Litt om meg, sykdomshistorien

Jeg en kvinne på 49 år som bor i Stavanger. Jeg har samboer og to sønner på 17 og 19 år.
Vi har også en hund i familien vår, en golden retriever som nå er blitt 7 år. Med denne har jeg vært aktiv innen brukstrening (rundering og spor) i tillegg til daglige turer og lengre fjellturer i vår omegn.

Ute i skogen på hundetrening

 Maja blir belønnet etter å ha funnet en gjenstand i sporet. 

På tur, sjekk balansen jeg hadde i den tiden, .........slik er det ikke nå. 

Hvordan det hele startet:
Jeg fikk januar 2013 noen rare symptomer i kroppen, som nummenhet i tær/føtter, vondt i øvre del av ryggen og nummenhet i fingre. Gikk etter noen uker til fastlegen og ble raskt henvist videre til nevrolog på sykehuset for diverse testing. Kom raskt til undersøkelser blant annet på grunn av mistanke om Nevroborreliose. Det ble over noe tid gjort følgende undersøkelser: blodprøver, røntgen brystregion, spinalpunksjon, MR av hode og nakke, nevrografi og EMG. Jeg fikk etterhvert diagnosen CIDP (mars 2013). Dette er en sjelden sykdom som jeg ikke ante fantes.

Det er en autoimun sykdom og CIDP står for Kronisk inflammatorisk demyliniserende polynevropati. Det er en sjelden sykdom der omtrent 3-9 per 100 000 av befolkningen er rammet. Sykdommen er ikke arvelig. Kort fortalt så skjer det en "misforståelse" og immunforsvaret begynner å angripe myelinet (isolasjonen) som ligger rundt de perifere nervene i kroppen. Myelinet isolerer nerven og gjør at nerveimpulsene går raskere. Ved skadet myelin vil færre muskelfibre aktiveres og man blir svakere. Den eksponerte nerven (axonalen) vil med tiden bli skadet (axonal skade). Slike skader vil kunne være irreversible, dvs de kan ikke leges på samme måte som myelinskader kan. De første symptomene er ofte prikking og nummenhet i tær og fingre. Etterhvert kommer det gradvis eller trinnvis økende svakhet i armer og ben som kan medføre gangvansker, snubling og ustøhet. Nervesmerter er også vanlig. Du kan lese mer fakta om sykdommen her.




Imunsystemet "går amok" angriper og ødelegger myelinet rundt de perifere nerver i kroppen.


Behandling og symptomer:
Jeg startet først på kortisonbehandling (IV, høydose), uten effekt. Så ble det forsøkt IVIG (kiovig) to ganger, noe som heller ikke virket. Jeg fikk bare mer og mer symptomer under IVIG- behandlingen. En periode i vår kunne jeg nesten ikke gå på grunn av store balanseproblemer og svake ben. (måtte bruke staver ute på tur)

Jeg er i tillegg til ben og armer, rammet i overkroppen av sykdommen. Jeg har vært fullt sykemeldt siden februar, fordi jeg har vært så dårlig. Har balanseproblemer, store områder i øvre rygg og seteområdet er følelsesløst, svekkede muskler, også i overkropp, en enorm tyngdefølelse i kroppen (som om jeg veier et tonn), følelsen av et slags "press" i overkropp og hode og nervesmerter.

Har siden 11. juni brukt neurontin for nervesmertene. Jeg fikk beskjed om at det ikke er så vanlig å bli rammet i overkroppen. Har fått en følelse av at symptomene mine i rygg, nakke, hals og hode er blitt bagatellisert/ikke trodd på. Det er sagt av nevrologer at dette mest sannsynlig er "psykisk" og/eller har med muskulatur å gjøre. (muskler som kompenserer for manglende balanse) Jeg kjenner min kropp og vet at dette ikke bare har med muskulatur å gjøre.

