Time på hematologisk

Møtte litt spent opp til timen på hematologisk. Satt og ventet lenge på anvist plass. Begynte å tenke at nå hadde de nok glemt meg helt ut.
Så kom der en sykepleier og sa at vi skulle gå opp på avdeling K2 og ha samtalen med Hematologen der. Hun så litt rart på meg når jeg sa at jeg ikke ante hvor jeg skulle for jeg har aldri vært her før. ;-)
Uten hår og har aldri vært på kreftavdelingen før...... tenkte nok hun, he he. Jeg skal følge deg opp jeg sa hun og var veldig hyggelig.

Hun viste meg inn på et samtalerom og der kom hematologen. En koselig kar som spurte en del om hvordan jeg havnet i Moskva for denne behandlingen. Jeg fortalte og fortalte..... og glemte helt ut listen jeg hadde skrevet med spørsmål.

Han sa at blodprøvene viste at jeg jo var forbi den "farlige fasen" der jeg var uten immunforsvar. Nesten alle prøvene viste at jeg var innenfor normalområdet. Altså der jeg skulle være. Litt lavt på hemoglobin og IgG, men det var visst ganske normalt etter HSCT. Han spurte en del om hvor lenge jeg hadde vært i isolasjon og om jeg hadde fått i meg mat eller hatt intravenøs næring. Jeg tror egentlig at han blandet litt med den myeloablative behandlingen og trodde det var den jeg hadde tatt.

Han sa at i følge deres protokoll for oppfølging pleide de ha antiviral og bactrim i 3 mnd, så det skrev han ut resept til meg på.
Ellers mente han at fastlegen kunne ta de neste blodprøvene om ca to måneder og jeg trengte ikke ny time hos dem for oppfølging av de.

Vaksinasjoner skulle ikke tas før 6 måneder etter behandlingen. Da måtte jeg jo si at jeg ikke hadde tenkt å ta vaksiner. Det var heller ikke anbefalt av Dr. Fedorenko. Han stusset litt over dette. Igjen måtte jeg si at det som regel ikke var nødvendig etter non- myeloablative HSCT. Og at det gikk an å ta prøver som viste om det var nødvendig.
Dette hadde han ikke hørt om... men sa vel til slutt at slike prøver ikke var helt til å stole på.

Vel på grunn av at min CIDP kan trigges av vaksiner, ønsker jeg ikke å utsette meg for denne risikoen.
Han sa at i Norge var det vel trygt uten vaksiner, men hvis jeg skulle ut å reise, kom det litt an på hvor en evt reiste til i forhold til risikoen for å bli smittet av sykdommer.

Så var samtalen over og han måtte videre. Jeg takket for samtalen og han gikk. Mens jeg stod der og samlet sammen tingene mine,kom jeg plutselig på at jeg hadde glemt en viktig ting....
Hva hvis jeg fikk feber og trengte antibiotikabehandling. Jeg hadde tenkt å spør om de kunne gi meg et skriv eller noe som jeg kunne vise ved legevakten for å få rask og rett behandling der.

Jeg gikk uten for og stod litt rådvill i gangen og lurte på hva jeg skulle gjøre. En sykepleier kom gående og jeg "hykket tak" i henne. Forklarte at jeg hadde glemt noe viktig og prøvde å forklare en kortversjon av situasjonen.
Hun var så hyggelig og oppfattet fort hva jeg ba om. Du kan jo ha en åpen kontakt sa hun og ba meg gå lenger ned i gangen i inn på et rom der hun sa hematologen nå var og be om dette. Javel, tenkte jeg når hun sier det så får jeg jo prøve. Banket på døren og lukket opp. Der satt flere sykepleiere og legen og jeg ba pent om det gikk an å få en åpen kontakt i tilfelle noe skjedde.
Til min overraskelse kom legen ut og var enig i dette. Ja, det hadde han ikke tenkt på, og det kunne jo ordnes. Lettet fulgte jeg etter legen bort til en skranke for å få skrevet meg inn som en "åpen kontakt" pasient.
Jeg var så lettet, for dette var jo noe av det som var viktig å få ordnet. I tillegg var det ei som jeg kjente som satt der bak skranken og det var også veldig hyggelig. Hun fikset og ordnet og vi pratet en del om Moskva og alt som hadde skjedd. Det var så godt å få denne biten og på plass. Fikk med meg et skjema der "åpen kontakt" ordningen var skrevet på og deres telefon-nummer. Det føles veldig trygt og godt å vite at er det noe, kan jeg bare ringe dem og så ordner de med rett behandling. :-) Herlig!!!

