, men utrolig godt allikevel.
Det var vel ca her vi satt, Gunn Heidi og jeg, på denne benken, men fikk ikke tatt bilde av oss i dag.
De gjør virkelig en god jobb gartnerne som steller den store hagen rundt sykehuset. Er bare nydelig med slike omgivelser når en skal rehabilitere seg etter behandling.
Og så til den vakreste rosen i hagen... leopardrosen!! ;-)
He he, som dere ser skjer det ting på hodet her. Litt kjekt å drive og rive det ut,.... bedre det hadde ramlet av fort enn at det ligger og fyker rundt i rommet her... . Ligger med hårnett på natta nå for å unngå hår overalt i senga om morgenen.
Vil prøve å ta en liten tur ut til i dag... litt senere. Må hvile også, det kjenner jeg godt at jeg trenger.
lørdag 26. juli 2014
DAG + 9 og "ENGRAFTMENT" ?
Sovet litt av og på i natt. Og i natt drømte jeg at de hadde et rom her på sykehuset der de overvåket alle pasientene i Iso, og at der var kameraer et eller annet sted her. De måtte jo ha det, for hvordan kunne de ellers vite hvordan vi hadde det om natten.... ;-) He he, har snart vært lenge nok i ISO kanskje...?
Fått meg morgenkaffen og Elena har fått blod og jeg morgen dryppene. Ingen neupogen sprøyte da.... Hm, kanskje tegn på at jeg ikke trenger de mer..? Kan engraftment ha skjedd i dag?
Kanskje jeg slipper ut i dag? Kjenner jeg begynner å glede meg enormt til en tur ut i hagen... ;-)
Har hatt en god frokost. Jabbet med Brendan på PM. God start på dagen. !!
Så blir det bare bedre og bedre...
En sliten Dr F, etter et 24 timer langt skift på sykehuset, kommer inn med resultatene på prøvene og kan bare gratulere med et stort smil. Jeg har startet ENGRAFTMENT i dag!! YES!!!! ;-)
Leukocyttene var oppe i 2,05
HB på 95
Plt på 25, litt lite men trenger ikke infusjon forsto jeg.
Fikk beskjed om at jeg kunne gå ut i hallen i dag her oppe med munnbind. Og at i morgen kunne jeg gå ut i hagen også med munnbind!! Det ser jeg virkelig frem til etter 8 dager i Isolasjon!!
Resten av dagen var litt overhvelmende faktisk... Masse glede og gode følelser skulle deles med de hjemme og andre her på huset.
Jeg var "høyt oppe" og ble ganske "utslitt" i hodet, om jeg kan si det slik. Alt gikk liksom så fort... og kroppen hang bare ikke med. Den føltes svært svak, noe skjelven og ustabil, og ble fort utslitt av små ting. Bare det å skylle ut av litt klesvask (et par underbukser, og bh'er) var slitsomt.
Jeg hadde mange tanker også gjennom dagen....... oiii, litt skummelt å plutselig kunne forlate de "trygge" isolasjonsrutinene, med vodkabad, døren igjen alltid, maskekledde sykesøstre, rene karateklær, UV-lys på badet, osv osv..
Jeg måtte rett og slett ha en hvil på senga for å roe ned litt, sovnet som en dupp og sov i en time...
Etterpå tok jeg en liten tur nedover hallen med maske på. Så rart... å gå så langt i et rett strekk, he he og ikke bare snu etter 3 meter, hi hi.
Ingen var ute i hallen, så jeg ble ikke så lenge før jeg tuslet tilbake til rommet. Mange er nå i isolasjon her, og jeg fikk meg iallefall en liten oversikt på hvilke rom folk var på.
Og der kom en sykesøster trillende med kofferten min......
Det tok litt tid å få startet på utpakking av den og, for mat og andre rutiner tar også sin plass. Jeg fikk et nytt drypp (kun en flaske denne gangen) og en sprøyte, men hadde ikke så mye appetitt i dag kjente jeg.
Startet på organisering av koffert og egne klær, toalettartikler osv.... kjekt!! Alt ble litt sånn hulter til bulter da jeg måtte pakke/organisere for å gå inn i isolasjonen. Og jeg liker jo å ha ting organisert sies det, he he. Måtte ha pauser underveis da, for det tok på kroppen dette også.
Ok, da fikk jeg endelig "tid til" en vanlig dusj og det nærmet seg nå kveld, he he. Dusj fra nakken og ned selvfølgelig, da jeg enda har min "moy brat CVK" hengende i nakken. Så over denne ble det vodka-pads som gjorde jobben. Det var også deilig å tulle seg inn i morgenkåpen som jeg nå hadde fått tilbake.
Stod og kikket litt ut vinduet på rommet, og drar kjensel på noen der nede. Det var et par fra Australia som var ute og gikk tur i hagen. De kikket opp og så meg i vinduet. JUHU, så kjekt å se dem, det ble litt heftig vinking og bilder. Kjekt!!! I morgen skal jeg også ut der!!!
Var godt å få på mine egne klær og nå, selv om karatedrakten har vært behagelig den og. En av de andre pasientene, ei jente fra Canada som er i tredje nå og snart skal inn i ISO lurte på om vi skulle treffes i hallen, og det gjorde vi. Var utrolig koselig å sitte der ute i sofaen igjen sammen med noen, prate og se på litt bilder, selv om det å ha maske på ikke er behagelig i lengden. Fy så varmt det blir inni der.
Gruer litt til flyturen med maske på hjem, når denne skal være på mange timer....., men da må jeg bare sørge for å ha nok til å bytte ofte...
I morgen gleder jeg meg til å se mer av bilder fra Canada og hennes familie. Hvis hun bare ikke havner i ISO så fort da....
Og jeg gleder meg til å kunne sitte i hagen med Gunn Heidi i morgen!!! Det skal bli så kjekt.
Hun hadde fått tillatelse til å "mask up" med beskyttelsesklær og komme inn til meg en liten tur tidligere på dagen. Det var utrolig koselig å se henne igjen og få pratet litt. Kommer ikke bort fra at terrortrusselen i Norge for tiden, er noe vi også tenker på og bekymrer oss for. Og da er det er godt å dele noen tanker med andre norske...
Men ja, det betyr at den "festlige tiden" der de barberte stubbene mine vil begynne å falle av.. Nå er de lette å dra ut... , men vil nok begynne å drysse mer og mer av seg selv etterhvert.... så får sove med hårnett på i natt tenker jeg.. just in case....
Fått meg morgenkaffen og Elena har fått blod og jeg morgen dryppene. Ingen neupogen sprøyte da.... Hm, kanskje tegn på at jeg ikke trenger de mer..? Kan engraftment ha skjedd i dag?
Kanskje jeg slipper ut i dag? Kjenner jeg begynner å glede meg enormt til en tur ut i hagen... ;-)
Har hatt en god frokost. Jabbet med Brendan på PM. God start på dagen. !!
Så blir det bare bedre og bedre...
En sliten Dr F, etter et 24 timer langt skift på sykehuset, kommer inn med resultatene på prøvene og kan bare gratulere med et stort smil. Jeg har startet ENGRAFTMENT i dag!! YES!!!! ;-)
Leukocyttene var oppe i 2,05
HB på 95
Plt på 25, litt lite men trenger ikke infusjon forsto jeg.
Fikk beskjed om at jeg kunne gå ut i hallen i dag her oppe med munnbind. Og at i morgen kunne jeg gå ut i hagen også med munnbind!! Det ser jeg virkelig frem til etter 8 dager i Isolasjon!!
Resten av dagen var litt overhvelmende faktisk... Masse glede og gode følelser skulle deles med de hjemme og andre her på huset.
Jeg var "høyt oppe" og ble ganske "utslitt" i hodet, om jeg kan si det slik. Alt gikk liksom så fort... og kroppen hang bare ikke med. Den føltes svært svak, noe skjelven og ustabil, og ble fort utslitt av små ting. Bare det å skylle ut av litt klesvask (et par underbukser, og bh'er) var slitsomt.
Jeg hadde mange tanker også gjennom dagen....... oiii, litt skummelt å plutselig kunne forlate de "trygge" isolasjonsrutinene, med vodkabad, døren igjen alltid, maskekledde sykesøstre, rene karateklær, UV-lys på badet, osv osv..
Jeg måtte rett og slett ha en hvil på senga for å roe ned litt, sovnet som en dupp og sov i en time...
Etterpå tok jeg en liten tur nedover hallen med maske på. Så rart... å gå så langt i et rett strekk, he he og ikke bare snu etter 3 meter, hi hi.
Ingen var ute i hallen, så jeg ble ikke så lenge før jeg tuslet tilbake til rommet. Mange er nå i isolasjon her, og jeg fikk meg iallefall en liten oversikt på hvilke rom folk var på.
