tirsdag 27. oktober 2015

Over et år har gått siden transplantasjonen.

Ja, jeg vet jeg er alt for dårlig til å oppdatere bloggen. Hverdagen er tilbake og tiden bare flyr.  Men her kommer det litt iallefall. :-)



AUGUST/SEPTEMBER (13/14 måneder etter HSCT)

Ja, nå er det over et år siden jeg var i Russland. 17. juli var min New Life Birthday. :-) Og den ble nytt på hytta på Helgøy i Ryfylke. Utrolig hvor fort tiden går...

Her er vi på Helgøy 


Status for tiden er at generelt er styrke i ben og balanse blir bedre og bedre. Det samme gjør nummenheten/putefølelsen under føttene. Og venstre hofte er nå blitt veldig bra. Skulder er også bedre. Men det å være såpass god som jeg er nå, fører med seg noen utfordringer også. Var på hytta i 5 uker denne sommeren og med det været som var, var vi jo nødt til å finne på noe. Og da ble det en sårt tiltrengt maling av stue i hytta.
Min søster og jeg holdt på i tre dager og resultatet er vi veldig fornøyd med. Men ikke lenge etter merket jeg jo at dette har ikke vært så bra for kroppen. Fikk vondt i høyre hofte og høyre skulder. Venstre skulder har også blitt noe forverret.
Men  men, må jo si det var verdt det!!! :-)  Må bare intensivere øvelsene for hofte og skulder. Og allerede er hofta mye bedre og skuldrene "jobber jeg med". Tyngdefølelsen i ryggen er der fortsatt om enn i noe varierende grad. Ofte best om morgenen, så blir det tyngre utover dagen.

Blodprøver er fulgt opp hos fastlegen jevnlig fortsatt og de to siste gangene har alle prøver vært innenfor normalen. Herlig!!

Nå var også tiden for spinalpunksjon kommet. Et år etter HSCT. Dette ble gjort 18.08.15. det ble en lang dag på sykehuset og 6 stikk måtte til før de fikk det til. :-(
De prøvde først liggende, to stikk... så sittende to stikk... så ble anestesilege kontaktet for å høre om de kunne utføre det.
De hadde selvsagt andre ting å gjøre, men jeg valgte å vente. Hadde så lyst å bli ferdig med dette. Fikk så beskjed om at de ikke visste når dette kunne bli gjort og da spurte jeg om de ikke hadde noen andre på avdelingen som kunne gjøre det. Ville ikke dra hjem og grue meg helt til dagen etter for å få det gjort av anestesi da.

Da kom tilslutt en annen som skulle prøve og vips... så var nåla inne der den skulle. :-) Det var bare det at med en gang denne "reddende engelen" var ute av døra, så stoppet det opp å dryppe. Bom stopp, de prøvde å regulere litt på nåla, men nei..
Endte med at de hentet inn igjen "engelen" og han måtte stikke på nytt. Da endelig gikk det fint og de fikk samlet opp nok prøveglass. Sååå glad dette er gjort og håper jeg aldri mer trenger å ta en slik prøve.

Resultatet er jeg veldig spent på. Vil jeg fortsatt ha forhøyet proteinnivå? Eller har dette normalisert seg. Ved diagnosetidspunktet var nivået på 0,86.
Når jeg nå fikk resultatene viste de at jeg ikke lenger har forhøyet proteinnivå. JIPPI!!! Jeg ligger godt innenfor normalområdet med 0,34. Til info så er normalområdet "under 0,5".

Resultatene fra spinalpunksjonen


Dette er en test som Dr. Fedorenko ønsket skulle bli tatt ca 6 mnd etter HSCT. Jeg ba om å få det utsatt til et år etter. Han har også sagt at en ikke skal legge for mye i dette resultatet. En kan fortsatt ha noe høye verdier selv om sykdommen er stanset. Men selvsagt håpet jeg på normale verdier.

Jeg har siden skolestart også begynt å være litt på jobb. Dvs. 3-4 timer to dager i uka. Jeg må starte veldig forsiktig og kjenne på hvordan dette går. I starten drev jeg rett og slett og ryddet opp i gamle papirer. Det er noe jeg aldri fikk tid til og var en fin måte å "komme inn i jobbverdenen" igjen på.


