6 måneder siden HSCT - og store påkjenninger for tiden....

Tiden flyr egentlig og nå er jeg 6 måneder siden behandlingen. Hvordan går det da egentlig?
Dagene flyter litt over i hverandre. Jeg har hatt flere psykiske påkjenninger i livet mitt den siste tiden i form av sykdom blant flere av mine nærmeste, så det er nok med og påvirker formen.
Stress er ikke bra for rehabiliteringen, men kan heller ikke unngåes slik ting har vært.

Jeg blir sterkere fysisk det merker jeg på treningen, men noen dager er jeg ikke i form. Dvs tyngdefornemmelsen er sterkere, jeg er slapp og orker ikke så mye. Smertene og sårhet i musklatur er noe varierende, men slipper ikke taket.
Putefølelsen under bena derimot er sterkt redusert, balansen er mye bedre (kan lukke øynene i dusjen og står fortsatt "fjellstøtt"). Også energinivået på vanlige dager er bedre, selv om musklene ikke alltid er "på lag".

Så det siste jeg fikk beskjed om hos min fysioterapeut var at jeg nok gjør for mye..... og musklene får da ikke mulighet til å restituere seg etter trening. Er nå blitt pålagt hviledager, helst 3 - 4 i løpet av uken.
Hmm, vi satte opp en plan for uken og det var ikke lett å putte inn disse hviledagene der tur med hunden også skulle reduseres. Jeg har jo ofte så lyst til å gå tur, det er der min mentale restitusjon foregår. Men men, må man så må man. Skal iallefall prøve så godt jeg kan. :-)

Jeg har bestemt meg for å redusere på smertestillende også. Det jeg går på er neurontin som er mot nervesmerter. Nå vet jeg jo ikke helt hva som er nervesmerter og hva som skyldes muskulære plager, og vil derfor prøve en reduksjon for å se hvordan det går.


Angående blodverdiene mine så må det følges med på THS og Fritt T4 -T3 (tyroksinnivået), da det her har vært litt unormale verdier, men de ser ut til å stabilisere seg nå.
Ellers er IgM fortsatt for lavt, så det må også følges opp videre. Ellers er vel alt nå innenfor normalområdet. :-) Tar fortsatt blodprøver hver måned hos min fastlege.

Her er de siste blodverdiene mine (hemoglobin, leukocytter og blodplater): 

Ellers har jeg nå møtt nevrologen min for første gang etter HSCT. Fikk en veldig bra mottagelse. Hun var nysgjerrig på hvordan det hadde vært i Moskva og hvordan behandlingen hadde vært for meg. Jeg fortalte og fortalte....og fortalte :-) Vi var enige helt til jeg kom inn på hvor mange som burde få behandlingen i Norge. Det var ikke mange mente hun kun en liten gruppe av de med MS.... Jeg vet jo hva disse nevrologene blir fortalt om dette og gadd ikke gå inn en diskusjon med henne der og da.....

Hun undersøkte meg klinisk med de vanlige testene, muskelstyrke, "prikketest" med nål, stå med lukkede øyne osv....
Og hun mente absolutt at der var bedring. Juhu!!! Så herlig!!

Her er det hun skrev i journalnotatet fra undersøkelsene. 

Nå skal jeg jo også ta nevrografi og EMG tester, men der blir visst litt ventetid på å få komme til. Satser på god fremgang også her. :-)

En av påkjenningene som har preget hverdagen er at min far har vært alvorlig kreftsyk det siste året. Han klarte ikke spise lenger og var svært svak og avmagret. Det ble dessverre stadig verre og 25. januar måtte vi ta farvel med ham på sykehuset, etter at han kun få dager tidligere ble innlagt for et inngrep i narkose for å forsøke å bedre på tilstanden.

Dette bildet er fra far og mor sin 70 årsdag for to år siden. Det er slik vi vil huske ham.... 

Og som her, inne på hytta på Helgøy om sommeren

"Rest In Peace" far! 

Vil også legge inn et nydelig dikt som min tante har skrevet til far:

IN MEMORIAM

Båden te Terje ( å de )

" Det e her me helst ser deg"

ved båt og bryggekant ,

med fisk og dunk og sjegg 

bøyd øve ei filiterings-fjøl 

Blandt måkeskrik og båt

og goe tarelukt

Og nå e bryggå tom

og måken finn ikkje mat

Bølgene de skvulpe rundt,

men finne ingen båt.

"Det e her me helst

ser deg"

Blandt kjente folk som va

og e

og dyr så springe rundt .

Den siste båttur endte opp

på et ukjent sted

og la inntil bryggå der -

Men se kem så fulgte med :

ei enslig måke så skreik :

eg bur her eg og 

Uttrykksikonet heart

 (fritt etter Vestlandsfanden:Sauda)

Med ønske om alt godt te han så tok turen over havet og te storasyster mi med fam.

Takk for alle gode minner♥

Fra alle oss Sjernarøy-beboere .