fredag 1. mai 2015

9 måneder etter HSCT

Så var det jammen blitt 9 måneder siden HSCT i Moskva. Det har skjedd litt både positivt og negativt i forhold til rehabiliteringen.

Jeg har vært til Nevrografi og EMG test på sykehuset. Hun som utførte undersøkelsen var en svært koselig dame, en russisk lege faktisk. Vi pratet om Russland og Moskva og hun var svært glad over å høre hvor fornøyd jeg var med Dr. Fedorenko og teamet hans på Pirogov. Og hun var svært positiv til HSCT behandlingen. Hun hadde også søkt mot utlandet hvis hun eller noen av hennes nære var blitt syke.
Siden vi pratet så mye fløy tiden, og aldri har vel undersøkelsen gått så fort før. :-)

Resultatene var svært gode og hun stilte villig opp hvis jeg skulle trenge hjelp til oversettelsen av rapporten. Fantastisk lege!!

Her er resultatet: 

Siden sist innlegg har jeg fått mer vondt i venstre skulder og hofte. Har jo fått konstatert senebetennelse i skulderen før, men nå har hoften også begynt å bli verre. Ble henvist til røntgen og MR av fastlegen og det viste at jeg har fått senefeste-betennelse begge steder. Og i tillegg viste det bløtdelsforkalkning i både skulder og hofte. Forkalkningen i seg selv er jo noe som er en slitasjeskade og har ikke noe med HSCT å gjøre. Men har nå lært at en har økt risiko for å få senebetennelser etter cellegift.

Jeg bestemte meg da for å prøve en manuellterapeut istedenfor kun fysioterapi. Han kunne raskt konstatere at min venstre side er mye svakere enn den høyre og mente at dette kunne være årsaken til senebetennelsene. Det blir en overbelastning på de svake musklene og senene noe som fører til irritasjon og betennelse. Han hadde stor tro på at hvis vi klarte å styrke muskulaturen disse stedene ville det kunne hjelpe.
Fikk ordnet opp i og avgrenset alle de øvelsene jeg har holdt på med og fikk noen nye spesielt rettet mot hofte og skulder. Jeg gjør øvelser hver dag, men ikke så mange som før. Det blir også mer overkommelig på denne måten.

Jeg skal også prøve å begrense litt på lengden på turene mine og heller ta flere kortere enn de lange turene. (ikke alltid så lett å gjennomføre da, men jeg prøver...)

Etter å ha holdt på med disse øvelsene i ca 5 -6 uker merker jeg allerede en bedring i hoften. Den er ikke så vond lenger. Skulderen er vel sånn som før, ikke verre iallefall.

Han har også tatt litt tak i plagene i overkroppen og trykker/masserer en del. Han kaller dette en "mobilisering" av leddene i ryggraden/nakken. Føler meg mørbanket med en gang, men håper dette også vil hjelpe med tiden. Ellers er sittestilling foran PC'en noe jeg bør ta tak i. Feilbelastninger og muskelspenninger er noe jeg plages med og gjør muskulaturen stiv og vond. Svakhet i muskulatur gjør det ikke bedre.
Tyngdefølelsen og "mursteinene" jeg føler jeg har i overkropp mener han kan skyldes de ødelagte perifere nervene og jeg håper dette vil kunne heles med tiden.

Den stivheten og smertene jeg hadde tidligere, spesielt i hoftene (the "tin-man" feeling), når jeg reiste meg opp etter å ha sittet i ro en stund, er blitt mye bedre. Ved å lese på det internasjonale "etter HSCT" forumet fant jeg ut at dette var det mange som opplevde og det var ulikt hvor lenge det varte. Det var veldig godt å få bekreftet at dette var vanlig og at jeg ikke var alene om dette.

Utholdenheten ute på tur er også bedre. Kan klare å gå mye lengre turer, selv om det ikke er så lurt....
Meg og Roald var en uke på Gran Canaria og bodde oppe i fjellene og da bare MÅ man ut å gå. Det var bare sååååå nydelig der. For et fantastisk og fasinerende landskap!! Gikk faktisk helt opp til 17 km den ene dagen, Selv om det ble smertefullt underveis, var det absolutt verdt det.

Energinivået mitt er definitivt mye bedre etter HSCT. Jeg vil og kan nå mye mer enn tidligere. Det som kan være noe frustrerende er når hodet gjerne vil mer enn kroppen kan tåle enda. :-) Men men, det er til å leve med. :-)






Har ellers de daglige turene hjemme med Maja som ikke er så lange, kun med en langtur i ny og ne. Som f.eks turen på Høgjæren som ble på 10km. Her er litt glimt fra diverse turer i 2015. Jeg nyter naturen og turene er noe jeg absolutt trenger i min rehabilitering.

Høgjæren v/Synesvarden


Ved Dalevatn

I Sørmarka med mor og Safi

På Hellestø med Tone


På Høgjæren med Tone



1 kommentar:

Lise sa...

Hei, tålmodighet Gro, det er visst fortsatt noe å trene på. Hovedinntrykket mitt er at det går klart bedre, vi ser deg fra tid til annen. Ser du er på tur etc. Også når jeg sammenligner med bloggen din under etter 6 mnd, er det mye positivt. Så er det vel sånn at ting tar tid, og det går litt opp og ned. Husk å sette pris på det gode - og ta deg tid til det som trenger lengre tid. Du er g(r)o(d)