Lettet og glad fant jeg veien alene ut igjen og hadde heller ikke fått parkringsbot, for overskredet parkeringstid. ;-) En GOD dag!! ;-)

Nydelige roser fikk jeg av Mona, Cathrine og Julie som kom på besøk i dag. ;-) 

Ting Tar Tid....

Nå er det tre uker siden utskrivelse fra sykehuset og fortsatt føler jeg meg veldig svak, men tross alt er der en viss bedring når jeg ser tilbake.
Men gud så seint det går......og derfor er det vanskelig å merke bedring.

Det jeg merker det på er at når jeg kom hjem tenkte jeg at jeg ikke ville klare å gå tur med Maja om morgenen, da jeg følte balansen var så dårlig at jeg ikke ville klare å holde henne hvis der kom en katt som hun ville springe etter.
Nå føler jeg og har erfart at jo jeg klarer holde henne, til tross for katter som krysser vår vei. :-)
Jeg kjører bil og nå klarer jeg også å kjøre med manuelt gir, ikke bare automatgir, som jeg gjorde først.

Jeg går tur med Maja nesten hver dag. Og merker at det svinger i forhold til hvor "tung" jeg føler meg. Noen dager er kroppen veldig "tung" og det er ikke særlig lystbetont å gå turen. Det går tregt i oppoverbakkene, men jeg går iallefall og det tror jeg er viktig. Så får jeg heller regulere litt på lengden på turene og hvor mange oppoverbakker der er.

Jeg gikk i Bråstein her om dagen og vi tok en vei der det er en del greiner som ligger i/over stien. Og der var en røtter som er skummelt å tråkke på da de er glatte spesielt når de er våte. Jeg måtte virkelig konsentrere meg om balansen og hvor jeg satte beina. Og det er faktisk verre å gå bratt nedover enn slake oppoverbakker.
Kjente at jeg hadde brukt en del muskler på denne turen, og ble skikkelig svak med "spagettibein" etterhvert.
Ja ja, Maja får ikke de lengste turene, men hun får iallefall være lenge ute, for det tar tid... ;-)

Her er vi ved et av de faste stoppestedene underveis på turen.  

Det å være så svak og tung i kroppen, er ikke noe kjekt. Jeg våkner hver morgen med en slags "spenning", er det blitt bedre i dag kanskje. Så svinger jeg beina ut av sengen og reiser meg opp......nei det var ikke blitt bedre, like tungt å holde kroppen oppe.
Den der forbaska tyngdefølelsen...... den er det verste av alt. Det er tungt å holde kroppen oppe. Den kjennes hele tiden, bortsett fra når jeg ligger flatt. Burde nok sikkert ligget mer flatt, men det er så kjedelig.... for hodet vil jo gjerne gjøre noe.
Alle de dagligdagse tingene som folk ikke tenker over at de gjør, blir tungt for meg. Vaske klær, gå opp trappen for å hente ned klær eller henge tørre klær inn i skapene, handle varer, sette varer på plass, gå ut med boss, hente post i postkassen, rydde på kjøkken og ellers i huset osv..... alt er sååå tungt. Men jeg får se på dette som trening da. Jeg bruker muskler og de trenger å trenes opp igjen. Må bare passe på at det ikke blir for mye. Og det er vanskelig, vanskelig å vite hva som er for mye...

Det er nok ikke uten grunn det sies at "recovery" perioden er det tøffeste....... du vet heller ikke hvor lenge den vil vare og uforutsigbarhet er vel det verste å forholde seg til.
Ting Tar Tid....... ja jeg vet det........ men hvor lang tid?