OKTOBER  (15 måneder etter HSCT)

På tur til Lågalia i september i nydelig høstvær


Tiden går fort. For en stund siden fant jeg ut at jeg ville prøve å kutte ut nervesmertemedisinene jeg går på. (Neurontin)
Jeg føler behov for å vite litt mer om de smertene jeg har. Hva er nervesmerter og hva er muskelsmerter? Disse må trappes ned veldig forsiktig.
Etter å ha kommet nesten ned på null, begynte jeg gradvis å få forverring av symptomer. Mer smerte og stivhet i ryggen og bekken. Mer tyngdefølelse i overkropp og også nedover i beina. Som om nummenheten i hudområder i ryggen og seteområdet ble verre også.
Jeg var jo usikker på om dette var tilfeldig eller hadde sammenheng med nedtrappingen.  Var det sykdommen som blusset opp igjen...? En forferdelig tanke.. Ikke kjekt å gå rundt å gruble på dette...

Etter en del uker uten medisin, bestemte jeg meg for å starte opp igjen med neurontin. Orket ikke gå med denne forverringen lenger. Og hvis medisinen gjør det bedre, vet jeg jo at det er det som forårsaket forverringen, og ikke at sykdommen har kommet tilbake.

Jeg må bruke uker på å trappe opp igjen på neurontinen, men allerede etter en dag merket jeg faktisk bedring på noe. Det skal egentlig ikke gå an, fordi det skal ta tre uker å komme opp på en dose som gir effekt ifølge legen. Men jeg er ikke i tvil, noe skjedde allerede så tidlig. Det går mest i at tyngdefølelsen i perioder ble bedre, og også noe av smertene.
Så da satser jeg på at det vil bli enda bedre med tiden når jeg får kommet enda lenger opp mot dosen som jeg skal ha. Jeg tenker at dette betyr at det er skader på mine perifere nerver i ryggen som enda ikke er reparert etter HSCT. Kanskje de heller ikke kan repareres. Bare tiden vil vise om dette kan bli bedre. Det er jo ingen som helt vet hvor mye kroppen kan klare å reparere selv etter at angrepet på den er stoppet.

Forresten så var det på siste blodprøver igjen en nedgang i IgM nivået mitt. Så immunsystemet er tydeligvis ikke kommet helt i gjenge igjen, selv 15 mnd etter HSCT.
Jeg har også tatt "titer test" (blodprøve) hos fastlegen for å sjekke om jeg fortsatt har immunitet for barnesykdomsvaksinene mine.
Det hadde jeg dessverre ikke. Ikke på noen.... uff ikke så kjekt. Jeg ønsker egentlig ikke å ta noen vaksiner pga faren for at vaksiner kan trigge CIDP'en pånytt. Vaksiner er noe som mange med CIDP faktisk får beskjed om å unngå av sine leger. Dette gjelder leger i utlandet. Her i Norge blir jeg anbefalt å ta vaksinene, men jeg er svært usikker på dette. Det er ingen tvil om at influensavaksine kan forårsake GBS (Guillain Barre Syndrome) som er den akutte varianten av CIDP. Det står faktisk som en av de sjeldne bivirkningene.
Men heldigvis sa fastlegen min at dette resultatet kan ha noe å gjøre med at immunforsvaret mitt enda ikke er kommet seg opp på et normalt nivå. Så vi skal vente og se det an litt og heller ta en ny test om en stund igjen. Så avgjørelsen min er heldigvis utsatt.

Ellers trener jeg fortsatt hos fysioterapeut og går til manuellterapeuten hver uke. Og øvelsene hjemme prøver jeg å gjøre så godt jeg kan. Merker jo at de dagene jeg har vært på jobb er jeg ganske pumpa når jeg kommer hjem og det blir for mye å trene også disse dagene. Prøver å få gjort noe strikkøvelser for skuldrene på jobb innimellom, for akkurat de er veldig viktige å få gjort.

Jeg merker at skuldrene tåler veldig lite. Har begynt å gå litt på brukstreningen med Maja igjen på lørdagene, noe som er veldig kjekt. Men huff, så lite som skal til for å få forverring i skuldrene. Litt skremmende å oppleve, men jeg får prøve å passe på og ikke gjøre for mye armbevegelser som jeg tydeligvis ikke tåler enda.

