Over et år har gått siden transplantasjonen.

Ja, jeg vet jeg er alt for dårlig til å oppdatere bloggen. Hverdagen er tilbake og tiden bare flyr.  Men her kommer det litt iallefall. :-)



AUGUST/SEPTEMBER (13/14 måneder etter HSCT)

Ja, nå er det over et år siden jeg var i Russland. 17. juli var min New Life Birthday. :-) Og den ble nytt på hytta på Helgøy i Ryfylke. Utrolig hvor fort tiden går...

Her er vi på Helgøy 

Status for tiden er at generelt er styrke i ben og balanse blir bedre og bedre. Det samme gjør nummenheten/putefølelsen under føttene. Og venstre hofte er nå blitt veldig bra. Skulder er også bedre. Men det å være såpass god som jeg er nå, fører med seg noen utfordringer også. Var på hytta i 5 uker denne sommeren og med det været som var, var vi jo nødt til å finne på noe. Og da ble det en sårt tiltrengt maling av stue i hytta.
Min søster og jeg holdt på i tre dager og resultatet er vi veldig fornøyd med. Men ikke lenge etter merket jeg jo at dette har ikke vært så bra for kroppen. Fikk vondt i høyre hofte og høyre skulder. Venstre skulder har også blitt noe forverret.
Men  men, må jo si det var verdt det!!! :-)  Må bare intensivere øvelsene for hofte og skulder. Og allerede er hofta mye bedre og skuldrene "jobber jeg med". Tyngdefølelsen i ryggen er der fortsatt om enn i noe varierende grad. Ofte best om morgenen, så blir det tyngre utover dagen.

Blodprøver er fulgt opp hos fastlegen jevnlig fortsatt og de to siste gangene har alle prøver vært innenfor normalen. Herlig!!

Nå var også tiden for spinalpunksjon kommet. Et år etter HSCT. Dette ble gjort 18.08.15. det ble en lang dag på sykehuset og 6 stikk måtte til før de fikk det til. :-(
De prøvde først liggende, to stikk... så sittende to stikk... så ble anestesilege kontaktet for å høre om de kunne utføre det.
De hadde selvsagt andre ting å gjøre, men jeg valgte å vente. Hadde så lyst å bli ferdig med dette. Fikk så beskjed om at de ikke visste når dette kunne bli gjort og da spurte jeg om de ikke hadde noen andre på avdelingen som kunne gjøre det. Ville ikke dra hjem og grue meg helt til dagen etter for å få det gjort av anestesi da.

Da kom tilslutt en annen som skulle prøve og vips... så var nåla inne der den skulle. :-) Det var bare det at med en gang denne "reddende engelen" var ute av døra, så stoppet det opp å dryppe. Bom stopp, de prøvde å regulere litt på nåla, men nei..
Endte med at de hentet inn igjen "engelen" og han måtte stikke på nytt. Da endelig gikk det fint og de fikk samlet opp nok prøveglass. Sååå glad dette er gjort og håper jeg aldri mer trenger å ta en slik prøve.

Resultatet er jeg veldig spent på. Vil jeg fortsatt ha forhøyet proteinnivå? Eller har dette normalisert seg. Ved diagnosetidspunktet var nivået på 0,86.
Når jeg nå fikk resultatene viste de at jeg ikke lenger har forhøyet proteinnivå. JIPPI!!! Jeg ligger godt innenfor normalområdet med 0,34. Til info så er normalområdet "under 0,5".

Resultatene fra spinalpunksjonen

Dette er en test som Dr. Fedorenko ønsket skulle bli tatt ca 6 mnd etter HSCT. Jeg ba om å få det utsatt til et år etter. Han har også sagt at en ikke skal legge for mye i dette resultatet. En kan fortsatt ha noe høye verdier selv om sykdommen er stanset. Men selvsagt håpet jeg på normale verdier.

Jeg har siden skolestart også begynt å være litt på jobb. Dvs. 3-4 timer to dager i uka. Jeg må starte veldig forsiktig og kjenne på hvordan dette går. I starten drev jeg rett og slett og ryddet opp i gamle papirer. Det er noe jeg aldri fikk tid til og var en fin måte å "komme inn i jobbverdenen" igjen på.