Når det gjelder hematologoppfølging og sjekking av blodprøver, har der vært lit krøll. Jeg mailet min nevrolog rett etter jeg hadde vært og tatt MRSA-testen hos fastlegen.
Nevrologen er mellomleddet som har vært den som har hatt kontakten med hematologisk avdeling. Det var til henne at jeg mailet opplysningene om protokollen som ble brukt i Moskva og at jeg måtte ha en oppfølging fra hematolog innen to uker etter at jeg kom hjem. Derfor trodde jeg jo at ting var lit mer "på plass" enn de var..da jeg kom hjem.
Hørte ikke noe fra nevrologen første uka, og da ringte jeg til slutt. Nei, hun hadde vært på ferie og hadde ikke gjort noen avtale med hematologisk. Grrrr, tenkte jeg da og så for meg laaaang tid før jeg ville få en avtale med hematolog på plass.
Men det gikk jo fortere enn jeg hadde trodd da. Jeg scannet og sendte henne epikrisen jeg hadde fått med meg fra Dr. Fedorenko, for denne hadde jeg bare i papirform. Fikk så beskjed om at fastlegen kunne ta de nødvendige blodprøvene (blodtellingen) og at jeg ville få en innkalling fra hematologisk innen en uke.
Og alt dette skjedde i løpet av en dag. Wow, ble litt imponert da. :-)

Så nå er blodprøvene tatt og fikk innkalling til hematolog på torsdag 28.08. Ikke verst det, selv om dette nå vil bli en sjekk etter 4. uke istedenfor 2. uke, så får jeg være fornøyd med det. Blir spennende å se hva blodprøvene sier om immunforsvaret mitt nå. Føler selv at det er bra, siden jeg også har hatt en liten forkjølelse uten at det ble noe mer enn det. Og det må vel være tegn på at noe "jobber" inni der. ;-)

Hjemme!!! :-)

Har gått noen dager ja siden siste blogging. Hjemreisen gikk fint den. Vi hadde bestilt rullestol assistanse hos SAS, noe jeg var veldig glad for. Det var så godt å kunne sette seg ned og bli trillet dit vi skulle, og ikke minst ble vi trillet forbi køer, direkte til passkontroller og sikkerhetskontroller.
Vi hadde også tilgang på SAS sine "lounger" noe vi brukte i København da vi hadde en del timers venting på neste fly.

Her er vi på Kastrup, i SAS loungen. 

Jeg hadde fått en maske av Brendan, en maske med ventil som var mye lettere å puste i enn de vanlige sykehusmaskene. Det var utrolig godt siden jeg brukte masken mye på flyplassene. Men i loungen på Kastrup fant vi oss et sted der det ikke var så mye folk og da kunne jeg ta av masken.
Det var deilig.... ;-)  Gode stoler å sitte og slappe av i var der også. Men det var ganske kjekt å bli trillet rundt i butikkene når vi skulle handle også. Det er den raskeste handlerunden jeg noen gang har hatt, he he. Roald bestemte farten.....
En opplevelse av hvordan det faktisk er å sitte i rullestol var det jo også.  Høyden er en ting.... ikke like lett å nå opp til ting.... og jeg må jo innrømme at jeg merket blikkene, men det var jo også på grunn av masken jeg hadde på meg.
En liten gutt kom bort til meg med store øyne og spurte: " Hva er det som har skjedd med deg?" (på dansk) Jeg måtte jo le litt, og sa at det ikke var rart at han spurte om det. Men før jeg fikk svart gutten..... ble han dratt avgårde av moren sin som nok ble flau over spørsmålet hans. Stakkars....... he he.

Vi kom hjem ganske sent i ellevetiden tror jeg det var. Og gjett om der var ei som var glad da vi kom inn døra... Maja hoppet rundt, og til og med slikket meg i fjeset. Det pleier hun ikke gjøre til vanlig. ;-)
Det var såååå deilig å se henne igjen.