Og der kom en sykesøster trillende med kofferten min......
Det tok litt tid å få startet på utpakking av den og, for mat og andre rutiner tar også sin plass. Jeg fikk et nytt drypp (kun en flaske denne gangen) og en sprøyte, men hadde ikke så mye appetitt i dag kjente jeg.
Startet på organisering av koffert og egne klær, toalettartikler osv.... kjekt!! Alt ble litt sånn hulter til bulter da jeg måtte pakke/organisere for å gå inn i isolasjonen. Og jeg liker jo å ha ting organisert sies det, he he. Måtte ha pauser underveis da, for det tok på kroppen dette også.
Ok, da fikk jeg endelig "tid til" en vanlig dusj og det nærmet seg nå kveld, he he. Dusj fra nakken og ned selvfølgelig, da jeg enda har min "moy brat CVK" hengende i nakken. Så over denne ble det vodka-pads som gjorde jobben. Det var også deilig å tulle seg inn i morgenkåpen som jeg nå hadde fått tilbake.
Stod og kikket litt ut vinduet på rommet, og drar kjensel på noen der nede. Det var et par fra Australia som var ute og gikk tur i hagen. De kikket opp og så meg i vinduet. JUHU, så kjekt å se dem, det ble litt heftig vinking og bilder. Kjekt!!! I morgen skal jeg også ut der!!!
Fra mitt ISO rom
Var godt å få på mine egne klær og nå, selv om karatedrakten har vært behagelig den og. En av de andre pasientene, ei jente fra Canada som er i tredje nå og snart skal inn i ISO lurte på om vi skulle treffes i hallen, og det gjorde vi. Var utrolig koselig å sitte der ute i sofaen igjen sammen med noen, prate og se på litt bilder, selv om det å ha maske på ikke er behagelig i lengden. Fy så varmt det blir inni der.
Gruer litt til flyturen med maske på hjem, når denne skal være på mange timer....., men da må jeg bare sørge for å ha nok til å bytte ofte...
I morgen gleder jeg meg til å se mer av bilder fra Canada og hennes familie. Hvis hun bare ikke havner i ISO så fort da....
Og jeg gleder meg til å kunne sitte i hagen med Gunn Heidi i morgen!!! Det skal bli så kjekt.
Hun hadde fått tillatelse til å "mask up" med beskyttelsesklær og komme inn til meg en liten tur tidligere på dagen. Det var utrolig koselig å se henne igjen og få pratet litt. Kommer ikke bort fra at terrortrusselen i Norge for tiden, er noe vi også tenker på og bekymrer oss for. Og da er det er godt å dele noen tanker med andre norske...
Litt ekkelt bildet ... he he.
Men ja, det betyr at den "festlige tiden" der de barberte stubbene mine vil begynne å falle av.. Nå er de lette å dra ut... , men vil nok begynne å drysse mer og mer av seg selv etterhvert.... så får sove med hårnett på i natt tenker jeg.. just in case....
fredag 25. juli 2014
Dag +8 etter transplantasjon og 7. dag i ISO
Ikke like mye søvn i natt nei, sovnet sent og opp igjen i 5 -halv 6 tiden, men men har duppet nesten en time tidligere i dag og det var deilig. :-)
Har en bedre dag idag enn gårsdagen. Gjort de vanlige tingene og fått ryddet litt opp i alle bildene jeg har tatt her borte. Og slikt tar jo litt tid. ;-)
Har fått sett på herlige bilder av nurse Katya sine søte to døtre (4 og 5 år gamle) som hun hadde på telefonen sin. Sååå nydelige de var. Skulle ønske jeg kunne snakke Russisk, det hadde vært kjekt det. :-) De var blant annet på en ferie på Krim og badet og koste seg.
Ellers har jeg prøvd meg på litt selfies med selvutløser her inne på rommet, he he.
Vel, ikke helt sant da, jeg pleier jo beina mine enda, og dette er for å holde salven jeg bruker på plass en stund, og ikke smøre den utover hele gulvet, he he. Men det var da ganske kledelig til resten av bekledningen min. ;-)
Ellers var det det vanlige besøket av Dr. F i dag også. Var litt spent på det for Anastasia hadde vært innom tidligere og gitt meg noen signaler på at verdiene mine så ut til å ha begynt å stige.
Så i dag så tallene mine slik ut:
HB: 99
Leuk: 0,51 (opp fra 0,11 i går) ;-)
Plt: 21 (ned fra 28 i går), men dette er fortsatt innenfor de 20 der jeg ikke trengte påfyll.
Dr, F mente at jeg nok kunne komme til å starte engraftment om noen dager, og at det da ville kunne gå fort oppover.
Det kan da være at jeg kan kunne bli utskrevet noe før den 6. august som er dagen vi har bestilt fly hjem.
Men ingenting er helt sikkert, så vi får bare vente og se hva som skjer de neste dagene. Men dette var jo godt nytt syntes jeg. ;-) Kanskje jeg kan slippe ut av ISO også snart da.....
Han sier også at hvis jeg selv ikke føler meg sterk nok eller er usikker på å reise før så er det opp til meg og vente også.
Roald kommer bort hit igjen på mandag 28. og da har vi jo også hotellrom frem til den 6. aug.
Kroppen kjennes for tiden veldig tung og balansen er ikke på topp, og klart det med lite bevegelse og gjør sitt. Men det er jo en del denne kroppen har vært gjennom nå, så det får tas med litt forsiktige skritt dette.
Forresten ser jeg nå antydning til at stubbene løsner, hvis jeg bare drar hardt nok, he he. Så her skjer det nok også noe på den fronten.
Jeg har jo også veldig lyst til å treffe Sigrid som kommer hit for behandling den 4. august. Hun er en av oss 4 som har hatt mye kontakt og som startet Facebook gruppen HSCT Norge der vi sammen prøver å " Pay it forward" til alle norske som ikke vet om denne behandlingen.
Gunn Heidi er jo allerede her med meg, og vi fikk en del dager sammen før jeg måtte i ISO.
Og så kommer Grete i november. Tenk, nå begynner vi å bli noen norske her og det er godt. Vi skal gjøre det vi kan for at flere skal få muligheten til å følge etter hvis de ønsker/bestemmer seg for det. ;-)
Vet om at noen er i gang med søkning og noen har fått estimert tider. Men en del må nok dessverre belage seg på litt "delay" pga situasjonen her med halvering av plasser for autoimmune sykdommer. Bestemmelser fra øverste hold, som ikke noen kan gjøre noe med.... :-(
Ellers er det blitt feiret bursdag her i dag og!! Ei jente fra Canada fikk sine stamceller tilbake, og også to russiske gutter, så det har vært en gledelig men selvsagt travel dag på huset.
Har en bedre dag idag enn gårsdagen. Gjort de vanlige tingene og fått ryddet litt opp i alle bildene jeg har tatt her borte. Og slikt tar jo litt tid. ;-)
Har fått sett på herlige bilder av nurse Katya sine søte to døtre (4 og 5 år gamle) som hun hadde på telefonen sin. Sååå nydelige de var. Skulle ønske jeg kunne snakke Russisk, det hadde vært kjekt det. :-) De var blant annet på en ferie på Krim og badet og koste seg.
Ellers har jeg prøvd meg på litt selfies med selvutløser her inne på rommet, he he.
Likner litt på en karatedrakt dette vel, og klokken er her 06.45 om morgenen, he he.
Og så har jeg laget meg nye russiske tøfler, siste mote disse her.
Vel, ikke helt sant da, jeg pleier jo beina mine enda, og dette er for å holde salven jeg bruker på plass en stund, og ikke smøre den utover hele gulvet, he he. Men det var da ganske kledelig til resten av bekledningen min. ;-)
Ellers var det det vanlige besøket av Dr. F i dag også. Var litt spent på det for Anastasia hadde vært innom tidligere og gitt meg noen signaler på at verdiene mine så ut til å ha begynt å stige.
Så i dag så tallene mine slik ut:
HB: 99
Leuk: 0,51 (opp fra 0,11 i går) ;-)
Plt: 21 (ned fra 28 i går), men dette er fortsatt innenfor de 20 der jeg ikke trengte påfyll.
Dr, F mente at jeg nok kunne komme til å starte engraftment om noen dager, og at det da ville kunne gå fort oppover.
Det kan da være at jeg kan kunne bli utskrevet noe før den 6. august som er dagen vi har bestilt fly hjem.
Men ingenting er helt sikkert, så vi får bare vente og se hva som skjer de neste dagene. Men dette var jo godt nytt syntes jeg. ;-) Kanskje jeg kan slippe ut av ISO også snart da.....
