tirsdag 27. oktober 2015

Over et år har gått siden transplantasjonen.

Ja, jeg vet jeg er alt for dårlig til å oppdatere bloggen. Hverdagen er tilbake og tiden bare flyr.  Men her kommer det litt iallefall. :-)



AUGUST/SEPTEMBER (13/14 måneder etter HSCT)

Ja, nå er det over et år siden jeg var i Russland. 17. juli var min New Life Birthday. :-) Og den ble nytt på hytta på Helgøy i Ryfylke. Utrolig hvor fort tiden går...

Her er vi på Helgøy 


Status for tiden er at generelt er styrke i ben og balanse blir bedre og bedre. Det samme gjør nummenheten/putefølelsen under føttene. Og venstre hofte er nå blitt veldig bra. Skulder er også bedre. Men det å være såpass god som jeg er nå, fører med seg noen utfordringer også. Var på hytta i 5 uker denne sommeren og med det været som var, var vi jo nødt til å finne på noe. Og da ble det en sårt tiltrengt maling av stue i hytta.
Min søster og jeg holdt på i tre dager og resultatet er vi veldig fornøyd med. Men ikke lenge etter merket jeg jo at dette har ikke vært så bra for kroppen. Fikk vondt i høyre hofte og høyre skulder. Venstre skulder har også blitt noe forverret.
Men  men, må jo si det var verdt det!!! :-)  Må bare intensivere øvelsene for hofte og skulder. Og allerede er hofta mye bedre og skuldrene "jobber jeg med". Tyngdefølelsen i ryggen er der fortsatt om enn i noe varierende grad. Ofte best om morgenen, så blir det tyngre utover dagen.

Blodprøver er fulgt opp hos fastlegen jevnlig fortsatt og de to siste gangene har alle prøver vært innenfor normalen. Herlig!!

Nå var også tiden for spinalpunksjon kommet. Et år etter HSCT. Dette ble gjort 18.08.15. det ble en lang dag på sykehuset og 6 stikk måtte til før de fikk det til. :-(
De prøvde først liggende, to stikk... så sittende to stikk... så ble anestesilege kontaktet for å høre om de kunne utføre det.
De hadde selvsagt andre ting å gjøre, men jeg valgte å vente. Hadde så lyst å bli ferdig med dette. Fikk så beskjed om at de ikke visste når dette kunne bli gjort og da spurte jeg om de ikke hadde noen andre på avdelingen som kunne gjøre det. Ville ikke dra hjem og grue meg helt til dagen etter for å få det gjort av anestesi da.

Da kom tilslutt en annen som skulle prøve og vips... så var nåla inne der den skulle. :-) Det var bare det at med en gang denne "reddende engelen" var ute av døra, så stoppet det opp å dryppe. Bom stopp, de prøvde å regulere litt på nåla, men nei..
Endte med at de hentet inn igjen "engelen" og han måtte stikke på nytt. Da endelig gikk det fint og de fikk samlet opp nok prøveglass. Sååå glad dette er gjort og håper jeg aldri mer trenger å ta en slik prøve.

Resultatet er jeg veldig spent på. Vil jeg fortsatt ha forhøyet proteinnivå? Eller har dette normalisert seg. Ved diagnosetidspunktet var nivået på 0,86.
Når jeg nå fikk resultatene viste de at jeg ikke lenger har forhøyet proteinnivå. JIPPI!!! Jeg ligger godt innenfor normalområdet med 0,34. Til info så er normalområdet "under 0,5".

Resultatene fra spinalpunksjonen


Dette er en test som Dr. Fedorenko ønsket skulle bli tatt ca 6 mnd etter HSCT. Jeg ba om å få det utsatt til et år etter. Han har også sagt at en ikke skal legge for mye i dette resultatet. En kan fortsatt ha noe høye verdier selv om sykdommen er stanset. Men selvsagt håpet jeg på normale verdier.

Jeg har siden skolestart også begynt å være litt på jobb. Dvs. 3-4 timer to dager i uka. Jeg må starte veldig forsiktig og kjenne på hvordan dette går. I starten drev jeg rett og slett og ryddet opp i gamle papirer. Det er noe jeg aldri fikk tid til og var en fin måte å "komme inn i jobbverdenen" igjen på.


OKTOBER  (15 måneder etter HSCT)

På tur til Lågalia i september i nydelig høstvær


Tiden går fort. For en stund siden fant jeg ut at jeg ville prøve å kutte ut nervesmertemedisinene jeg går på. (Neurontin)
Jeg føler behov for å vite litt mer om de smertene jeg har. Hva er nervesmerter og hva er muskelsmerter? Disse må trappes ned veldig forsiktig.
Etter å ha kommet nesten ned på null, begynte jeg gradvis å få forverring av symptomer. Mer smerte og stivhet i ryggen og bekken. Mer tyngdefølelse i overkropp og også nedover i beina. Som om nummenheten i hudområder i ryggen og seteområdet ble verre også.
Jeg var jo usikker på om dette var tilfeldig eller hadde sammenheng med nedtrappingen.  Var det sykdommen som blusset opp igjen...? En forferdelig tanke.. Ikke kjekt å gå rundt å gruble på dette...