Ellers var der litt forandringer hjemme også. Jeg har fått nytt soverom! Roald har virkelig stått på de dagene han var hjemme og jeg i Isolasjon i Moskva. Rommet var helt nytt, med nytt, gulv, malte vegger, nye gardiner, og til og med nytt maleri på veggen. (skal få lagt inn et bilde av dette, men kan ikke nå da Roald har lagt seg...... mens jeg sitter her og skriver.)
Men der var nye bilder i stua og, alle er malt av Bente Fjellestad en lokal kunstner som jeg kjenner via hundemiljøet og min søster Tone. Bente har også golden. :-)

Er de ikke flotte!! 

Hvordan si farvel og takke for meg, og behandlingen jeg fikk i Moskva? 

Det var ikke lett å få uttrykt min takknemlighet, min glede for at de tok imot meg som pasient, min respekt for den jobben de gjør for alle oss utenlandske pasienter, i tillegg til de russiske. Den måten en blir behandlet på som pasient, teamworket, omsorgen en opplever, forholdet pasient - lege, det er bare helt unikt. Ikke som hjemme, der en ofte kan oppleve lege/pasientforholdet som litt sånn ovenifra og ned, og uten den nære gode omsorgen en opplevde med dr. Fedorenko i Moskva. Unikt..... bare unikt. 

Og Anastasia da som ikke visste hva godt hun skulle gjøre for oss. ;-) Hun hadde det travelt, for vi var mange utenlandske som hun skulle hjelpe på så mange måter, ikke minst være den vi kunne spør om ting på engelsk, hun fungerte som tolk under en del av testene, der det var nødvendig. Hun organiserte og styrte på.
Hun blir kalt for "The angel of Moscow" og det er et godt og passende uttrykk. :-)

Hvordan har det vært å komme hjem da?? 

Det må jeg innrømme har vært ganske rart egentlig. Jeg har hatt blandede følelser og har savnet mine nye venner, min  nye "HSCT familie" i Moskva. Dette har vært en "reise" som har satt dype spor. Det har vært så spesielt å være der borte, å ha tatt denne behandlingen sammen med folk fra alle verdens hjørner. Australia, USA, India, England, Canada og ikke minst to av de tre andre norske (Gunn Heidi og Sigrid) som jeg jo har hatt mye kontakt med på facebook før behandlingen. Å treffe dem "face to face", var virkelig helt spesielt og utrolig kjekt. ;-)
Og jeg har savnet min helt spesielle HSCT bror (Moy HSCT Brat) Brendan Friel fra Whitefish Montana. Vi som kom samtidig og har fulgt hverandre gjennom hele behandlingen. Spesielle bånd er blitt knyttet, helt spesielle vennskapsbånd og jeg er sikker på de vil vare.
Jeg har også savnet stedet, sykehuset, The A.A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy,
National Pirogov Medical Surgical Center.
Pirogov sykehus på folkemunne, Dr. Fedorenko og Anastasia og de andre ansatte.

Og nå starter det de sier er den vanskeligste delen av behandlingen. "Recovery" perioden. Tålmodighetsprøven. Berg og dalbanen med hensyn til symptomer/bivirkninger som kan komme og gå over en lengre periode. For noen så lenge som opp til et år..... Håper jo ikke det varer så lenge da for min del. 

Under isolasjonsperioden startet mine bivirkninger. Jeg ble etterhvert veldig svak og følte at CIDP symptomene forsterket seg. Mer nummen, mer balanseproblemer, svakere musklatur, større tyngdefornemmelse i hele kroppen og mer tretthet. 

Jeg hadde nok hatt litt for høye forventninger....så dette var ikke så enkelt å takle. Ble litt "down" for å si det slik. Måtte jobbe med meg selv for å justere forventningene og godta at slik var det. Men det bil bli bedre med tiden. Små skritt, tålmodighet.... dette er normalt å oppleve etter behandlingen. 

Slik er det nå etter hjemkomst også.... små skritt og tålmodighet må til. Ha tro på at jeg vil bli bedre. Det tar bare litt tid. 

Jeg har vært og tatt MRSA test hos fastlegen, mailet min nevrolog og bedt om time hos hematolog ganske kjapt, da jeg skal ta blodprøver helst innen to uker etter utskrivelse. 