Maja har funnet Lise i Skjævelandskogen

På jobb går det fint, men jeg må innrømme at oppstår noe blandede følelser....
Det å være på jobb, men ikke kunne gjøre alt det jeg er vant til å gjøre når jeg er på jobb er frustrerende og litt leit. Det er liksom ikke sånn det skal være...
Men jeg må jo bare innse at sånn er det nå, og heller glede meg over det jeg kan klare å gjøre. :-)
For det er kjekt å være tilbake!!! Og jeg må bare ta ting gradvis.

Høst i heia - her på Alsvik

Nydelige farger i Sælandskogen

Dårlig selfie tatt inne, men se hvor langt håret er blitt!! :-) 


13 kommentarer:

Unknown sa...

What a wonderful post! Thank you so much for the update. I am still waiting for my date in either Russia or Mexico for my HSCT-FOR-SPMS. Thank heaven that in Canada they rarely do a lumbar puncture now, it sounds awful.
Wishing you all the best with your continued recovery.
Trudy

shanpcc sa...


k7 total security crack
dvdfab crack
outbyte driver updater crack
movavi video converter crack
vsdc video editor crack
remo recover crack

Shoaib King sa...

You have a great site, but I wanted to know if you know it
any community forum dedicated to the same topics
discussed in this article? I really want to be a part
of a society where they can receive information from others with knowledge and interests.
If you have any suggestions, please let us know. I appreciate!
internet download manager crack
little snitch crack
efootball pes 2022 crack
photopad image editior pro crack

Malik Ismail sa...

This is a fantastic blog! Your website is also very quick to load!
What kind of web host are you using? Is it possible for you to send me your affiliate link for your web host?
I wish my website was as quick to load as yours.
adobe bridge crack
songbird crack
mediahuman youtube crack
adobe photoshop 64bit crack

Bhailog sa...

if you'd want to hire a blogger, I'd be happy to do so.
I'm sure this will be a big help to you, and I look forward to it.
I'd be happy to help if you ever need someone to shoulder some of your responsibilities.
My blog will link back to yours in return for writing material for yours.
If you'd like to get in touch, please do so by email. I appreciate your kind words!
dll files fixer crack
sound booster crack
spyhunter crack
start menu crack

sajju sa...

For being the first person to come in and the last person to leave, we commend your dedication and hard work!
insofta cover commander crack
ummy video downloader crack
windatareflector crack

abdul sattar sa...

I really appreciate your clever writing as a design for your blog.
Is it a payment problem or did you receive it yourself?
In any case, it is best to stay in writing.
It's rare to see a webpage as beautiful as this one.
nero burning rom crack
hide all ip crack
sqlite expert professional crack
openshot video editor crack

Sh Asghar sa...

Good blog! Is your theme custom made or did you download it from somewhere?
A design like yours with a few simple adjustements would
really make my blog shine.
Please let me know where you got your theme.
iobit malware fighter pro crack
bitdefender antivirus plus crack

Hafeez Qasim sa...

Hello there, I just discovered your blog on Google, and I like it.
is quite useful. I'll keep an eye out for brussels sprouts.
If you keep doing this in the future, I will be grateful. A large number of people will profit.
based on your writing Cheers!
youtube movie maker crack
driver genius pro crack
fifa license key
4ukey itunes backup crack

Naeem Shah sa...

On the Internet, I was overjoyed to discover this establishment.
This was a fantastic read, and I owe it to you at least once.
It piqued my interest a little, and you were kind enough to keep it.
Become a fan of a new item on your site.
icecream screen recorder crack
office timeline pro edition crack
ableton live crack
xsplit broadcaster crack

gourideb sa...


This is a good time to make long term plans and it's timely.
Have fun. I have read this post, and if you will excuse me, I would like to advise you on interesting topics or tips.
You can write the following articles on this topic.
I want to read more topics on this topic!
english stories english short stories with moral value What is the factorial of 100

aliahmad sa...

I am very impressed with your post because this post is very beneficial for me and provides new knowledge to me.
MAGIX VEGAS Pro
R-Studio
Autodesk Revit

Ali Ahmad sa...

I am very impressed with your post because this post is very beneficial for me and provides new knowledge to me.
Capture One
Windows 11 Manager
Driver Magician Lite