Han sier også at hvis jeg selv ikke føler meg sterk nok eller er usikker på å reise før så er det opp til meg og vente også.
Roald kommer bort hit igjen på mandag 28. og da har vi jo også hotellrom frem til den 6. aug.
Kroppen kjennes for tiden veldig tung og balansen er ikke på topp, og klart det med lite bevegelse og gjør sitt. Men det er jo en del denne kroppen har vært gjennom nå, så det får tas med litt forsiktige skritt dette.
Forresten ser jeg nå antydning til at stubbene løsner, hvis jeg bare drar hardt nok, he he. Så her skjer det nok også noe på den fronten.
Jeg har jo også veldig lyst til å treffe Sigrid som kommer hit for behandling den 4. august. Hun er en av oss 4 som har hatt mye kontakt og som startet Facebook gruppen HSCT Norge der vi sammen prøver å " Pay it forward" til alle norske som ikke vet om denne behandlingen.
Gunn Heidi er jo allerede her med meg, og vi fikk en del dager sammen før jeg måtte i ISO.
Og så kommer Grete i november. Tenk, nå begynner vi å bli noen norske her og det er godt. Vi skal gjøre det vi kan for at flere skal få muligheten til å følge etter hvis de ønsker/bestemmer seg for det. ;-)
Vet om at noen er i gang med søkning og noen har fått estimert tider. Men en del må nok dessverre belage seg på litt "delay" pga situasjonen her med halvering av plasser for autoimmune sykdommer. Bestemmelser fra øverste hold, som ikke noen kan gjøre noe med.... :-(
Ellers er det blitt feiret bursdag her i dag og!! Ei jente fra Canada fikk sine stamceller tilbake, og også to russiske gutter, så det har vært en gledelig men selvsagt travel dag på huset.
Og gjett hva jeg fikk til kveldsmaten min i dag? En liten søt kake-liknende ting!
Og ja den ble spist før jeg rakk å ta bilde av den....
torsdag 24. juli 2014
DAG +7 etter transplantasjonen og 6. dag i ISO
Fra dag 0 som er din transplantasjonsdag (den dagen du får stamcellene satt inn igjen i kroppen) og dermed er din nye bursdag, regnes dagene fremover med + foran.
Det vil si at det i dag er dag +7 for meg (og 6. dag i Iso)
Dag 0 = transplantasjon og bursdag
Dag +1 dagen etter transplant (noen havner allerede her i ISO og det gjorde jeg)
Dag +2 mens andre må vente flere dager før verdiene er sunket så lavt at en trenger mer beskyttelse, derfor isolasjon...
Jeg er altså nå på dag +7 etter min transplantasjon.
Fikk sove rimelig godt i natt og, noe som nok kan være viktig hvis en klarer det da...
Våkner som oftest tidlig sann ca halv seks, sekstiden... Og morgenene synes jeg er gode.. Fredelig stund og ofte helt rolig på huset. Så "braker det løs" med gjøremål etterhvert. Synes det kan være litt hektisk faktisk på formiddagen med målinger, prøver, drypp, vodkadusj og samtale med Dr. Fedorenko vedr. aktuell situasjon. Blodverdier er jo noe en er opptatt av for tiden. Med tanke på behov for nye påfyll av evt blodplater, blodoverføringer og ikke minst hvor langt ned leukosyttene vil falle.... før de vil begynne på opppturen. Det er da en plutselig kan få store hopp oppover og engraftment har begynt. Dvs ditt nye immunforsvaret er på fremmarsj.
I dag reiste en medpasient hjem til New Zealand, ferdig med sin behandling... alltid litt trist når folk reiser hjem, selv om det jo også er veldig deilig å få reise hjem etter så mange uker hjemmefra. For vi er jo blitt godt kjent med hverandre her og er en sammensveiset gjeng synes jeg. Til tross for våre ulikheter og sykdomsforløp og hjemland.
Jeg er den eneste med CIDP her nå, resten er MS pasienter. Som nevnt i en tidligere post for ikke lenge siden, døde en av våre medpasienter her under behandlingen. Dette var hennes siste utvei for å prøve å bli frisk og hun var veldig klar over risikoen ved behandlingen av nettopp sin sykdom. Hun hadde en svært alvorlig og ofte komplisert autoimmun sykdom som heter "Stiff Person Syndrom". Den er sjelden og medfører ofte i lengden store skader på kroppens indre organer/muskler som hjerte/lunger osv.
Det ble under testingen her funnet ut at hun også hadde sykdommen CIDP i tillegg.
Vi hadde jo en del samtaler hun og jeg pga dette med CIDP'en hennes, og hun var faktisk den første personen jeg har møtt "in person" med samme sykdom som meg. Så det har vært noen tøffe dager innimellom i det siste. Og sjelden har jeg truffet en person ed et slikt humør og pågangsmot som hennes, til tross for hennes alvorlige sykdom og plager. Humor, glede og latter spredde hun rundt seg. .
I dag fraktes hun hjem til sitt hjemland, sammen med et familiemedlem som var her sammen med henne. En spesiell dag. Og naturlig nok en litt "opp og ned i humøret" dag.
Samtidig ble det feiret en ny bursdag for en annen pasient som fikk sine stamceller satt inn igjen i dag. Andre nådde sine "milepeler" i sin behandlingsfase, enten det er testing, mobilisering, høsting av stamceller eller cellegift som pågår. Så behandlingen og livet går jo videre, til tross for alt. Det må jo det, det er jo derfor vi alle er her.
Fikk en god treningsøkt stående i senga foran vinduet i "cellen min" en stund i dag. Jeg ville gjerne få gitt et lite farvelvink til pasienten som etter sin behandling dro hjem til New Zealand i dag. Og stod og fulgte med om jeg kunne se dem da de dro avgårde.
God balansetrening i myk seng, og litt hopping og tøyning ble det den tiden jeg stod der. ;-) Men må ha gått glipp av dem, så da fikk det holde med farvel på nettet istedenfor.
Ja ja, Moskva har mye trafikk, og det gjelder å beregne god tid, når en skal ut og fly. ;-)
Selv er jeg jo opptatt av blodverdier og målinger og at jeg skal unngå å få infeksjoner, nå som mitt immunforsvar er så lavt som det er.
Vil prøve å legge ut et bilde av mine blodverdier akkurat nå, så kanskje en kan se litt hva som skjer.
Der det bare står 0 tall i grafene er fordi jeg ikke er kommet så langt enda og ikke har plottet inn noen tall. Så det er frem til dato 24. juli som teller foreløpig (de første seks punktene i grafene), resten vil jeg jo fylle inn etterhvert.
Og sånn ser Maja ut etter et godt og avkjølende gjørmebad i tropevarmen jeg ser dere har hjemme. Dette var mens hun var på feriekoloni hjemme hos Tone noen dager før Roald kom hjem herfra, og guttene fikk seg en tur til Helgøy med kompiser. Takk for god hjelp Tone!! Hun har nok kost seg masse.
Fikk forresten litt kjærkomment påfyll av instant kaffe, melk til kaffen (som må være godt pasteurisert) og kanel, inn i ISO i dag. En av familiemedlemmene til en medpasient var så grei at han fikk handlet både til meg og andre. Alle er bare så herlige og hjelpsomme med alt. Det er unikt og helt utrolig med de bånd som knyttes her i i Moskva blant pasienter med familie, men også til de ansatte som jobber her.
Tror ingen av oss noen gang vil kunne glemme denne opplevelsen. Og mange vil nok også kunne oppleve et stort savn, i tillegg til gleden over å ha kommet hjem igjen etter endt behandling.
se
Det vil si at det i dag er dag +7 for meg (og 6. dag i Iso)
Dag 0 = transplantasjon og bursdag
Dag +1 dagen etter transplant (noen havner allerede her i ISO og det gjorde jeg)
Dag +2 mens andre må vente flere dager før verdiene er sunket så lavt at en trenger mer beskyttelse, derfor isolasjon...
Jeg er altså nå på dag +7 etter min transplantasjon.
Fikk sove rimelig godt i natt og, noe som nok kan være viktig hvis en klarer det da...
Våkner som oftest tidlig sann ca halv seks, sekstiden... Og morgenene synes jeg er gode.. Fredelig stund og ofte helt rolig på huset. Så "braker det løs" med gjøremål etterhvert. Synes det kan være litt hektisk faktisk på formiddagen med målinger, prøver, drypp, vodkadusj og samtale med Dr. Fedorenko vedr. aktuell situasjon. Blodverdier er jo noe en er opptatt av for tiden. Med tanke på behov for nye påfyll av evt blodplater, blodoverføringer og ikke minst hvor langt ned leukosyttene vil falle.... før de vil begynne på opppturen. Det er da en plutselig kan få store hopp oppover og engraftment har begynt. Dvs ditt nye immunforsvaret er på fremmarsj.