Jeg vasker hender ofte, bruker antibac, og har vært i butikken uten maske fordi jeg har gått på tider der det ikke er så mye folk. 

Jeg har kjent at det å gå med caps ute når været har snudd er litt i kaldeste laget uten hår. Har blitt litt forkjølet.... men heldigvis ingen feber. 

Og jeg går tur med Maja. Og det føles godt, selv om det går treigt og er tungt å gå. Jeg er ute på tur igjen iallefall. ;-)  

Livet utenfor sykehuset.......før avreise 6.august

Det har vært godt for meg å "roe ned" på Vega før flyturen hjem i morgen. "Godt for kropp, godt for sjel."  :-)

Utsikten fra hotellrommet

Som planlagt tilbragte vi mandagen på tilbake på sykehuset på besøk. Jeg skulle endelig få møte Sigrid "face to face" og delta på Gunn Heidi sin nye Bursdag!!
Vi tok trikken innover, noe som for min del involverte maske på, puh så varmt det var, og en liten powernap, he he. Trikk er ganske søvndyssende og jeg hadde ikke en sjanse.... :-) Godt Roald var med og kunne vekke meg.

Ellers hadde jeg behov for en form for "closeure", ta farvel med Anastasia, dr. F og de sykepleierne oppe i 3. etg der jeg tilbragte hele mitt opphold, bortsett fra siste natta som var nede i 2. etg.

Her er vi alle tre ute i hagen. (Gunn Heidi, meg og Sigrid)

Det ble en lang, men utrolig kjekk dag ved Pirogov sykehus. Nå var jeg klar, klar for å dra tilbake til hotellet.
En ting til stod på programmet denne dagen og det var middag sammen med Brendan og faren hans, og nok en avskjed. De skulle fly hjem til Montana morgenen etter.

Her fra en Italiensk restaurant

Her mens vi enda var på sykehuset

Siste dagen før avreise for oss og dagen ble brukt til et par småturer ut i området rund hotellet. Først i området rundt markedet. Her hadde ikke jeg vært før og der var mye flott å se.... og et par småbutikker. Så hjem for en hvil, før vi hadde en runde i Izmalova parken.

På vei inn

Denne kirka brukes av mange til giftermål, noe vi fikk se i dag. 

Etter at paret har sagt ja i kirken, går de til dette "treet" og symbolsk låser en hengelås fast til treet sammen. 

Videre går de til denne dammen, opp på en bru, brudefølget roper "en, to, tre" og brudeparet kaster låsen oppi dammen. Ganske stilig å se slike ritualer/symbolske handlinger.

Kanskje reiste brudeparet videre i denne brudebilen?

Utskrivelse på dag + 15 !! ;-)

Vel, da var utskrivelsesdagen kommet....  1. august 2014. En dag som aldri vil være som andre dager....

Våknet tidlig som vanlig og kikket ut på trærne i hagen utenfor..... siste morgenen med denne utsikten. Gartnerne var i gang med arbeidet sitt, vakten stod som vanlig oppe ved porten. Vinduet var oppe og fuglene kunne høres kvitrende utenfor.
Enda har ikke varmen inntatt rommet..... og vifta blåser en jevn og rolig en bris her inne.

Det vi visste var at mellom ca.10 - 12 skulle Brendan og meg selv få vår evaluerings/discharge samtale med Dr. Fedorenko. Og fra ca. 12... skulle Vladimir, være klar til å kjøre oss til Vega hotell.

Jeg hadde liksom ikke pakket ut her nede i 2. etg, da jeg jo kun skulle sove en natt, men en har jo allikevel tingene sånn litt "rundtomkring". I kofferten, i et par poser og i en ryggsekk...
Og vi vet jo av erfaring at klokkeslett her ikke alltid er som klokkeslett hjemme. ;-) "That is normal"!!

Jeg hadde meg en liten tur ut i hagen også... etterhvert som klokka nærmet seg 10. Vi hadde forberedt oss med en del spørsmål til samtalen med Dr. F og gikk og lurte litt på om vi hadde glemt noen..
Det ble litt venting ja, og jeg fikk tilbragt litt mer tid sammen med romkameraten Gwen, som nå var igang med sin cellegift for dagen og Gunn Heidi som også var "hooked up" til sin egen cellegiftmaskin. Til og med en liten lur foran PC'en ble det, he he.