OKTOBER  (15 måneder etter HSCT)

På tur til Lågalia i september i nydelig høstvær

Tiden går fort. For en stund siden fant jeg ut at jeg ville prøve å kutte ut nervesmertemedisinene jeg går på. (Neurontin)
Jeg føler behov for å vite litt mer om de smertene jeg har. Hva er nervesmerter og hva er muskelsmerter? Disse må trappes ned veldig forsiktig.
Etter å ha kommet nesten ned på null, begynte jeg gradvis å få forverring av symptomer. Mer smerte og stivhet i ryggen og bekken. Mer tyngdefølelse i overkropp og også nedover i beina. Som om nummenheten i hudområder i ryggen og seteområdet ble verre også.
Jeg var jo usikker på om dette var tilfeldig eller hadde sammenheng med nedtrappingen.  Var det sykdommen som blusset opp igjen...? En forferdelig tanke.. Ikke kjekt å gå rundt å gruble på dette...

Etter en del uker uten medisin, bestemte jeg meg for å starte opp igjen med neurontin. Orket ikke gå med denne forverringen lenger. Og hvis medisinen gjør det bedre, vet jeg jo at det er det som forårsaket forverringen, og ikke at sykdommen har kommet tilbake.

Jeg må bruke uker på å trappe opp igjen på neurontinen, men allerede etter en dag merket jeg faktisk bedring på noe. Det skal egentlig ikke gå an, fordi det skal ta tre uker å komme opp på en dose som gir effekt ifølge legen. Men jeg er ikke i tvil, noe skjedde allerede så tidlig. Det går mest i at tyngdefølelsen i perioder ble bedre, og også noe av smertene.
Så da satser jeg på at det vil bli enda bedre med tiden når jeg får kommet enda lenger opp mot dosen som jeg skal ha. Jeg tenker at dette betyr at det er skader på mine perifere nerver i ryggen som enda ikke er reparert etter HSCT. Kanskje de heller ikke kan repareres. Bare tiden vil vise om dette kan bli bedre. Det er jo ingen som helt vet hvor mye kroppen kan klare å reparere selv etter at angrepet på den er stoppet.

Forresten så var det på siste blodprøver igjen en nedgang i IgM nivået mitt. Så immunsystemet er tydeligvis ikke kommet helt i gjenge igjen, selv 15 mnd etter HSCT.
Jeg har også tatt "titer test" (blodprøve) hos fastlegen for å sjekke om jeg fortsatt har immunitet for barnesykdomsvaksinene mine.
Det hadde jeg dessverre ikke. Ikke på noen.... uff ikke så kjekt. Jeg ønsker egentlig ikke å ta noen vaksiner pga faren for at vaksiner kan trigge CIDP'en pånytt. Vaksiner er noe som mange med CIDP faktisk får beskjed om å unngå av sine leger. Dette gjelder leger i utlandet. Her i Norge blir jeg anbefalt å ta vaksinene, men jeg er svært usikker på dette. Det er ingen tvil om at influensavaksine kan forårsake GBS (Guillain Barre Syndrome) som er den akutte varianten av CIDP. Det står faktisk som en av de sjeldne bivirkningene.
Men heldigvis sa fastlegen min at dette resultatet kan ha noe å gjøre med at immunforsvaret mitt enda ikke er kommet seg opp på et normalt nivå. Så vi skal vente og se det an litt og heller ta en ny test om en stund igjen. Så avgjørelsen min er heldigvis utsatt.

Ellers trener jeg fortsatt hos fysioterapeut og går til manuellterapeuten hver uke. Og øvelsene hjemme prøver jeg å gjøre så godt jeg kan. Merker jo at de dagene jeg har vært på jobb er jeg ganske pumpa når jeg kommer hjem og det blir for mye å trene også disse dagene. Prøver å få gjort noe strikkøvelser for skuldrene på jobb innimellom, for akkurat de er veldig viktige å få gjort.

Jeg merker at skuldrene tåler veldig lite. Har begynt å gå litt på brukstreningen med Maja igjen på lørdagene, noe som er veldig kjekt. Men huff, så lite som skal til for å få forverring i skuldrene. Litt skremmende å oppleve, men jeg får prøve å passe på og ikke gjøre for mye armbevegelser som jeg tydeligvis ikke tåler enda.