I dag reiste en medpasient hjem til New Zealand, ferdig med sin behandling... alltid litt trist når folk reiser hjem, selv om det jo også er veldig deilig å få reise hjem etter så mange uker hjemmefra. For vi er jo blitt godt kjent med hverandre her og er en sammensveiset gjeng synes jeg. Til tross for våre ulikheter og sykdomsforløp og hjemland.
Jeg er den eneste med CIDP her nå, resten er MS pasienter. Som nevnt i en tidligere post for ikke lenge siden, døde en av våre medpasienter her under behandlingen. Dette var hennes siste utvei for å prøve å bli frisk og hun var veldig klar over risikoen ved behandlingen av nettopp sin sykdom. Hun hadde en svært alvorlig og ofte komplisert autoimmun sykdom som heter "Stiff Person Syndrom". Den er sjelden og medfører ofte i lengden store skader på kroppens indre organer/muskler som hjerte/lunger osv.
Det ble under testingen her funnet ut at hun også hadde sykdommen CIDP i tillegg.
Vi hadde jo en del samtaler hun og jeg pga dette med CIDP'en hennes, og hun var faktisk den første personen jeg har møtt "in person" med samme sykdom som meg. Så det har vært noen tøffe dager innimellom i det siste. Og sjelden har jeg truffet en person ed et slikt humør og pågangsmot som hennes, til tross for hennes alvorlige sykdom og plager. Humor, glede og latter spredde hun rundt seg. .
I dag fraktes hun hjem til sitt hjemland, sammen med et familiemedlem som var her sammen med henne. En spesiell dag. Og naturlig nok en litt "opp og ned i humøret" dag.
Samtidig ble det feiret en ny bursdag for en annen pasient som fikk sine stamceller satt inn igjen i dag. Andre nådde sine "milepeler" i sin behandlingsfase, enten det er testing, mobilisering, høsting av stamceller eller cellegift som pågår. Så behandlingen og livet går jo videre, til tross for alt. Det må jo det, det er jo derfor vi alle er her.
Fikk en god treningsøkt stående i senga foran vinduet i "cellen min" en stund i dag. Jeg ville gjerne få gitt et lite farvelvink til pasienten som etter sin behandling dro hjem til New Zealand i dag. Og stod og fulgte med om jeg kunne se dem da de dro avgårde.
God balansetrening i myk seng, og litt hopping og tøyning ble det den tiden jeg stod der. ;-) Men må ha gått glipp av dem, så da fikk det holde med farvel på nettet istedenfor.
Ja ja, Moskva har mye trafikk, og det gjelder å beregne god tid, når en skal ut og fly. ;-)
Selv er jeg jo opptatt av blodverdier og målinger og at jeg skal unngå å få infeksjoner, nå som mitt immunforsvar er så lavt som det er.
Vil prøve å legge ut et bilde av mine blodverdier akkurat nå, så kanskje en kan se litt hva som skjer.
DAG +7
Der det bare står 0 tall i grafene er fordi jeg ikke er kommet så langt enda og ikke har plottet inn noen tall. Så det er frem til dato 24. juli som teller foreløpig (de første seks punktene i grafene), resten vil jeg jo fylle inn etterhvert.
Og sånn ser Maja ut etter et godt og avkjølende gjørmebad i tropevarmen jeg ser dere har hjemme. Dette var mens hun var på feriekoloni hjemme hos Tone noen dager før Roald kom hjem herfra, og guttene fikk seg en tur til Helgøy med kompiser. Takk for god hjelp Tone!! Hun har nok kost seg masse.
Maja elsker gjørmebad, spesielt hvis der er varmt i været.
Her er hele gjengen samlet hos Tone som også har hatt Safi (mine foreldres hund) med seg en del på turer.
Fikk forresten litt kjærkomment påfyll av instant kaffe, melk til kaffen (som må være godt pasteurisert) og kanel, inn i ISO i dag. En av familiemedlemmene til en medpasient var så grei at han fikk handlet både til meg og andre. Alle er bare så herlige og hjelpsomme med alt. Det er unikt og helt utrolig med de bånd som knyttes her i i Moskva blant pasienter med familie, men også til de ansatte som jobber her.
Tror ingen av oss noen gang vil kunne glemme denne opplevelsen. Og mange vil nok også kunne oppleve et stort savn, i tillegg til gleden over å ha kommet hjem igjen etter endt behandling.
Her får jeg hilse på "Hope" "and feel some EMU love" inne på K sitt rom.
"Rest in peace K"! <3 <3 <3
se
"Og sånn går no dagan!!"
GOD NATT!
Dag 5 i ISO, Ups, low bloodplates. (DAG +6)
Denne posten her er fra i går, blir bare publisert i dag, litt for sent... ;-)
Fra jeg sto opp i morges, egentlig etterbare 4-5 timers søvn, følte jeg meg veldig bra.
Har hatt en sånn god "opptur" som jeg vet kan være reaksjoner på kortison. Vi får jo enda litt av det her i ISO, sammen med masse annet beskyttende og "saliner" i de dryppene vi får.
Har ikke oversikt på hva alt er.
Får jo også tabletter tre ganger om dagen + mine egne smertestillende medisiner, som må trappes ned forsiktig etter at jeg er kommet hjem.
Så det er nesten et lite måltid, hvis en tilfeldigvis må ta alt på en gang, he he.
Jeg hang over Facebook i morges og delte min opptur og glede med medpasienter og dere andre. Blir så sosial og snakkesalig av denne "giretheten" og "oppturen" Og da er jeg nå helt avhengig av nettet her inne.
Etter analyse av blodprøvene viste det seg at jeg hadde sunket så mye at det var nødvendig med litt påfyll. Hadde 15 tror jeg og du skal være over 20 her for at det skal være godt nok.
Så da ble det påfyll ja. Tok ikke lang tid og det er et gult stoff som jeg selvfølgelig glemte å ta bilde av.
Leukocyttene var på 0,16, så jeg nærmer meg vel bunnen nå, før det vil foregå noe de kaller "engraftment" og da kan det bli plutselige store hopp oppover. Engraftment er når mine nye stamceller begynner å produsere blodceller igjen. Og her er det de hvite blodlegemene (leukosyttene som er viktige. Det er de om skal gjøre jobben med å danne et nytt friskt immunsystem for kroppen min. Andre viktige er jo selvfølgelig hemoglobinet, de røde blodlegemene, som gjør at kroppen klarer ta opp nok oksygen. og til slutt blodplatene, som jo er de som gjør at blodet ditt koagulerer og derfor at blod stopper av seg selv når du får en eller annen blødning.
Det er disse tre typene blodceller som overvåkes og måles hele tiden mens du er her.
Hemoglobin (røde blodlegemer): Bør være mer enn 80. Er du under det får du påfyll intravenøst til de er på et akseptabelt nivå
Leukcocytter (hvite blodlegemer tilknyttet immunforsvaret): Når verdiene er på under 1.mill, dvs 0, et eller annet bærer det inn på isolatet. Dagen etter transplantasjonen (dag +1) var mitt tall, 1,9. Dagen etter det igjen (dag +2) var det nede på 0,85 så da ble jeg isolert.
I dag på dag +7 var mine verdier leuk på 0, 11, så det ser ikke ut til å skje engraftment her enda.. Ja ja, det får ta den tiden det trenger. Kunne ta opp til dag +10 sa Dr. F. Jeg har det veldig bra her i ISO så det gjør ikke noe for meg. (enda iallefall)
Blodplater (gjør at blodet koagulerer normalt ved blødninger): Skal ikke gå under 20, da får du infusjoner for å forebygge og avhjelpe dette.
For min del har jeg også måttet innføre en mer grundig rutine av behandling av føttene/tærne.
De er blitt ganske så tørre i huden og gjør at jeg har fått små sprekker i overgangen fot/tå, på de to minste tærne.
Har liksom ikke merket at de er blitt så tørre, for resten av huden har foreløpig ikke blitt det. Så nå er det først grundig vodkavask mellom tærne for å holde det rent, påføring av antibakteriell salve og god innsmøring av lotion på føttene generelt.
En litt artig opplevelse her, var da jeg plutselig mistet den ene nesebeskytteren på brillene på gulvet. Jeg hørte den datt, og dessverre var den litt lik fargen på gulvet her... Ja ja, ned på alle fire måtte jeg jo og lette og lette.... måtte liksom stryke over gulvflisene med hendene for å prøve å kjenne den.
Holdt jo på en stund overalt.. og kom jo plutselig på hvordan dette hadde sett ut for andre som kom inn i rommet. Kanskje de ville trodd at jeg sjekket gulvvasken, at der ikke var rent nok... eller at de her trodde det var ei i ISO som helt hadde "bikket over" og blitt rimelig gal.... he he, lo litt for meg selv her da.