Meg og Gunn Heidi

Så var det vår tur. Vi gikk inn på kontoret til Dr. Fedorenko og fikk fremlagt alle papirer, testresultatene og hans evaluering av behandlingen. Og ikke minst hvilken oppfølging han anbefalte hjemme fra min hematolog. Han ville gjerne holdes informert og få tilsendt mine blodprøver og andre testresultater etter at jeg var kommet hjem.
Han var meget godt fornøyd og formelig strålte med tanke på resultatet av behandlingen. "You have beat your CIDP, I am so happy for you"!! ;-)

Jeg måtte få "enda noen bekreftelser" på at min svakhet og tyngdefølelse (oppblomstring av symptomer) var NORMALT og ville bli bedre etterhvert. Jeg må bare akseptere at det kan ta litt tid..

Fikk forresten også endelig tatt bildet han har lovet meg. Bildet av Dr. Fedorenko (min redningsmann) sammen med Redningshunden Isi. (my symbolic gift for Dr. F, my sisters search and resque dog Isi)

Isi og Dr. F ;-)

Gikk ut litt sånn på skyer....  også fordi jeg visste at jeg ikke trengte si farvel enda.....
Jeg skal til Vega og bruke noen dager der på å komme meg og skal tilbake på sykehuset på mandag 4. august, både for å treffe Sigrid, feire bursdagen til Gunn Heidi og få mulighet til å treffe alle de andre igjen. ;-)
Også Anastasia.... som har en uke fri fra sykehuset akkurat for tiden.

Gruer meg til det endelige farvel'et med dette stedet, disse folka og denne unike opplevelsen.....
Fikk forresten "lurt meg opp" til 3.etg for å få levert en liten felles konfekt-gave til alle de ansatte der oppe. De gjør alle som en en fantastisk jobb og fortjener en liten oppmerksomhet. Traff ikke så mange av dem der oppe, men det vil jeg jo få mulighet til på mandag. :-)

Så dro vi avgårde til Vega, Roald, meg og Brendan sammen med sjåfør Vladimir.

Resten av Dag + 14 -- litt på etterskudd!

Det å flytte fra tredje til andre etg gikk fint. Det krever litt energi, i den tilstanden jeg er i nå, med en svak og tung kropp, men kom meg fint ned til slutt.

Her fikk jeg rom sammen med Gwen fra UK som er i startfasen av sin cellegiftbehandlingsfase.
Så koselig å få mulighet til å bli bedre kjent med henne. Hun hadde en stor og god vifte på rommet sitt, noe jeg må si jeg var glad for i denne varmen som har bygget seg opp i Moskva i det siste.
Pakket ikke ut noe særlig på rommet, siden det kun var for en natt, men fikk snakket litt med folk, vært litt ute i hagen, og vi ventet i spenning på transplantasjonene som vi visste ville foregå oppe i 3. etg og senere også bursdagselskapet. ;-)
Var spesielt hyggelig å få møte en jente fra USA, som også har CIDP. Godt å kunne utveksle litt erfaringer og lære henne, og hennes "cidp-type" bedre å kjenne. Vi har alle så ulike former og symptomer..
Roald fikk jo også gjøre litt av "favoritt sysselen sin" mens vi var her, he he.

Duck- tape sier bare jeg.... virker det, he he. 

Brendan måtte i ilden i dag.

Og ellers er jo venting er jo noe en blir god på her i Moskva, he he. Jeg prøvde være litt på dataen, med blogging og FB, men i dag var visst dette den beste sovemedisin for meg, for hver gang jeg prøvde skrive noe, eller satte meg på senga med pc'en foran meg, så seeeg hodet ned og jeg sovnet.
Så litt soving ble det på denne måten. ;-)

Og her ble det til slutt bursdag for de tre Aussiene oppe i 3. etg. :-)

Gratulerer til alle tre!!

Jeg tror til og med deler av natta ble sovet på denne måten, he he. Med pc'en foran meg.....