Maja har funnet Lise i Skjævelandskogen

På jobb går det fint, men jeg må innrømme at oppstår noe blandede følelser....
Det å være på jobb, men ikke kunne gjøre alt det jeg er vant til å gjøre når jeg er på jobb er frustrerende og litt leit. Det er liksom ikke sånn det skal være...
Men jeg må jo bare innse at sånn er det nå, og heller glede meg over det jeg kan klare å gjøre. :-)
For det er kjekt å være tilbake!!! Og jeg må bare ta ting gradvis.

Høst i heia - her på Alsvik

Nydelige farger i Sælandskogen

Dårlig selfie tatt inne, men se hvor langt håret er blitt!! :-) 

9 måneder etter HSCT

Så var det jammen blitt 9 måneder siden HSCT i Moskva. Det har skjedd litt både positivt og negativt i forhold til rehabiliteringen.

Jeg har vært til Nevrografi og EMG test på sykehuset. Hun som utførte undersøkelsen var en svært koselig dame, en russisk lege faktisk. Vi pratet om Russland og Moskva og hun var svært glad over å høre hvor fornøyd jeg var med Dr. Fedorenko og teamet hans på Pirogov. Og hun var svært positiv til HSCT behandlingen. Hun hadde også søkt mot utlandet hvis hun eller noen av hennes nære var blitt syke.
Siden vi pratet så mye fløy tiden, og aldri har vel undersøkelsen gått så fort før. :-)

Resultatene var svært gode og hun stilte villig opp hvis jeg skulle trenge hjelp til oversettelsen av rapporten. Fantastisk lege!!

Her er resultatet: 

Siden sist innlegg har jeg fått mer vondt i venstre skulder og hofte. Har jo fått konstatert senebetennelse i skulderen før, men nå har hoften også begynt å bli verre. Ble henvist til røntgen og MR av fastlegen og det viste at jeg har fått senefeste-betennelse begge steder. Og i tillegg viste det bløtdelsforkalkning i både skulder og hofte. Forkalkningen i seg selv er jo noe som er en slitasjeskade og har ikke noe med HSCT å gjøre. Men har nå lært at en har økt risiko for å få senebetennelser etter cellegift.

Jeg bestemte meg da for å prøve en manuellterapeut istedenfor kun fysioterapi. Han kunne raskt konstatere at min venstre side er mye svakere enn den høyre og mente at dette kunne være årsaken til senebetennelsene. Det blir en overbelastning på de svake musklene og senene noe som fører til irritasjon og betennelse. Han hadde stor tro på at hvis vi klarte å styrke muskulaturen disse stedene ville det kunne hjelpe.
Fikk ordnet opp i og avgrenset alle de øvelsene jeg har holdt på med og fikk noen nye spesielt rettet mot hofte og skulder. Jeg gjør øvelser hver dag, men ikke så mange som før. Det blir også mer overkommelig på denne måten.

Jeg skal også prøve å begrense litt på lengden på turene mine og heller ta flere kortere enn de lange turene. (ikke alltid så lett å gjennomføre da, men jeg prøver...)

Etter å ha holdt på med disse øvelsene i ca 5 -6 uker merker jeg allerede en bedring i hoften. Den er ikke så vond lenger. Skulderen er vel sånn som før, ikke verre iallefall.

Han har også tatt litt tak i plagene i overkroppen og trykker/masserer en del. Han kaller dette en "mobilisering" av leddene i ryggraden/nakken. Føler meg mørbanket med en gang, men håper dette også vil hjelpe med tiden. Ellers er sittestilling foran PC'en noe jeg bør ta tak i. Feilbelastninger og muskelspenninger er noe jeg plages med og gjør muskulaturen stiv og vond. Svakhet i muskulatur gjør det ikke bedre.
Tyngdefølelsen og "mursteinene" jeg føler jeg har i overkropp mener han kan skyldes de ødelagte perifere nervene og jeg håper dette vil kunne heles med tiden.

