Over et år har gått siden transplantasjonen.

Ja, jeg vet jeg er alt for dårlig til å oppdatere bloggen. Hverdagen er tilbake og tiden bare flyr.  Men her kommer det litt iallefall. :-)



AUGUST/SEPTEMBER (13/14 måneder etter HSCT)

Ja, nå er det over et år siden jeg var i Russland. 17. juli var min New Life Birthday. :-) Og den ble nytt på hytta på Helgøy i Ryfylke. Utrolig hvor fort tiden går...

Her er vi på Helgøy 

Status for tiden er at generelt er styrke i ben og balanse blir bedre og bedre. Det samme gjør nummenheten/putefølelsen under føttene. Og venstre hofte er nå blitt veldig bra. Skulder er også bedre. Men det å være såpass god som jeg er nå, fører med seg noen utfordringer også. Var på hytta i 5 uker denne sommeren og med det været som var, var vi jo nødt til å finne på noe. Og da ble det en sårt tiltrengt maling av stue i hytta.
Min søster og jeg holdt på i tre dager og resultatet er vi veldig fornøyd med. Men ikke lenge etter merket jeg jo at dette har ikke vært så bra for kroppen. Fikk vondt i høyre hofte og høyre skulder. Venstre skulder har også blitt noe forverret.
Men  men, må jo si det var verdt det!!! :-)  Må bare intensivere øvelsene for hofte og skulder. Og allerede er hofta mye bedre og skuldrene "jobber jeg med". Tyngdefølelsen i ryggen er der fortsatt om enn i noe varierende grad. Ofte best om morgenen, så blir det tyngre utover dagen.

Blodprøver er fulgt opp hos fastlegen jevnlig fortsatt og de to siste gangene har alle prøver vært innenfor normalen. Herlig!!

Nå var også tiden for spinalpunksjon kommet. Et år etter HSCT. Dette ble gjort 18.08.15. det ble en lang dag på sykehuset og 6 stikk måtte til før de fikk det til. :-(
De prøvde først liggende, to stikk... så sittende to stikk... så ble anestesilege kontaktet for å høre om de kunne utføre det.
De hadde selvsagt andre ting å gjøre, men jeg valgte å vente. Hadde så lyst å bli ferdig med dette. Fikk så beskjed om at de ikke visste når dette kunne bli gjort og da spurte jeg om de ikke hadde noen andre på avdelingen som kunne gjøre det. Ville ikke dra hjem og grue meg helt til dagen etter for å få det gjort av anestesi da.

Da kom tilslutt en annen som skulle prøve og vips... så var nåla inne der den skulle. :-) Det var bare det at med en gang denne "reddende engelen" var ute av døra, så stoppet det opp å dryppe. Bom stopp, de prøvde å regulere litt på nåla, men nei..
Endte med at de hentet inn igjen "engelen" og han måtte stikke på nytt. Da endelig gikk det fint og de fikk samlet opp nok prøveglass. Sååå glad dette er gjort og håper jeg aldri mer trenger å ta en slik prøve.

Resultatet er jeg veldig spent på. Vil jeg fortsatt ha forhøyet proteinnivå? Eller har dette normalisert seg. Ved diagnosetidspunktet var nivået på 0,86.
Når jeg nå fikk resultatene viste de at jeg ikke lenger har forhøyet proteinnivå. JIPPI!!! Jeg ligger godt innenfor normalområdet med 0,34. Til info så er normalområdet "under 0,5".

Resultatene fra spinalpunksjonen

Dette er en test som Dr. Fedorenko ønsket skulle bli tatt ca 6 mnd etter HSCT. Jeg ba om å få det utsatt til et år etter. Han har også sagt at en ikke skal legge for mye i dette resultatet. En kan fortsatt ha noe høye verdier selv om sykdommen er stanset. Men selvsagt håpet jeg på normale verdier.

Jeg har siden skolestart også begynt å være litt på jobb. Dvs. 3-4 timer to dager i uka. Jeg må starte veldig forsiktig og kjenne på hvordan dette går. I starten drev jeg rett og slett og ryddet opp i gamle papirer. Det er noe jeg aldri fikk tid til og var en fin måte å "komme inn i jobbverdenen" igjen på.


OKTOBER  (15 måneder etter HSCT)

På tur til Lågalia i september i nydelig høstvær

Tiden går fort. For en stund siden fant jeg ut at jeg ville prøve å kutte ut nervesmertemedisinene jeg går på. (Neurontin)
Jeg føler behov for å vite litt mer om de smertene jeg har. Hva er nervesmerter og hva er muskelsmerter? Disse må trappes ned veldig forsiktig.
Etter å ha kommet nesten ned på null, begynte jeg gradvis å få forverring av symptomer. Mer smerte og stivhet i ryggen og bekken. Mer tyngdefølelse i overkropp og også nedover i beina. Som om nummenheten i hudområder i ryggen og seteområdet ble verre også.
Jeg var jo usikker på om dette var tilfeldig eller hadde sammenheng med nedtrappingen.  Var det sykdommen som blusset opp igjen...? En forferdelig tanke.. Ikke kjekt å gå rundt å gruble på dette...