Ba om å bli henvist til Haukeland sykehus for en 2.nd opinion og var der i slutten av juni. Der trodde de først at det muligens kunne være MGUS -typen CIDP jeg hadde, men det viste seg senere (etter svar på blodprøver) at det ikke var det.

Fikk der henvisning til fysioterapi startet med dette 25. juli (to ganger pr uke). Jeg prøver også så godt jeg kan å gå daglige turer med hunden. Lengden på turene varierer med dagsform.

I Juni ble det igjen startet opp med kortisonbehandling (høydose/tablettform). Responsen denne gang var etterhvert en delvis bedring (bedre balanse og noe bedre muskelstyrke), men dessverre ble det lite bedring i overkroppen. Er fortsatt følelsesløs i rygg -og seteområder, nummenhet i ben og fingre føles likt og press/tyngdefølelse er noenlunde likt. Jeg er veldig "stiv" oppover rygg, nakke, hals. Virker som om musklene i overkropp er svekket. Hodet oppleves som om det er "hovent innvendig". Øregangene føles tette, må gape/gjespe for å åpne opp. Føles nesten som øynene skal presses ut noen ganger. Vanskelig å beskrive hvordan alt dette i overkroppen føles. Symptomene kan også variere fra dag til dag, og om morgenen er jeg ofte bedre enn utover dagen/kvelden.

Videre behandling består av kortisonbehandling (hver fjerde uke), før det så er snakk om eventuelt å prøve Mab-thera. (Rituximab)

Tidsperspektivet er jo også et tema her. Jeg er redd for å få axonale, og dermed permanente, skader på nervene. Nevrografi/EMG viser at jeg enda ikke har fått dette, men der har vært litt tvil rundt dette.... og ingen vet når dette kan oppstå.
Og ingen har testet nervene i ryggen/overkroppen min, der jeg faktisk har mest symptomer.

På SUS (Stavanger universitetssykehus) fikk jeg først beskjed om at jeg nærmest må ligge lammet før jeg kunne få starte på for eksempel Mab-thera. Men jeg har argumentert meg frem til at hvis kortisonen ikke gir ønsket respons, så skal det prøves Mab- thera etterpå.

HSCT:
Jeg hadde helt tilfeldig funnet en blogg og fikk kontakt med en svensk anestesilege som selv hadde CIDP og fikk HSCT behandling på et sykehus i Lund. Hans resultater av behandlingen var utrolig gode. Det var på hans blogg linket til et HSCT forum på facebook og mange blogger der jeg kunne lese om folk med CIDP som hadde fått behandlingen. Via HSCT forumet på facebook har jeg lest og lest og lært mye om behandlingen, og ikke minst fått kontakt med folk over hele verden som har gjennomført denne.

Jeg bestemte meg for at HSCT behandling kunne være redningen for meg, og etter å ha fått nei til behandlingen i Norge, tok jeg selv kontakt med Akademiska sjukhuset i Uppsala (Sverige) for å prøve å få HSCT der. Min nevrolog ville ikke henvise meg til Sverige.
Var på konsultasjon der i starten på desember, men fikk dessverre nei til behandlingen hos dem også. De mente jeg ikke var "syk nok", og i tillegg mente nevrologen at der var noe usikkerhet rundt diagnosen. (pga bevarte reflekser i ben) Han anbefalte MR av ryggen siden dette ikke var gjort før.

Gjett om jeg var skuffet!!

I januar 2014 fikk jeg så tatt MR av rygg, og fikk etter dette bekreftet diagnosen. Der var ingen andre sykdommer som kunne påvises...... men hverken Norge eller Sverige ville altså gi meg HSCT.

Det endte med at jeg i februar 2014 sendte søknad om behandling i Moskva. Og etter 1 1/2 uke fikk jeg JA!!!

Jeg var godkjent for behandling!!! Utrolig deilig. Pga lang venteliste fikk jeg "admission date" 1. juli på Pigorov Medical Surgical Center. (Du kan lese mer om selve behandlingen under fanen HSCT)

Moscow here I come!!!!