Den stivheten og smertene jeg hadde tidligere, spesielt i hoftene (the "tin-man" feeling), når jeg reiste meg opp etter å ha sittet i ro en stund, er blitt mye bedre. Ved å lese på det internasjonale "etter HSCT" forumet fant jeg ut at dette var det mange som opplevde og det var ulikt hvor lenge det varte. Det var veldig godt å få bekreftet at dette var vanlig og at jeg ikke var alene om dette.

Utholdenheten ute på tur er også bedre. Kan klare å gå mye lengre turer, selv om det ikke er så lurt....
Meg og Roald var en uke på Gran Canaria og bodde oppe i fjellene og da bare MÅ man ut å gå. Det var bare sååååå nydelig der. For et fantastisk og fasinerende landskap!! Gikk faktisk helt opp til 17 km den ene dagen, Selv om det ble smertefullt underveis, var det absolutt verdt det.

Energinivået mitt er definitivt mye bedre etter HSCT. Jeg vil og kan nå mye mer enn tidligere. Det som kan være noe frustrerende er når hodet gjerne vil mer enn kroppen kan tåle enda. :-) Men men, det er til å leve med. :-)

Har ellers de daglige turene hjemme med Maja som ikke er så lange, kun med en langtur i ny og ne. Som f.eks turen på Høgjæren som ble på 10km. Her er litt glimt fra diverse turer i 2015. Jeg nyter naturen og turene er noe jeg absolutt trenger i min rehabilitering.

Høgjæren v/Synesvarden

Ved Dalevatn

I Sørmarka med mor og Safi

På Hellestø med Tone

På Høgjæren med Tone

6 måneder siden HSCT - og store påkjenninger for tiden....

Tiden flyr egentlig og nå er jeg 6 måneder siden behandlingen. Hvordan går det da egentlig?
Dagene flyter litt over i hverandre. Jeg har hatt flere psykiske påkjenninger i livet mitt den siste tiden i form av sykdom blant flere av mine nærmeste, så det er nok med og påvirker formen.
Stress er ikke bra for rehabiliteringen, men kan heller ikke unngåes slik ting har vært.

Jeg blir sterkere fysisk det merker jeg på treningen, men noen dager er jeg ikke i form. Dvs tyngdefornemmelsen er sterkere, jeg er slapp og orker ikke så mye. Smertene og sårhet i musklatur er noe varierende, men slipper ikke taket.
Putefølelsen under bena derimot er sterkt redusert, balansen er mye bedre (kan lukke øynene i dusjen og står fortsatt "fjellstøtt"). Også energinivået på vanlige dager er bedre, selv om musklene ikke alltid er "på lag".

Så det siste jeg fikk beskjed om hos min fysioterapeut var at jeg nok gjør for mye..... og musklene får da ikke mulighet til å restituere seg etter trening. Er nå blitt pålagt hviledager, helst 3 - 4 i løpet av uken.
Hmm, vi satte opp en plan for uken og det var ikke lett å putte inn disse hviledagene der tur med hunden også skulle reduseres. Jeg har jo ofte så lyst til å gå tur, det er der min mentale restitusjon foregår. Men men, må man så må man. Skal iallefall prøve så godt jeg kan. :-)

Jeg har bestemt meg for å redusere på smertestillende også. Det jeg går på er neurontin som er mot nervesmerter. Nå vet jeg jo ikke helt hva som er nervesmerter og hva som skyldes muskulære plager, og vil derfor prøve en reduksjon for å se hvordan det går.


Angående blodverdiene mine så må det følges med på THS og Fritt T4 -T3 (tyroksinnivået), da det her har vært litt unormale verdier, men de ser ut til å stabilisere seg nå.
Ellers er IgM fortsatt for lavt, så det må også følges opp videre. Ellers er vel alt nå innenfor normalområdet. :-) Tar fortsatt blodprøver hver måned hos min fastlege.