Etter en del uker uten medisin, bestemte jeg meg for å starte opp igjen med neurontin. Orket ikke gå med denne forverringen lenger. Og hvis medisinen gjør det bedre, vet jeg jo at det er det som forårsaket forverringen, og ikke at sykdommen har kommet tilbake.

Jeg må bruke uker på å trappe opp igjen på neurontinen, men allerede etter en dag merket jeg faktisk bedring på noe. Det skal egentlig ikke gå an, fordi det skal ta tre uker å komme opp på en dose som gir effekt ifølge legen. Men jeg er ikke i tvil, noe skjedde allerede så tidlig. Det går mest i at tyngdefølelsen i perioder ble bedre, og også noe av smertene.
Så da satser jeg på at det vil bli enda bedre med tiden når jeg får kommet enda lenger opp mot dosen som jeg skal ha. Jeg tenker at dette betyr at det er skader på mine perifere nerver i ryggen som enda ikke er reparert etter HSCT. Kanskje de heller ikke kan repareres. Bare tiden vil vise om dette kan bli bedre. Det er jo ingen som helt vet hvor mye kroppen kan klare å reparere selv etter at angrepet på den er stoppet.

Forresten så var det på siste blodprøver igjen en nedgang i IgM nivået mitt. Så immunsystemet er tydeligvis ikke kommet helt i gjenge igjen, selv 15 mnd etter HSCT.
Jeg har også tatt "titer test" (blodprøve) hos fastlegen for å sjekke om jeg fortsatt har immunitet for barnesykdomsvaksinene mine.
Det hadde jeg dessverre ikke. Ikke på noen.... uff ikke så kjekt. Jeg ønsker egentlig ikke å ta noen vaksiner pga faren for at vaksiner kan trigge CIDP'en pånytt. Vaksiner er noe som mange med CIDP faktisk får beskjed om å unngå av sine leger. Dette gjelder leger i utlandet. Her i Norge blir jeg anbefalt å ta vaksinene, men jeg er svært usikker på dette. Det er ingen tvil om at influensavaksine kan forårsake GBS (Guillain Barre Syndrome) som er den akutte varianten av CIDP. Det står faktisk som en av de sjeldne bivirkningene.
Men heldigvis sa fastlegen min at dette resultatet kan ha noe å gjøre med at immunforsvaret mitt enda ikke er kommet seg opp på et normalt nivå. Så vi skal vente og se det an litt og heller ta en ny test om en stund igjen. Så avgjørelsen min er heldigvis utsatt.

Ellers trener jeg fortsatt hos fysioterapeut og går til manuellterapeuten hver uke. Og øvelsene hjemme prøver jeg å gjøre så godt jeg kan. Merker jo at de dagene jeg har vært på jobb er jeg ganske pumpa når jeg kommer hjem og det blir for mye å trene også disse dagene. Prøver å få gjort noe strikkøvelser for skuldrene på jobb innimellom, for akkurat de er veldig viktige å få gjort.

Jeg merker at skuldrene tåler veldig lite. Har begynt å gå litt på brukstreningen med Maja igjen på lørdagene, noe som er veldig kjekt. Men huff, så lite som skal til for å få forverring i skuldrene. Litt skremmende å oppleve, men jeg får prøve å passe på og ikke gjøre for mye armbevegelser som jeg tydeligvis ikke tåler enda.

Maja har funnet Lise i Skjævelandskogen

På jobb går det fint, men jeg må innrømme at oppstår noe blandede følelser....
Det å være på jobb, men ikke kunne gjøre alt det jeg er vant til å gjøre når jeg er på jobb er frustrerende og litt leit. Det er liksom ikke sånn det skal være...
Men jeg må jo bare innse at sånn er det nå, og heller glede meg over det jeg kan klare å gjøre. :-)
For det er kjekt å være tilbake!!! Og jeg må bare ta ting gradvis.

Høst i heia - her på Alsvik

Nydelige farger i Sælandskogen

Dårlig selfie tatt inne, men se hvor langt håret er blitt!! :-) 


1 kommentar:

Trudy Lawson Kelly sa...

What a wonderful post! Thank you so much for the update. I am still waiting for my date in either Russia or Mexico for my HSCT-FOR-SPMS. Thank heaven that in Canada they rarely do a lumbar puncture now, it sounds awful.
Wishing you all the best with your continued recovery.
Trudy