Etter en del uker uten medisin, bestemte jeg meg for å starte opp igjen med neurontin. Orket ikke gå med denne forverringen lenger. Og hvis medisinen gjør det bedre, vet jeg jo at det er det som forårsaket forverringen, og ikke at sykdommen har kommet tilbake.

Jeg må bruke uker på å trappe opp igjen på neurontinen, men allerede etter en dag merket jeg faktisk bedring på noe. Det skal egentlig ikke gå an, fordi det skal ta tre uker å komme opp på en dose som gir effekt ifølge legen. Men jeg er ikke i tvil, noe skjedde allerede så tidlig. Det går mest i at tyngdefølelsen i perioder ble bedre, og også noe av smertene.
Så da satser jeg på at det vil bli enda bedre med tiden når jeg får kommet enda lenger opp mot dosen som jeg skal ha. Jeg tenker at dette betyr at det er skader på mine perifere nerver i ryggen som enda ikke er reparert etter HSCT. Kanskje de heller ikke kan repareres. Bare tiden vil vise om dette kan bli bedre. Det er jo ingen som helt vet hvor mye kroppen kan klare å reparere selv etter at angrepet på den er stoppet.

Forresten så var det på siste blodprøver igjen en nedgang i IgM nivået mitt. Så immunsystemet er tydeligvis ikke kommet helt i gjenge igjen, selv 15 mnd etter HSCT.
Jeg har også tatt "titer test" (blodprøve) hos fastlegen for å sjekke om jeg fortsatt har immunitet for barnesykdomsvaksinene mine.
Det hadde jeg dessverre ikke. Ikke på noen.... uff ikke så kjekt. Jeg ønsker egentlig ikke å ta noen vaksiner pga faren for at vaksiner kan trigge CIDP'en pånytt. Vaksiner er noe som mange med CIDP faktisk får beskjed om å unngå av sine leger. Dette gjelder leger i utlandet. Her i Norge blir jeg anbefalt å ta vaksinene, men jeg er svært usikker på dette. Det er ingen tvil om at influensavaksine kan forårsake GBS (Guillain Barre Syndrome) som er den akutte varianten av CIDP. Det står faktisk som en av de sjeldne bivirkningene.
Men heldigvis sa fastlegen min at dette resultatet kan ha noe å gjøre med at immunforsvaret mitt enda ikke er kommet seg opp på et normalt nivå. Så vi skal vente og se det an litt og heller ta en ny test om en stund igjen. Så avgjørelsen min er heldigvis utsatt.

Ellers trener jeg fortsatt hos fysioterapeut og går til manuellterapeuten hver uke. Og øvelsene hjemme prøver jeg å gjøre så godt jeg kan. Merker jo at de dagene jeg har vært på jobb er jeg ganske pumpa når jeg kommer hjem og det blir for mye å trene også disse dagene. Prøver å få gjort noe strikkøvelser for skuldrene på jobb innimellom, for akkurat de er veldig viktige å få gjort.

Jeg merker at skuldrene tåler veldig lite. Har begynt å gå litt på brukstreningen med Maja igjen på lørdagene, noe som er veldig kjekt. Men huff, så lite som skal til for å få forverring i skuldrene. Litt skremmende å oppleve, men jeg får prøve å passe på og ikke gjøre for mye armbevegelser som jeg tydeligvis ikke tåler enda.

Maja har funnet Lise i Skjævelandskogen

På jobb går det fint, men jeg må innrømme at oppstår noe blandede følelser....
Det å være på jobb, men ikke kunne gjøre alt det jeg er vant til å gjøre når jeg er på jobb er frustrerende og litt leit. Det er liksom ikke sånn det skal være...
Men jeg må jo bare innse at sånn er det nå, og heller glede meg over det jeg kan klare å gjøre. :-)
For det er kjekt å være tilbake!!! Og jeg må bare ta ting gradvis.

Høst i heia - her på Alsvik

Nydelige farger i Sælandskogen

Dårlig selfie tatt inne, men se hvor langt håret er blitt!! :-) 

9 måneder etter HSCT

Så var det jammen blitt 9 måneder siden HSCT i Moskva. Det har skjedd litt både positivt og negativt i forhold til rehabiliteringen.