Her er de siste blodverdiene mine (hemoglobin, leukocytter og blodplater): 

Ellers har jeg nå møtt nevrologen min for første gang etter HSCT. Fikk en veldig bra mottagelse. Hun var nysgjerrig på hvordan det hadde vært i Moskva og hvordan behandlingen hadde vært for meg. Jeg fortalte og fortalte....og fortalte :-) Vi var enige helt til jeg kom inn på hvor mange som burde få behandlingen i Norge. Det var ikke mange mente hun kun en liten gruppe av de med MS.... Jeg vet jo hva disse nevrologene blir fortalt om dette og gadd ikke gå inn en diskusjon med henne der og da.....

Hun undersøkte meg klinisk med de vanlige testene, muskelstyrke, "prikketest" med nål, stå med lukkede øyne osv....
Og hun mente absolutt at der var bedring. Juhu!!! Så herlig!!

Her er det hun skrev i journalnotatet fra undersøkelsene. 

Nå skal jeg jo også ta nevrografi og EMG tester, men der blir visst litt ventetid på å få komme til. Satser på god fremgang også her. :-)

En av påkjenningene som har preget hverdagen er at min far har vært alvorlig kreftsyk det siste året. Han klarte ikke spise lenger og var svært svak og avmagret. Det ble dessverre stadig verre og 25. januar måtte vi ta farvel med ham på sykehuset, etter at han kun få dager tidligere ble innlagt for et inngrep i narkose for å forsøke å bedre på tilstanden.

Dette bildet er fra far og mor sin 70 årsdag for to år siden. Det er slik vi vil huske ham.... 

Og som her, inne på hytta på Helgøy om sommeren

"Rest In Peace" far! 

Vil også legge inn et nydelig dikt som min tante har skrevet til far:

IN MEMORIAM

Båden te Terje ( å de )

" Det e her me helst ser deg"

ved båt og bryggekant ,

med fisk og dunk og sjegg 

bøyd øve ei filiterings-fjøl 

Blandt måkeskrik og båt

og goe tarelukt

Og nå e bryggå tom

og måken finn ikkje mat

Bølgene de skvulpe rundt,

men finne ingen båt.

"Det e her me helst

ser deg"

Blandt kjente folk som va

og e

og dyr så springe rundt .

Den siste båttur endte opp

på et ukjent sted

og la inntil bryggå der -

Men se kem så fulgte med :

ei enslig måke så skreik :

eg bur her eg og 

Uttrykksikonet heart

 (fritt etter Vestlandsfanden:Sauda)

Med ønske om alt godt te han så tok turen over havet og te storasyster mi med fam.

Takk for alle gode minner♥

Fra alle oss Sjernarøy-beboere .

Mimre mimre..... om englene på Pirogov

Ved utgangen av dette året er det 5 måneder siden "mitt eventyr" i Moskva. Tiden bare flyr og innimellom kan jeg sitte og mimre om tiden der borte.
Dette skjer spesielt når andre legger ut bilder og forteller om sin tid på sykehuset. Nå er den fjerde av oss fire som ble kjent og har startet den norske facebook siden,  kommet vel hjem fra behandlingen.

Grete skriver også blogg. Her er en link til bloggen hennes:
 Hjem igjen uten MS

Og her er Sigrid sin blogg:
En reise for livet

Og her er Gunn Heidi som også var i Moskva samtidig med meg :-) 

Og en link til HSCT Norge siden vår på facebook:
HSCT Norge for MS, CIDP og andre autoimmune sykdommer


Vi har nå fått 757 medlemmer og jeg er såååå glad for at flere og flere får muligheten til å lære om denne behandlingen. :-) "PAY IT FORWARD" er vårt motto!!

Tilbake til mimringen.......Jeg ser bilder av Anastasia,  Dr. Fedorenko og mange av de dedikerte ansatte som jobber på Pirogov. Og jeg kjenner at jeg savner dem....

Her kommer bilder av noen av de ansatte på avdelingen: 

Olga - 

Sykepleier, herlig og omsorgsfull dame. Hun sier … GROOO på en spesiell måte når hun vil forklare meg noe, og får meg alltid til å forstå.  Hun kan litt engelsk, ser på bilde av Maja og meg og er interessert i å bli kjent. 

Katya - .

Sier noe sånt som "Tick tack" mens hun jobber effektivt og konsentrert. Hun har alt på stell, er blid og fikser og ordner. Jeg fikk se bilder av hennes to døtre 4 og 5 år og Sergej mannen hennes når de var på ferie på Krim.

