Vi er fire norske damer som ønsker å "spre budskapet" dvs gjøre HSCT kjent for flere norske som lider av ulike autoimmune sykdommer.
Vi er blitt kjent via de internasjonale Facebook-forumene for HSCT. Vi skal alle til Moskva for behandling. Og vi har alle hund...... ganske stilig, he he. De andre tre har MS og jeg med CIDP.
Det begynte med at hun ene ville lage seg en facebookside å kunne bruke til å fortelle sin historie når hun skulle reise til Moskva i august. Og hun ønsket å dele sin kunnskap og erfaring med flere i Norge med MS.
Så endte det til slutt opp med en et forum der vi fire er administratorer og folk kan melde seg inn i gruppen og legge til andre venner og bekjente som ønsker vite mer, lære og å få informasjon om HSCT og ulike steder i verden som tilbyr denne behandlingen. Det er en lukket gruppe slik at det er bare medlemmene som kan se hva som blir skrevet der. Men alle er velkomne inn i gruppa, da målet vårt er å la flest mulig få vite om at denne behandlingen finnes.
Vi er blitt et NORSK HSCT FORUM!!! Her er en link til oss: Norsk HSCT forum
Stilig spør du meg, og utrolig viktig og nyttig!!
KJENNER DU NOEN SOM HAR MS ELLER CIDP ?
SÅ VÆR SÅ SNILL OG FORTELL DEM OM HSCT,
FORTELL DINE VENNER OM DET FOR DE KJENNER KANSKJE NOEN........
Fortell om oss, slik at flest mulig kan få den samme muligheten til å få vite om, og lære mer om denne vitenskapelig dokumenterte og effektive behandlingen for autoimmune sykdommer!!!
Vi er faktisk blitt en del medlemmer også, 186 stk. akkurat nå. Vi snakker på norsk her inne, men av og til blir det litt engelsk også, da vi har fått med oss noen av våre venner fra de internasjonale forumene.
Vi holder stadig på med å utvide informasjonen vi legger ut og har en egen seksjon for "filer" der mye info blir lagt. Noe av dokumentene er nok på engelsk, for det blir litt for mye arbeid å oversette alt. Men mye er også på norsk.
Studier som vi linker til er på engelsk fordi Norge dessverre ikke driver forskning eller studier på dette området. Tror det er 3 -4 stk som har fått HSCT på Haukeland for MS..........
Svært få nevrologer kan eler vet noe om HSCT og de driver også med " vranglære" og skremmer pasienter med sine uttalelser om at dette er en svært farlig og eksperimentell behandling.
Blir så provosert av slike uttalelser...... enten så vet de ikke bedre, eller så vil de bevisst prøve å skremme folk vekk fra HSCT. Og HVORFOR gjør de det??
Er de i "lomma på" de store farmasøytiske selskapene som selger dyre bremsemedisiner?
Tør de ikke stikke frem hodet i fare for å bli "nedsablet" av andre nevrologer som "styrer skuta"?
Sier de det de har fått beskjed om via sin nevrolog-forening? (eller hva det nå heter?)
VET DE RETT OG SLETT IKKE BEDRE?? TIL TROSS FOR ALL FORSKNING SOM ER GJORT INTERNASJONALT.
Til deres forsvar så er jo ikke dette deres fagfelt. Det er hematologene sitt fagfelt og denne behandlingen kan de. De har drevet med dette for ulike kreftsykdommer siden 60- tallet.
For autoimmune sykdommer er dette gjort siden 80-tallet ute i verden......., men ikke i Norge. Ca 1500 - 2000 pasienter er behandlet for sine autoimmune sykdommer på verdensbasis. Dette er IKKE en eksperimentell behandling lenger.
Men noen nevrologer er også positive, det skal vi ikke glemme... og disse "stanger nok også hodet i veggen" pga tregheten i det norske systemet, helsevesenet... som ikke vil tilby denne behandlingen av en eller annen grunn.
Det hadde vært svært god samfunnsøkonomi å tilby denne behandlingen istedenfor alle pengene som blir brukt på livslang immundempende behandling og bremsemedisiner. Og ikke minst utgifter staten Norge bruker på sykemeldinger, AAP, uføretrygd, pleiepenger, hjemmesykepleie, personlige assistenter, sykehusinnleggelser og institusjonsplasser for pasienter som til slutt ikke er i stand til å klare seg selv.
Vi driver rett og slett med et "gressrot-opprør " her. Vi sprer informasjon om dette via folket, via pasientene, for nevrologene gjør det tydeligvis ikke.....