Jeg har vært til Nevrografi og EMG test på sykehuset. Hun som utførte undersøkelsen var en svært koselig dame, en russisk lege faktisk. Vi pratet om Russland og Moskva og hun var svært glad over å høre hvor fornøyd jeg var med Dr. Fedorenko og teamet hans på Pirogov. Og hun var svært positiv til HSCT behandlingen. Hun hadde også søkt mot utlandet hvis hun eller noen av hennes nære var blitt syke.
Siden vi pratet så mye fløy tiden, og aldri har vel undersøkelsen gått så fort før. :-)

Resultatene var svært gode og hun stilte villig opp hvis jeg skulle trenge hjelp til oversettelsen av rapporten. Fantastisk lege!!

Her er resultatet: 

Siden sist innlegg har jeg fått mer vondt i venstre skulder og hofte. Har jo fått konstatert senebetennelse i skulderen før, men nå har hoften også begynt å bli verre. Ble henvist til røntgen og MR av fastlegen og det viste at jeg har fått senefeste-betennelse begge steder. Og i tillegg viste det bløtdelsforkalkning i både skulder og hofte. Forkalkningen i seg selv er jo noe som er en slitasjeskade og har ikke noe med HSCT å gjøre. Men har nå lært at en har økt risiko for å få senebetennelser etter cellegift.

Jeg bestemte meg da for å prøve en manuellterapeut istedenfor kun fysioterapi. Han kunne raskt konstatere at min venstre side er mye svakere enn den høyre og mente at dette kunne være årsaken til senebetennelsene. Det blir en overbelastning på de svake musklene og senene noe som fører til irritasjon og betennelse. Han hadde stor tro på at hvis vi klarte å styrke muskulaturen disse stedene ville det kunne hjelpe.
Fikk ordnet opp i og avgrenset alle de øvelsene jeg har holdt på med og fikk noen nye spesielt rettet mot hofte og skulder. Jeg gjør øvelser hver dag, men ikke så mange som før. Det blir også mer overkommelig på denne måten.

Jeg skal også prøve å begrense litt på lengden på turene mine og heller ta flere kortere enn de lange turene. (ikke alltid så lett å gjennomføre da, men jeg prøver...)

Etter å ha holdt på med disse øvelsene i ca 5 -6 uker merker jeg allerede en bedring i hoften. Den er ikke så vond lenger. Skulderen er vel sånn som før, ikke verre iallefall.

Han har også tatt litt tak i plagene i overkroppen og trykker/masserer en del. Han kaller dette en "mobilisering" av leddene i ryggraden/nakken. Føler meg mørbanket med en gang, men håper dette også vil hjelpe med tiden. Ellers er sittestilling foran PC'en noe jeg bør ta tak i. Feilbelastninger og muskelspenninger er noe jeg plages med og gjør muskulaturen stiv og vond. Svakhet i muskulatur gjør det ikke bedre.
Tyngdefølelsen og "mursteinene" jeg føler jeg har i overkropp mener han kan skyldes de ødelagte perifere nervene og jeg håper dette vil kunne heles med tiden.

Den stivheten og smertene jeg hadde tidligere, spesielt i hoftene (the "tin-man" feeling), når jeg reiste meg opp etter å ha sittet i ro en stund, er blitt mye bedre. Ved å lese på det internasjonale "etter HSCT" forumet fant jeg ut at dette var det mange som opplevde og det var ulikt hvor lenge det varte. Det var veldig godt å få bekreftet at dette var vanlig og at jeg ikke var alene om dette.

Utholdenheten ute på tur er også bedre. Kan klare å gå mye lengre turer, selv om det ikke er så lurt....
Meg og Roald var en uke på Gran Canaria og bodde oppe i fjellene og da bare MÅ man ut å gå. Det var bare sååååå nydelig der. For et fantastisk og fasinerende landskap!! Gikk faktisk helt opp til 17 km den ene dagen, Selv om det ble smertefullt underveis, var det absolutt verdt det.

Energinivået mitt er definitivt mye bedre etter HSCT. Jeg vil og kan nå mye mer enn tidligere. Det som kan være noe frustrerende er når hodet gjerne vil mer enn kroppen kan tåle enda. :-) Men men, det er til å leve med. :-)

Har ellers de daglige turene hjemme med Maja som ikke er så lange, kun med en langtur i ny og ne. Som f.eks turen på Høgjæren som ble på 10km. Her er litt glimt fra diverse turer i 2015. Jeg nyter naturen og turene er noe jeg absolutt trenger i min rehabilitering.

Høgjæren v/Synesvarden

Ved Dalevatn

I Sørmarka med mor og Safi

På Hellestø med Tone

På Høgjæren med Tone

6 måneder siden HSCT - og store påkjenninger for tiden....