Nadezd(j)a -

En av de eldre sykepleirne. Hun bærer nesten alltid maske og hun var den som injiserte stamcellene tilbake i blodet under min transplantasjon. Hun var også den som barberte håret mitt. Tar litt tid å bli kjent, da hun er ganske reservert. Men får etterhvert mange smil bak masken. :-) Jeg skulle hilse til henne fra Susan Dean og da jeg viste henne et bilde av Susan på PC'en, lyste hun opp og smilte stort. :-) 

Luda og Svetlana -

Luda (til venstre) - ser kun øynene hennes som regel når hun vasker og holder rommet mitt rent og fint. Hun er svært effektiv og fikser og ordner alt jeg trenger på badet. Hun ordner også med måltider og er alltid veldig hyggelig. Det er tydelig at hun liker hunder. Hun spør om Maja er labrador. Hun viser meg også bilder av sin datter Nastasia, mannen og hunden sin. Jeg viser henne bilder av Maja og familien min.

Svetlana (til høyre) -  Hun tar blodtrykk, drypp osv når jeg er i ISO.  Smiler mye, men sier lite. Jeg tenker at hun ikke kan noe særlig engelsk. Men alltid smilende og blid

Irrina - 

Irrina er også blant de som rengjør rommet. Hun er smilende og blid og snakker litt engelsk. Hun forteller meg at hun dyrker jordbær hjemme, og hun hermetiserer i kjelleren fordi hun ikke har kjøleskap. Jeg fikk se bilde av datteren hennes. Når jeg var i ISO var hun på ferie, så da fikk jeg ikke snakket mer med henne.  

Lena - 

Lena er liten mørk og virker veldig sjenert. Ser at hun smiler litt bak masken. Hun snakker ikke særlig engelsk, men jeg fikk tatt et bilde av henne uten maske til slutt. :-)  

Olga - 

Olga var den som tok ut min første CVK. Den store CVK'en som ble brukt til å høste stamcellene mine fra blodet. Her står hun med CVK'en i hånda etterpå. :-) 

Og ikke å forglemme Anastasia og Dr. Fedorenko

Og Brendan fra Montana som er min "HSCT bror"

Snart 4 måneder etter HSCT!

Uff, er visst ikke så flink til å oppdatere her. Ja ja, nå kommer det litt iallefall.

Jeg har tatt blodprøver to ganger i oktober. Først den 15. og så igjen den 28. okt. dette fordi leukocyttene mine var blitt så lave den 15. så de ville sjekke igjen ganske raskt for å se utviklingen.

Ble faktisk oppringt av fastlegen med beskjed om å være forsiktig og ikke gå ut blant folk pga de lave tallene. Hun hadde så ringt hematologen som hadde sagt at det var ganske vanlig at tallene gikk litt opp og ned i denne fasen. Det var jo greit å høre da.
15.okt var jeg nede i 1,9 på de hvite blodlegemene, men den 28. hadde de steget til 2,4. Det er fortsatt noe under normalen, men det går rett vei iallefall. :-) Blodprøveresultatene sender jeg også til Dr. Fedorenko som bare bekreftet at det kan svinge litt og han var godt fornøyd ellers med utviklingen.

Her er blodverdiene mine etter at jeg kom hjem. Den økningen i leukocyttene i september er da jeg ble syk og innlagt på sykehuset. 

Jeg er nå 3,5 måned etter utskrivelse fra Pirogov. Jeg er i full gang med opptrening hos fysioterapeut to ganger i uken. I tillegg har jeg en del øvelser som jeg gjør hjemme daglig. (klarer iallefall å gjøre dem nesten daglig) Det er viktig for meg å få gjort dette litt tidlig på dagen fordi senere og om kvelden er jeg ofte sliten og trøtt og orker ikke da.
Har også blitt satt litt tilbake pga senebetennelse i den ene skulderen. Kjenner også noe i den andre, men det er mye mindre der. Har hatt en Ibux-kur og blitt noe bedre.
Det virker som mange muskler også i knærne er såpass svake at de lett blir overbelastet og jeg får da litt smerter. Og denne senebetennelsen da. Trøttanes greier, men må bare prøve å ta hensyn til det og ikke gjøre for mye.