Men tror dere ikke jeg fant den, he he. Joda og med et lettelsens sukk.... ;-)
En annen historie som ikke var like lystig, var da nurse Olga kom for å sjekke blodtrykk og slikt en kveld. Hun er så hyggelig og blid og ble litt bekymret da hun kom mitt i en hetetokt hos meg. He he, og da svetter jeg jo. Hun kjente bekymret på pannen min og tok blodtrykk.
Dette viste et høyt undertrykk som jo ikke er bra. Og vips var mobilen fremme og Dr. Fedorenko på tråden. Han spurte litt spørsmål om hvordan jeg følte meg og symptomer, men jeg følte meg jo bra jeg egentlig, bortsett fra svettingen da.
Olga pratet mer med Dr. F og gav meg en pille under tungen som skulle løses opp der av seg selv. Så skulle hun komme tilbake etter 30 min.
Hmmm, var jo litt bekymret de 30 min da, men følte ikke noe symptomer på noe galt heller.
Nytt blodtrykk ble tatt da hun kom tilbake, og da var det plutselig helt normalt igjen. Ny tlf til Dr.F og jeg tror de konkluderte med at det måtte ha vært en feilmåling av maskinen. :-)
Puh, ble lettet og glad da. ;-)
Viser seg jo at jeg har drevet og tatt ut denne kontakten til blodtrykksmaskinen for å lade diverse dippedutter her.... og det var visst ikke så lurt. Så nå rører ikke jeg den kontakten lenger, he he. ;-)
Skulle egentlig blogge dette i går kveld, men da hodet begynte å falle ned og jeg rett og slett ikke så bokstavene lenger måtte jeg jo bare kapitulere og sove. :-)
Fra jeg sto opp i morges, egentlig etterbare 4-5 timers søvn, følte jeg meg veldig bra.
Har hatt en sånn god "opptur" som jeg vet kan være reaksjoner på kortison. Vi får jo enda litt av det her i ISO, sammen med masse annet beskyttende og "saliner" i de dryppene vi får.
Har ikke oversikt på hva alt er.
Får jo også tabletter tre ganger om dagen + mine egne smertestillende medisiner, som må trappes ned forsiktig etter at jeg er kommet hjem.
Så det er nesten et lite måltid, hvis en tilfeldigvis må ta alt på en gang, he he.
Jeg hang over Facebook i morges og delte min opptur og glede med medpasienter og dere andre. Blir så sosial og snakkesalig av denne "giretheten" og "oppturen" Og da er jeg nå helt avhengig av nettet her inne.
Etter analyse av blodprøvene viste det seg at jeg hadde sunket så mye at det var nødvendig med litt påfyll. Hadde 15 tror jeg og du skal være over 20 her for at det skal være godt nok.
Så da ble det påfyll ja. Tok ikke lang tid og det er et gult stoff som jeg selvfølgelig glemte å ta bilde av.
Leukocyttene var på 0,16, så jeg nærmer meg vel bunnen nå, før det vil foregå noe de kaller "engraftment" og da kan det bli plutselige store hopp oppover. Engraftment er når mine nye stamceller begynner å produsere blodceller igjen. Og her er det de hvite blodlegemene (leukosyttene som er viktige. Det er de om skal gjøre jobben med å danne et nytt friskt immunsystem for kroppen min. Andre viktige er jo selvfølgelig hemoglobinet, de røde blodlegemene, som gjør at kroppen klarer ta opp nok oksygen. og til slutt blodplatene, som jo er de som gjør at blodet ditt koagulerer og derfor at blod stopper av seg selv når du får en eller annen blødning.
Det er disse tre typene blodceller som overvåkes og måles hele tiden mens du er her.
Hemoglobin (røde blodlegemer): Bør være mer enn 80. Er du under det får du påfyll intravenøst til de er på et akseptabelt nivå
Leukcocytter (hvite blodlegemer tilknyttet immunforsvaret): Når verdiene er på under 1.mill, dvs 0, et eller annet bærer det inn på isolatet. Dagen etter transplantasjonen (dag +1) var mitt tall, 1,9. Dagen etter det igjen (dag +2) var det nede på 0,85 så da ble jeg isolert.
I dag på dag +7 var mine verdier leuk på 0, 11, så det ser ikke ut til å skje engraftment her enda.. Ja ja, det får ta den tiden det trenger. Kunne ta opp til dag +10 sa Dr. F. Jeg har det veldig bra her i ISO så det gjør ikke noe for meg. (enda iallefall)
Blodplater (gjør at blodet koagulerer normalt ved blødninger): Skal ikke gå under 20, da får du infusjoner for å forebygge og avhjelpe dette.
For min del har jeg også måttet innføre en mer grundig rutine av behandling av føttene/tærne.
De er blitt ganske så tørre i huden og gjør at jeg har fått små sprekker i overgangen fot/tå, på de to minste tærne.
Har liksom ikke merket at de er blitt så tørre, for resten av huden har foreløpig ikke blitt det. Så nå er det først grundig vodkavask mellom tærne for å holde det rent, påføring av antibakteriell salve og god innsmøring av lotion på føttene generelt.
Her er jeg klar med utstyret
Da jeg allerede før denne behandlingen har merket perioder som kommer og går med litt hetetokter pga kommende menopause, var det ekstra greit å kjøpe et lite hjelpemiddel til bruk når de kom her under behandlingen. Jeg har vært heldig og har vært oppe i 3. etg hele tiden av mitt opphold. Der er det ikke så varmt som nede i 2.etg. Men nede kan de åpne vinduer og det kan jeg ikke gjøre her oppe. Rommet jeg bor på er "sealed off" fra verden utenfor.
Og når jeg nå er i isolasjon og ikke kan nyte gåturer i frisk luft ute, ble denne vifta et kjærkomment tilskudd.
Selv om jeg liker og spiser mye av maten her her det kjærkomment med litt norske innslag av og til.
Knekkebrød fra Rema, nammm og leverpostei. Legg merke til den lille boksen med babyhodet på. Det er faktisk babymat, noe kjøttgreier. Den skal få stå uåpnet for min del og heller kanskje tas med hjem dom en litt artig souvenir. Nutrilettdrikker får vi i søkk og kav her i ISO. Drikker litt av og til av dette, en ikke alle smakene er like gode.
Her har vi fått en liten kvelds-snack til den vanlige kveldsmaten. Kjeksen (rosa pakke) har jeg begynt å ty til når kveldshungeren (kortisonrelatert) setter inn. Denne puddingen/kaken var god, med litt rosiner i bunn.
En litt artig opplevelse her, var da jeg plutselig mistet den ene nesebeskytteren på brillene på gulvet. Jeg hørte den datt, og dessverre var den litt lik fargen på gulvet her... Ja ja, ned på alle fire måtte jeg jo og lette og lette.... måtte liksom stryke over gulvflisene med hendene for å prøve å kjenne den.
Holdt jo på en stund overalt.. og kom jo plutselig på hvordan dette hadde sett ut for andre som kom inn i rommet. Kanskje de ville trodd at jeg sjekket gulvvasken, at der ikke var rent nok... eller at de her trodde det var ei i ISO som helt hadde "bikket over" og blitt rimelig gal.... he he, lo litt for meg selv her da.
Men tror dere ikke jeg fant den, he he. Joda og med et lettelsens sukk.... ;-)
En annen historie som ikke var like lystig, var da nurse Olga kom for å sjekke blodtrykk og slikt en kveld. Hun er så hyggelig og blid og ble litt bekymret da hun kom mitt i en hetetokt hos meg. He he, og da svetter jeg jo. Hun kjente bekymret på pannen min og tok blodtrykk.
Dette viste et høyt undertrykk som jo ikke er bra. Og vips var mobilen fremme og Dr. Fedorenko på tråden. Han spurte litt spørsmål om hvordan jeg følte meg og symptomer, men jeg følte meg jo bra jeg egentlig, bortsett fra svettingen da.
Olga pratet mer med Dr. F og gav meg en pille under tungen som skulle løses opp der av seg selv. Så skulle hun komme tilbake etter 30 min.
Hmmm, var jo litt bekymret de 30 min da, men følte ikke noe symptomer på noe galt heller.