Tiden flyr egentlig og nå er jeg 6 måneder siden behandlingen. Hvordan går det da egentlig?
Dagene flyter litt over i hverandre. Jeg har hatt flere psykiske påkjenninger i livet mitt den siste tiden i form av sykdom blant flere av mine nærmeste, så det er nok med og påvirker formen.
Stress er ikke bra for rehabiliteringen, men kan heller ikke unngåes slik ting har vært.

Jeg blir sterkere fysisk det merker jeg på treningen, men noen dager er jeg ikke i form. Dvs tyngdefornemmelsen er sterkere, jeg er slapp og orker ikke så mye. Smertene og sårhet i musklatur er noe varierende, men slipper ikke taket.
Putefølelsen under bena derimot er sterkt redusert, balansen er mye bedre (kan lukke øynene i dusjen og står fortsatt "fjellstøtt"). Også energinivået på vanlige dager er bedre, selv om musklene ikke alltid er "på lag".

Så det siste jeg fikk beskjed om hos min fysioterapeut var at jeg nok gjør for mye..... og musklene får da ikke mulighet til å restituere seg etter trening. Er nå blitt pålagt hviledager, helst 3 - 4 i løpet av uken.
Hmm, vi satte opp en plan for uken og det var ikke lett å putte inn disse hviledagene der tur med hunden også skulle reduseres. Jeg har jo ofte så lyst til å gå tur, det er der min mentale restitusjon foregår. Men men, må man så må man. Skal iallefall prøve så godt jeg kan. :-)

Jeg har bestemt meg for å redusere på smertestillende også. Det jeg går på er neurontin som er mot nervesmerter. Nå vet jeg jo ikke helt hva som er nervesmerter og hva som skyldes muskulære plager, og vil derfor prøve en reduksjon for å se hvordan det går.


Angående blodverdiene mine så må det følges med på THS og Fritt T4 -T3 (tyroksinnivået), da det her har vært litt unormale verdier, men de ser ut til å stabilisere seg nå.
Ellers er IgM fortsatt for lavt, så det må også følges opp videre. Ellers er vel alt nå innenfor normalområdet. :-) Tar fortsatt blodprøver hver måned hos min fastlege.

Her er de siste blodverdiene mine (hemoglobin, leukocytter og blodplater): 

Ellers har jeg nå møtt nevrologen min for første gang etter HSCT. Fikk en veldig bra mottagelse. Hun var nysgjerrig på hvordan det hadde vært i Moskva og hvordan behandlingen hadde vært for meg. Jeg fortalte og fortalte....og fortalte :-) Vi var enige helt til jeg kom inn på hvor mange som burde få behandlingen i Norge. Det var ikke mange mente hun kun en liten gruppe av de med MS.... Jeg vet jo hva disse nevrologene blir fortalt om dette og gadd ikke gå inn en diskusjon med henne der og da.....

Hun undersøkte meg klinisk med de vanlige testene, muskelstyrke, "prikketest" med nål, stå med lukkede øyne osv....
Og hun mente absolutt at der var bedring. Juhu!!! Så herlig!!

Her er det hun skrev i journalnotatet fra undersøkelsene. 

Nå skal jeg jo også ta nevrografi og EMG tester, men der blir visst litt ventetid på å få komme til. Satser på god fremgang også her. :-)

En av påkjenningene som har preget hverdagen er at min far har vært alvorlig kreftsyk det siste året. Han klarte ikke spise lenger og var svært svak og avmagret. Det ble dessverre stadig verre og 25. januar måtte vi ta farvel med ham på sykehuset, etter at han kun få dager tidligere ble innlagt for et inngrep i narkose for å forsøke å bedre på tilstanden.

Dette bildet er fra far og mor sin 70 årsdag for to år siden. Det er slik vi vil huske ham.... 

Og som her, inne på hytta på Helgøy om sommeren

"Rest In Peace" far! 

Vil også legge inn et nydelig dikt som min tante har skrevet til far:

IN MEMORIAM

Båden te Terje ( å de )

" Det e her me helst ser deg"

ved båt og bryggekant ,

med fisk og dunk og sjegg 

bøyd øve ei filiterings-fjøl 

Blandt måkeskrik og båt

og goe tarelukt

Og nå e bryggå tom

og måken finn ikkje mat

Bølgene de skvulpe rundt,

men finne ingen båt.

"Det e her me helst

ser deg"

Blandt kjente folk som va

og e

og dyr så springe rundt .

Den siste båttur endte opp

på et ukjent sted

og la inntil bryggå der -

Men se kem så fulgte med :

ei enslig måke så skreik :

eg bur her eg og 

Uttrykksikonet heart

 (fritt etter Vestlandsfanden:Sauda)

Med ønske om alt godt te han så tok turen over havet og te storasyster mi med fam.

Takk for alle gode minner♥

Fra alle oss Sjernarøy-beboere .