Det er ikke så lett alltid for en ting som har bedret seg veldig er energien. Der er mange ting jeg har lyst til å gjøre og gjør som jeg nok ikke burde ha gjort.....
Her om dagen støvsugde og vasket jeg bilen innvendig. Kjente godt jeg ble sliten i kroppen, men ville jo gjøre det ferdig. Holdt på i flere timer, med litt pauser underveis. Resultatet ble jo da vondt i hele kroppen dagen etterpå. Spesielt skuldrene.... ja ja, man lærer så lenge man lever. :-)

Har også hatt så lyst til å prøve meg på en litt lengre tur igjen. Så det gjorde meg og Tone (min søster) på Lundekvam på søndag. det ble en laaaang tur. Lengre enn planlagt fordi vi klarte å ta feil av en sti og gikk rett og slett feil vei. ;-)

Endte opp på Eileffjellet på feilsporet vårt.

Her hadde vi en god pause

Vi startet halv ett og brukte fem timer på turen. Jeg var sååå sliten på slutten, men for en god følelse det er å ha klart dette. GPS'en målte over en mil medregnet høydemeter.
Jeg klarte meg også bra store deler av turen, det var på slutten det ble noe vondt og kroppen var da veldig sliten. Mørkt ble det og før vi kom oss til bilene og det ble en utfordring for balansen min. Men det gikk det og, i heavy sørpe siste biten med forsøk på å bruke mobilen til å lyse med, he he.
Var godt å komme frem da ja.

En sliten Maja også

Her er vi kommet til Måketjern mot slutten av turen

Så mørkt ble det siste stykket 

Ellers går dagene opp og ned enda i forhold til hvordan jeg føler meg. Noen er veldig gode andre er mindre gode. Men styrken i gå-musklatur er kommet seg veldig. Går jo tur med Maja hver dag så det hjelper jo på.
Det er annen musklatur som fortsatt er svak og som må jobbes med.
Har fortsatt en del ubehag, vondt, tyngdefølelse og slitenhetsfølelse i overkroppen, men regner jo med dette bare tar lenger tid å reparere.... :-)

Blir stadig sterkere, men ble syk og måtte en tur innom på sykehuset........

Utrolig hvor fort tiden går. Jeg føler jeg blir sakte men sikkert sterkere. Merker det godt på de daglige turene med Maja. Jeg klarer gå lenger og jeg klarer å gå i oppoverbakkene også nå!! Herlig følelse!!

Jeg gikk i skogen her en dag og hadde med meg Maja og Safi, mine foreldres boxer. Jeg ser at begge hundene er opptatt med å grave etter og spise "trøfler".
Så får jeg lyst til å ta bilde av en av dem og vips så sitter jeg å graver frem en som Maja hadde funnet. Mens jeg sitter der og graver finner "trøffelen" og tar bilder av den, kommer jeg jo plutselig på at å grave i jorda er jo absolutt ikke er noe en skal gjøre etter HSCT....... UPS!! Hvor fort en kan glemme.....  Jeg børster jorden av hendene og hadde heldigvis vannflaska med slik at jeg fikk vasket hendene. Antibac har jeg også med og får dasjet litt av den og på hendene mine. He he, ja ja..det går nok bra. :-)

Her er trøffelen

Her er Safi på jakt etter "trøfler"

For noen uker siden fikk jeg virkelig oppleve hvor bra det var å ha den "åpne kontakten" med K2 (kreftavdelingen) på sykehuset.
Om ettermiddagen på torsdagen begynte jeg plutselig å føle meg dårlig. Ble kvalm og fikk feber. Kvalmen gikk over etter å ha kastet opp en gang, men feberen begynte å stige. Jeg lå i senga og var skikkelig dårlig utover kvelden. Jeg skalv så jeg ristet under dyna, - skikkelig ubehagelig.
Jeg visste jo at vi burde ta kontakt med sykehuset ved feber over 38,6, men jeg var så elendig at jeg ikke orket noenting.
Noe senere fikk jeg målt feberen og den var da 39.7. Roald ringte da til K2 og vi fikk beskjed om å komme inn.
Fikk karret meg ut i bilen og vi kjørte til SUS. I mottaket fikk jeg med en gang en seng å ligge i og de startet på prøvetaking. Tok alle mulige slags prøver -også et lungerøntgen på vei opp til avdelingen.