Nytt blodtrykk ble tatt da hun kom tilbake, og da var det plutselig helt normalt igjen. Ny tlf til Dr.F og jeg tror de konkluderte med at det måtte ha vært en feilmåling av maskinen. :-)
Puh, ble lettet og glad da. ;-)
Viser seg jo at jeg har drevet og tatt ut denne kontakten til blodtrykksmaskinen for å lade diverse dippedutter her.... og det var visst ikke så lurt. Så nå rører ikke jeg den kontakten lenger, he he. ;-)
Skulle egentlig blogge dette i går kveld, men da hodet begynte å falle ned og jeg rett og slett ikke så bokstavene lenger måtte jeg jo bare kapitulere og sove. :-)
tirsdag 22. juli 2014
Isolasjon dag 4
Ja, da er jeg kommet til dag 4 i isolasjon. Det har som dere vet vært litt spesielt de første dagene her i isolasjonen på grunn av det tragiske dødsfallet vi opplevde, men nå er ting begynt å falle litt på plass igjen.
Jeg prøver å begynne å få litt rutiner på dagene, noe som kan være greit når en er "innesperret" for en tid.
Det tar litt tid å komme inn i rutiner og hvordan ting gjøres her. Men det er bare å spør andre pasienter som har vært her og nå er ute av iso og også snakker jeg jo mye med de som selv er i iso samtidig med meg. Og ikke minst kommunisere så godt en kan med de sykepleierne som stadig vekk er innom meg i løpet av dagen. Må le litt for det er ikke alltid like lett, men google translate er et godt hjelpemiddel av og til.
I tillegg kommer jo Dr. F alltid innom med mine blodverdier og jeg får info og kan spør om det jeg vil. Også Anastasia er inne hos meg hver dag, og av og til mer enn en gang, for å høre hvordan det går.
Så egentlig er en jo ikke alene og jeg føler meg absolutt omgitt av omsorg og trygghet...... jeg bare kan ikke gå ut av rommet selv. ;-) Egentlig har det vært litt greit å gire ned på engelskpratingen her i Iso. Har jo pratet så mye engelsk med mine medpasienter når jeg var ute at jeg til og med pratet engelsk til meg selv, når jeg var alene på rommet, he he. Nå skriver jeg i stedenfor med dem og det er litt lettere og kan bruke den tiden jeg trenger til det.
Får nok enda en del steroider i dryppene her, for jeg føler meg ganske "giret" og litt rastløs. Noe jeg jo kjenner godt igjen fra kortisonkurene mine hjemme det siste året.
Ja, hva gjør jeg da på her inne?
Vanligvis sovner i 01 -tiden (av og til senere) og så sover jeg til ca 04 - 05. tiden, men de siste dagene har jeg selv uten sovetabletter klart å slumre meg litt videre til ca 06.30. Og det er ikke så verst. I går var jeg dødstrøtt og sovnet faktisk kl 23. :-) Skal prøve uten sovetabletter i fortsettelsen også nå.
Jeg kler meg og setter på kaffe. (har kjøpt noe "babymelk" på kartong her som jeg varmer litt i microen før den havner i kaffen) Har jo hatt med meg "Coffe mate" pulvermelk fra Norge, men det begynner å bli lite igjen av den så sper på med litt lokale innkjøp.
Sjekker så FB for å se om andre er oppe.. og hva som skjer der. Eller bare hører på musikk.
Så kl 07.00 - kommer de for å sjekke tempen og blodtrykk. Så en liten tur på badet og tar morgen kattevasken bare med vanlig vann i fjeset.
Det er så rart å ikke trenge tenke på å greie/fikse håret, he he. Ganske deilig egentlig.
Ca 08.30 - kommer frokosten. Og dosetten fylles med piller, he he. Jeg liker frokosten, det er alltid en eller annen form for grøt og foreløpig er jeg ikke lei av det. De serverer hauger og lass med sukker til alt mulig her og kanel hadde jeg med meg fra Norge. Teposer får du og masse av, men jeg liker jo best kaffe da...
Ellers er det brød (du kan velge hvitt eller grovt, men ofte er det en av hver som serveres) og smør. Jeg har ofte vann til frokost, eller litt juice som jeg kjøpte i butikken før jeg havnet i iso. (den må ikke være fersk, men pasteurisert og i kartong)
Ca. 10.00 kommer de med dagens første drypp intravenøst og tar blodprøver.
Ca. 11.30 er det lunsj. Den er en merkelig kombinasjon, he he. Kokte epler, et stykke kjøtt (biffkjøtt) uten saus eller noe og vanligvis også et hardkokt egg. + en eller annen slags fruktsaft. Alt utenom egget som er med skall, varmer jeg i microen. Eplene pleier jeg grave utav innmaten, da skallet er litt seigt etter koking. Godt i grunnen, men kjenner jeg er litt lei epler på denne måten, så idag strødde jeg på litt sukker og kanel for å variere litt. Ble bra det. Her er det forresten også av og til brød med og da tar jeg egget oppå brødet, nesten som hjemme det. ;-)
Etter måltidene pleier jeg alltid vaske opp. Det er jo så greit å ha noe å gjøre. Da vasker jeg opp i vasken på badet og så skal kjørlene oppi en boks med en slags solution, sikkert noe bakteriedrepende tror jeg. Der skal de ligge ca 15 min, før jeg skyller av dem i varmt vann (og her er det varmt vann altså) og legger dem til tørk på stålbordet.
Ca 12.30 er det "vodkavask" som mange kaller det her. Eller spunchbath... (bruker en slags steril vaskeklut du får her.)
Da kommer de med rene sykehusklær til deg og mens du er på badet og bader i "vodka" vasker de rent rommet ditt og skifter på sengtøyet.
Ulike flasker brukes til ulike ting, så her var det greit synes jeg å ha en sprittusj med slik at jeg kunne merke flaskene. En til "Body", en til Intimsoner, men den blir også brukt til fjeset og hodet først, før det mer intime. Så er det og en flaske med noe rødt stoff, som brukes til å skylle munnen med. Du får ikke bruke tannkost, for det kan gi fare for blødning i tannkjøttet og det vil vi jo ikke ha nå... Myk tanntråd har en fått bruke litt av forresten. Og de hjelper deg med å vaske ryggen, for der kommer en jo ikke til selv.
Ca. kl 14 er det (pillemenn) mat igjen her. Og du skal ta pillene dine også ved dette måltidet. Dette er vel dette som regnes er middagen. Litt synd den er så tidlig, for er ikke alltid så sulten på den tiden. Det hender jeg setter den i kjøleskapet og tar den litt senere. Varierer hva det er. Alltid en suppe som jeg tror jeg har likt alle sammen av. Der er det også ofte litt grønnsaker oppi, noe jeg savner mer av her. (har hamstret litt hermetikk før iso til litt variasjon, som f.eks tomatbønner, maisbokser, og litt hermetisk tunfisk har jeg fått av en annen pasient ;-)) En skal ikke ha ferske grønnsaker eller frukt i Iso, alt skal være godt kokt.
Ellers kan maten bestå av alt fra ulik fisk, tunge (ikke så ofte heldigvis), lever, pastarett med kjøtt, potetstappe er også ofte tilbehør til middagen. Da er det godt med litt salt og pepper på. Kan ofte serveres brød også til dette måltidet. Så vasker jeg jo opp igjen da etterpå.
Ca. kl 18, ja gjett, mat igjen... he he.
Ikke et stort måltid, men som regel noe varmt. Og siste pillerunde fra dosetten.
Det var vel litt om rutinene. I tillegg velger jeg å vaske mitt eget undertøy her i Iso. Så har en noe å gjøre den stunden også.. ;-)
Ellers er det mye pc bruk (kommunikasjon), litt vandring, tøyninger og strekking av kropp som gjelder. Ikke mye har det blitt, for jeg kjenner at kroppen er svak og ikke klarer så mye. Klarte nesten en knebøy her en dag... og det sier litt. Lettere med situps, for det krever ikke så mye benstyrke. Men blir ikke så mange av disse heller.
Etter dagens blodverdimålinger viser mine blodplater nedgang, Nede på 26 i dag og en får visst påfyll hvis de går under 20. Så vi får se i morgen.
Ellers er jeg enda høyt oppe på hemoglobin, 107. Leukocyttene daler sakte men sikkert, er nå på 0,19. For de som forstår hva dette betyr da, he he.
Jeg lærer underveis her, og bruker nå et fancy xl skjema som jeg putter målingene mine inn i og som vil komme ut på flotte grafer ol. Stilig, dette er det en medpasient som har ordnet for meg og flere andre.
Forresten her i Iso er det et ultrafiolett lys som alltid skal stå på på badet når du ikke bruker det. Dette skruer du bare av når du er der inne, og må huske på å sette på igjen etterpå når du skrur av det vanlige lyset.
Ellers skal døren mellom "slusen", der toalettet er og rommet med kjøleskap oppvask og kjøkkenting alltid være lukket. Dvs, du bruker jo rommet, men skal lukke etter deg når du er ferdig der ute.
Glemmer jeg det av og til... ja, men igjen det blir mer og mer rutine etterhvert. ;-)
Så blir det god natt fra meg her, med bilde av den flotte "nightgownen" vi får utlevert til nattøy... for varmt å sove i synes jeg, men slik ser den ut iallefall. ;-)
Jeg prøver å begynne å få litt rutiner på dagene, noe som kan være greit når en er "innesperret" for en tid.
Det tar litt tid å komme inn i rutiner og hvordan ting gjøres her. Men det er bare å spør andre pasienter som har vært her og nå er ute av iso og også snakker jeg jo mye med de som selv er i iso samtidig med meg. Og ikke minst kommunisere så godt en kan med de sykepleierne som stadig vekk er innom meg i løpet av dagen. Må le litt for det er ikke alltid like lett, men google translate er et godt hjelpemiddel av og til.
I tillegg kommer jo Dr. F alltid innom med mine blodverdier og jeg får info og kan spør om det jeg vil. Også Anastasia er inne hos meg hver dag, og av og til mer enn en gang, for å høre hvordan det går.
Så egentlig er en jo ikke alene og jeg føler meg absolutt omgitt av omsorg og trygghet...... jeg bare kan ikke gå ut av rommet selv. ;-) Egentlig har det vært litt greit å gire ned på engelskpratingen her i Iso. Har jo pratet så mye engelsk med mine medpasienter når jeg var ute at jeg til og med pratet engelsk til meg selv, når jeg var alene på rommet, he he. Nå skriver jeg i stedenfor med dem og det er litt lettere og kan bruke den tiden jeg trenger til det.
Får nok enda en del steroider i dryppene her, for jeg føler meg ganske "giret" og litt rastløs. Noe jeg jo kjenner godt igjen fra kortisonkurene mine hjemme det siste året.
Ja, hva gjør jeg da på her inne?
Vanligvis sovner i 01 -tiden (av og til senere) og så sover jeg til ca 04 - 05. tiden, men de siste dagene har jeg selv uten sovetabletter klart å slumre meg litt videre til ca 06.30. Og det er ikke så verst. I går var jeg dødstrøtt og sovnet faktisk kl 23. :-) Skal prøve uten sovetabletter i fortsettelsen også nå.
Jeg kler meg og setter på kaffe. (har kjøpt noe "babymelk" på kartong her som jeg varmer litt i microen før den havner i kaffen) Har jo hatt med meg "Coffe mate" pulvermelk fra Norge, men det begynner å bli lite igjen av den så sper på med litt lokale innkjøp.
Sjekker så FB for å se om andre er oppe.. og hva som skjer der. Eller bare hører på musikk.
Så kl 07.00 - kommer de for å sjekke tempen og blodtrykk. Så en liten tur på badet og tar morgen kattevasken bare med vanlig vann i fjeset.
Det er så rart å ikke trenge tenke på å greie/fikse håret, he he. Ganske deilig egentlig.
Har det begynt å vokse igjen etter barberingen..? Ja ja, alt dette skal jo falle helt av i løpet av en 7 -10 dager etter cellegiften.
Ca 08.30 - kommer frokosten. Og dosetten fylles med piller, he he. Jeg liker frokosten, det er alltid en eller annen form for grøt og foreløpig er jeg ikke lei av det. De serverer hauger og lass med sukker til alt mulig her og kanel hadde jeg med meg fra Norge. Teposer får du og masse av, men jeg liker jo best kaffe da...
Ellers er det brød (du kan velge hvitt eller grovt, men ofte er det en av hver som serveres) og smør. Jeg har ofte vann til frokost, eller litt juice som jeg kjøpte i butikken før jeg havnet i iso. (den må ikke være fersk, men pasteurisert og i kartong)
Dosetten min
Ca. 10.00 kommer de med dagens første drypp intravenøst og tar blodprøver.
Ca. 11.30 er det lunsj. Den er en merkelig kombinasjon, he he. Kokte epler, et stykke kjøtt (biffkjøtt) uten saus eller noe og vanligvis også et hardkokt egg. + en eller annen slags fruktsaft. Alt utenom egget som er med skall, varmer jeg i microen. Eplene pleier jeg grave utav innmaten, da skallet er litt seigt etter koking. Godt i grunnen, men kjenner jeg er litt lei epler på denne måten, så idag strødde jeg på litt sukker og kanel for å variere litt. Ble bra det. Her er det forresten også av og til brød med og da tar jeg egget oppå brødet, nesten som hjemme det. ;-)
Etter måltidene pleier jeg alltid vaske opp. Det er jo så greit å ha noe å gjøre. Da vasker jeg opp i vasken på badet og så skal kjørlene oppi en boks med en slags solution, sikkert noe bakteriedrepende tror jeg. Der skal de ligge ca 15 min, før jeg skyller av dem i varmt vann (og her er det varmt vann altså) og legger dem til tørk på stålbordet.
Her er beholderen vi legger oppvasken i i 15 min. Og den har et lokk som legges oppå.
Ca 12.30 er det "vodkavask" som mange kaller det her. Eller spunchbath... (bruker en slags steril vaskeklut du får her.)
Da kommer de med rene sykehusklær til deg og mens du er på badet og bader i "vodka" vasker de rent rommet ditt og skifter på sengtøyet.
Ulike flasker brukes til ulike ting, så her var det greit synes jeg å ha en sprittusj med slik at jeg kunne merke flaskene. En til "Body", en til Intimsoner, men den blir også brukt til fjeset og hodet først, før det mer intime. Så er det og en flaske med noe rødt stoff, som brukes til å skylle munnen med. Du får ikke bruke tannkost, for det kan gi fare for blødning i tannkjøttet og det vil vi jo ikke ha nå... Myk tanntråd har en fått bruke litt av forresten. Og de hjelper deg med å vaske ryggen, for der kommer en jo ikke til selv.
Ca. kl 14 er det (pillemenn) mat igjen her. Og du skal ta pillene dine også ved dette måltidet. Dette er vel dette som regnes er middagen. Litt synd den er så tidlig, for er ikke alltid så sulten på den tiden. Det hender jeg setter den i kjøleskapet og tar den litt senere. Varierer hva det er. Alltid en suppe som jeg tror jeg har likt alle sammen av. Der er det også ofte litt grønnsaker oppi, noe jeg savner mer av her. (har hamstret litt hermetikk før iso til litt variasjon, som f.eks tomatbønner, maisbokser, og litt hermetisk tunfisk har jeg fått av en annen pasient ;-)) En skal ikke ha ferske grønnsaker eller frukt i Iso, alt skal være godt kokt.
Ellers kan maten bestå av alt fra ulik fisk, tunge (ikke så ofte heldigvis), lever, pastarett med kjøtt, potetstappe er også ofte tilbehør til middagen. Da er det godt med litt salt og pepper på. Kan ofte serveres brød også til dette måltidet. Så vasker jeg jo opp igjen da etterpå.
Ca. kl 18, ja gjett, mat igjen... he he.
Ikke et stort måltid, men som regel noe varmt. Og siste pillerunde fra dosetten.
Det var vel litt om rutinene. I tillegg velger jeg å vaske mitt eget undertøy her i Iso. Så har en noe å gjøre den stunden også.. ;-)
Ellers er det mye pc bruk (kommunikasjon), litt vandring, tøyninger og strekking av kropp som gjelder. Ikke mye har det blitt, for jeg kjenner at kroppen er svak og ikke klarer så mye. Klarte nesten en knebøy her en dag... og det sier litt. Lettere med situps, for det krever ikke så mye benstyrke. Men blir ikke så mange av disse heller.
Tilbringer litt tid her ved pc'en ja...
Litt å fokusere på og drømme mot her!!
Etter dagens blodverdimålinger viser mine blodplater nedgang, Nede på 26 i dag og en får visst påfyll hvis de går under 20. Så vi får se i morgen.
Ellers er jeg enda høyt oppe på hemoglobin, 107. Leukocyttene daler sakte men sikkert, er nå på 0,19. For de som forstår hva dette betyr da, he he.
Jeg lærer underveis her, og bruker nå et fancy xl skjema som jeg putter målingene mine inn i og som vil komme ut på flotte grafer ol. Stilig, dette er det en medpasient som har ordnet for meg og flere andre.
Forresten her i Iso er det et ultrafiolett lys som alltid skal stå på på badet når du ikke bruker det. Dette skruer du bare av når du er der inne, og må huske på å sette på igjen etterpå når du skrur av det vanlige lyset.
Ellers skal døren mellom "slusen", der toalettet er og rommet med kjøleskap oppvask og kjøkkenting alltid være lukket. Dvs, du bruker jo rommet, men skal lukke etter deg når du er ferdig der ute.