Fikk et enerom og ble tilbudt litt mat. Nå var det midt på natta, men faktisk var jeg litt sulten. Jeg fikk også paracet og en god del væske intravenøst, da jeg hadde lavt blodtrykk. Feberen gikk opp og ned. Hadde noen flere frostrier utover natta, men neste dag følte jeg meg bedre.

Plutselig kom det inn en sykepleier helt tildekket og med maske. Jeg fikk beskjed om å ikke gå ut av rommet fordi de ikke visste om jeg hadde MRSA bakterien, siden jeg hadde vært på sykehus i utlandet. He he, måtte le litt for jeg hadde jo tatt MRSA testen hos fastlegen rett etter at jeg kom hjem fra Moskva. Men de fant ikke dette i journalen min og derfor måtte jeg ta prøven på nytt. De fikk tatt den og jeg måtte vente noen timer på resultatet.
Da resultatet kom med negativt svar var alt ok. Jeg fikk nå lov å gå ut i avdelingen og hente meg mat og fikk TV'n til å virke på rommet så lå og slappet av.

Legen som kom under legevisitten var litt lattermild da han kom inn og sa "er det her vi har "Moskvafareren vår". He he, herlig humør og en svært koselig mann. :-) Han spurte en del om Moskva og hvordan jeg hadde kommet på å reise dit. Og jeg fortalte og fortalte..... he he.

Jeg fikk også beskjed om at de ikke fant noe på prøvene som skulle tilsi at jeg hadde en bakteriell infeksjon. Så mest sannsynlig var dette en virusinfeksjon. Men jeg hadde gjort helt det rette med å komme inn slik at de fikk overvåket meg med tanke på faren for sepsis.

Utover dagen fortsatte overvåkningen av feber og en del blodprøver og andre prøver. Og de gav meg også en del mer intravenøs væske. Mot kvelden ble jeg frigjort fra intravenøs-stativet og det var deilig. :-)
Etter en god natts søvn hadde feberen forsvunnet helt og jeg fikk dra hjem. Deilig!!


Ellers er formen generelt veldig opp og ned. Men det jeg merker er at når jeg har en "god dag" så kan den vare hele dagen og kanskje også dagen etterpå, i motsetning til før da det ofte var morgenen som var best og så kom smertene og ubehaget sigende utover dagen.

Jeg merket hvor svake musklene egentlig er da jeg var hos den nye fysioterapeuten og vi gikk gjennom en del øvelser som jeg skal gjøre. Jeg fikk en forferdelig gangsperre dagen etterpå, bare av å gå gjennom øvelsene. Herlighet.... går det an. Ja ja, her må en bare innse begrensningene og ta det sakte og forsiktig.
Jeg er blitt anbefalt denne fysioterapiklinikken som hadde spesiell erfaring med  den type hjelp som jeg trenger nå etter behandlingen.

Hun hadde en teori om tyngdefølelsen som ingen enda har klart å forklare meg hvorfor jeg har. Hun mente at når en del muskler ikke "virker" pga mulig nerveskade, så kan disse musklene kjennes tunge ut. Men en kan prøve å "vekke dem til live igjen" med spesielle øvelser. Og etterhvert som kroppen reparerer myelinet (forhåpentligvis) vil en kunne få disse musklene igang igjen. Høres jo logisk ut dette egentlig. Så nå er det bare å ta fatt og trene i vei!! ;-)

Ellers vil jeg bare vise frem et nydelig maleri jeg fikk av Roald etter at vi kom hjem fra Moskva. Det er ei venninne som heter Bente Fjellestad som er kunstneren som har malt dette.

Kan det kalles "HÅP" mon tro? ;-) 

Og så har jeg vært på hyttetur med nydelig vær, fått kake og kost oss med bålkveld. Herlig!!!

Verdens herligste feriested!! 

Kantareller nammmm! 

Hundene er med og storkoser seg!