Glemmer jeg det av og til... ja, men igjen det blir mer og mer rutine etterhvert. ;-)
Sjekk her Grete, hva som har fått hedersplassen på rommet mitt!! ;-)
For de andre pasientene som fortsatt er utegående, har jeg satt opp et kort i vinduet mitt, slik at de kan se hvilket rom jeg er på. Det kunne jo være vi fikk øye på hverandre, he he. Men for at airconditionen skal virke skikkelig må persiennene være nede når sola står på denne siden.
Så blir det god natt fra meg her, med bilde av den flotte "nightgownen" vi får utlevert til nattøy... for varmt å sove i synes jeg, men slik ser den ut iallefall. ;-)
fredag 18. juli 2014
"DAY 0" - Nå er jeg bare et nyfødt barn jeg!!! Og kan gjøre hva jeg vil.... " My new Bitrhday!
Advarer mot maaange bilder i dette innlegget.... Beste måte å forklare på hva som skjer. ;-)
Kjente jeg gledet meg veldig til denne dagen, samtidig som jeg gruet for det ukjente. Hadde jo hørt mange ulike versjoner av hvordan det er å sette stamcellene tilbake inn i kroppen igjen, men ingen er like og ting oppleves forskjellig.
Det blir alltid litt tid til å vente på slike dager. Var så pass gira at jeg fant ut at jeg måtte roe meg ned med litt musikk da det nærmet seg. Klokka ble nærmere tre før de entret rommet og startet å preparere for prosedyren. Sengen din blir satt midt i rommet, slik at det er plass til medisinsk personell på begge sider av sengen. Roald ble plassert oppe i et hjørne fullt tildekket, for å kunne ta bilder og filme litt.
De ruller inn en vogn der det er førstehjelpsutstyr klar underst, og plass til å trekke stamcellene ut av posen og inn i sprøyter som de injiserer inn i CVKe'n i halsen.
Vanskelig å forklare hvordan det føltes. Iallefall en sterk smak i munnen, nesten som sterk tomatsaus ala tabasco. Et visst press over bryst hals, men jeg fikk ikke følelsen av å ikke få puste. Oksygenet hjelper nok godt der. Alt var ferdig på ca 10 min bare, mener da selve innsprøytingen, ikke all prepareringen i forkant. Hostet litt da jeg fikk av oksygenet, men dette er ikke noe som er smertefult, kun rart og ukjent og noen synes det kan være litt ubehagelig.
Kjente jeg gledet meg veldig til denne dagen, samtidig som jeg gruet for det ukjente. Hadde jo hørt mange ulike versjoner av hvordan det er å sette stamcellene tilbake inn i kroppen igjen, men ingen er like og ting oppleves forskjellig.
Det blir alltid litt tid til å vente på slike dager. Var så pass gira at jeg fant ut at jeg måtte roe meg ned med litt musikk da det nærmet seg. Klokka ble nærmere tre før de entret rommet og startet å preparere for prosedyren. Sengen din blir satt midt i rommet, slik at det er plass til medisinsk personell på begge sider av sengen. Roald ble plassert oppe i et hjørne fullt tildekket, for å kunne ta bilder og filme litt.
De ruller inn en vogn der det er førstehjelpsutstyr klar underst, og plass til å trekke stamcellene ut av posen og inn i sprøyter som de injiserer inn i CVKe'n i halsen.
Her fester sykesøster Nadez (spelling?) alle måleapparater på meg før oppstart.
Roald følger med på hva som skjer, og blir snart plassert oppe i et hjørne for ikke å være i veien.
Her er en nydelig, dyktig og effektiv sykesøster, så koselig når hun gir omsorg ved å holde meg i hånden. (husker dessverre ikke navnet nå)
Her har jeg fått oksygenmasken på
Her har Dr. F tatt opp de fryste stamcellene mine ut av en bøtte som holder minus 200gr, ouch he really must feel that in his fingers.... but didn't hold for long, he he. (og det gikk på engelsk og norsk, engelsk og norsk, ja ja.)
Her til høyre (tror det er høyre, chemo brain som plutselig ikke husker forskjell på høyre og venstre, he he) blir stamcellene sugd opp i sprøytene som så skal injiseres inn i cvk'n min. Dr F sørger hele tiden for å ha øyekontakt med meg for å se at jeg har det ok. Jeg skal ikke sovne eller "besvime". Blodtrykket mitt kan enten bli for lavt, men og for høyt, det er normalt. Noen blir svimmel eller føler rommet spinner, det gjorde ikke jeg.
Empty bag!!
Tror den siste injieres akkurat her av Nadez
Vanskelig å forklare hvordan det føltes. Iallefall en sterk smak i munnen, nesten som sterk tomatsaus ala tabasco. Et visst press over bryst hals, men jeg fikk ikke følelsen av å ikke få puste. Oksygenet hjelper nok godt der. Alt var ferdig på ca 10 min bare, mener da selve innsprøytingen, ikke all prepareringen i forkant. Hostet litt da jeg fikk av oksygenet, men dette er ikke noe som er smertefult, kun rart og ukjent og noen synes det kan være litt ubehagelig.
Måtte forresten ligge ca 40 min etterpå og de skal sjekke urinfargen din for å se at alt er ok, så det ble "bed pan" på meg, he he. Alt var jo ok da, men jeg følte meg litt skjelven og shakey.
Her litt mer fra feiringen etterpå. En utrolig flott og fantastisk opplevelse. Et flott punktum på dagen.
Moy Brat, Brenden, fra Montana, kom samtidig med meg til Moskva og vi ble HSCT "søster og bror". Begge er eiere av nydelige golden retrievere og har også litt felles interesser i friluftsliv. (han myyye mer enn meg da... he he) Vi har vært sammen om dette hele tiden og kun en ekstra dag i apharesismaskinen skilte oss fra å ha samme bursdag i dag.... KLART ham og meg måtte ha en liten ekstra feiring av "vår" bursdag" som skulle vært felles etter vår plan... Han egentlige bursdag blir selvsagt også feiret i morgen!
En god gratulasjonsklem fra Dr. Fedorenko gjorde godt.
Heiagjengen er samlet, he he. Fiiine folk, både pasienter og familie fra 2. etg kommer i selskapet. Sååå kule de er. (De ha på seg disse nydelige frakkene for å unngå for mye bakterier her oppe på transplantasjonsavdeligen.)
Gratulasjonsklem til min lille moy HSCT brat. Han er tross alt bare 0 år og jeg er 0 år og en dag!! ;-)
Gaven vi alle får av Dr. Fedorenko er en pin med navnet "New Life" det symboliserer vårt nye liv og er også en organisasjon for alle som er transplantert ved pirogov. (hvis jeg har forstått det riktig) Før jeg kom organiserte de her på sykehuset et møte mellom nye og gamle transplanterte, fra Russland, men også de internasjonale pasientene som var her fikk delta. Storveis!! Må ha vært utrolig spennende å være med på.
En stor takk til Dr. Fedrorenko og Anastasia for en flott dag en vellykket transplantasjon og en ny bursdag. 17. juli skal fra nå av feires!!
Nå gjenstår bare å følge med på når leukcocyttene dropper langt nok ned (til 0,5) Da havner jeg i isolasjon fordi immunforsvaret er blitt så lavt pga cellegiften. Når det skjer vet en ikke... det sjekkes via blodprøver gjennom dagen og kan ta alt fra 1-3 dager visstnok.
Så da fjernes det meste av mine ting på rommet og det skrubbes rent hver dag. Jeg får ikke forlate det indre rommet annet enn for å gå på toalettet og evt i kjøleskapet. Jeg får visst egne sykehusklær og blir "spunchbadet" i en vodkasoulution en eller to ganger til dagen. Får ikke pusse tenner, bare gurgle med noe gurgle vann. Dette er jo for å unngå infeksjoner, mens en er uten et fungerende immunforsvar.
Så er det bare å vente da... til stamcellene finner veien tilbake til beinmargen min og danner helt nye friske celler som IKKE lenger har CIDP.
Lurer på hvordan jeg vil håndtere iso som nå har vært sosial og aktiv sååå lenge her borte. Men må man så må man, sånn er det med den saken. Iso kan vare fra 7 -10 dager, så jeg har litt igjen ja..
Og til slutt en stor takk til Roald som trofast har vært med meg her på sykehuset store deler av dagene frem til i etter transplantasjonen, og som har funnet veien på metroer og trikker, butkkker og guidet meg rundt i Moskva (sammen med Eirik den første uka da han var her) og ikke minst tatt alle disse minnerike fotografiene. :-)
Nå er han dratt hjem for en stund til Maja og guttene. Og vil komme tilbake sånn ca når vi tror jeg vil være ute av isolasjonen.
"Here he is"
Og nå er jeg kaputt og må hvile!! ;-) God natt!!
Abonner på:
Innlegg (Atom)