Hjemme!!! :-)

Har gått noen dager ja siden siste blogging. Hjemreisen gikk fint den. Vi hadde bestilt rullestol assistanse hos SAS, noe jeg var veldig glad for. Det var så godt å kunne sette seg ned og bli trillet dit vi skulle, og ikke minst ble vi trillet forbi køer, direkte til passkontroller og sikkerhetskontroller.
Vi hadde også tilgang på SAS sine "lounger" noe vi brukte i København da vi hadde en del timers venting på neste fly.

Her er vi på Kastrup, i SAS loungen. 

Jeg hadde fått en maske av Brendan, en maske med ventil som var mye lettere å puste i enn de vanlige sykehusmaskene. Det var utrolig godt siden jeg brukte masken mye på flyplassene. Men i loungen på Kastrup fant vi oss et sted der det ikke var så mye folk og da kunne jeg ta av masken.
Det var deilig.... ;-)  Gode stoler å sitte og slappe av i var der også. Men det var ganske kjekt å bli trillet rundt i butikkene når vi skulle handle også. Det er den raskeste handlerunden jeg noen gang har hatt, he he. Roald bestemte farten.....
En opplevelse av hvordan det faktisk er å sitte i rullestol var det jo også.  Høyden er en ting.... ikke like lett å nå opp til ting.... og jeg må jo innrømme at jeg merket blikkene, men det var jo også på grunn av masken jeg hadde på meg.
En liten gutt kom bort til meg med store øyne og spurte: " Hva er det som har skjedd med deg?" (på dansk) Jeg måtte jo le litt, og sa at det ikke var rart at han spurte om det. Men før jeg fikk svart gutten..... ble han dratt avgårde av moren sin som nok ble flau over spørsmålet hans. Stakkars....... he he.

Vi kom hjem ganske sent i ellevetiden tror jeg det var. Og gjett om der var ei som var glad da vi kom inn døra... Maja hoppet rundt, og til og med slikket meg i fjeset. Det pleier hun ikke gjøre til vanlig. ;-)
Det var såååå deilig å se henne igjen.

Ellers var der litt forandringer hjemme også. Jeg har fått nytt soverom! Roald har virkelig stått på de dagene han var hjemme og jeg i Isolasjon i Moskva. Rommet var helt nytt, med nytt, gulv, malte vegger, nye gardiner, og til og med nytt maleri på veggen. (skal få lagt inn et bilde av dette, men kan ikke nå da Roald har lagt seg...... mens jeg sitter her og skriver.)
Men der var nye bilder i stua og, alle er malt av Bente Fjellestad en lokal kunstner som jeg kjenner via hundemiljøet og min søster Tone. Bente har også golden. :-)

Er de ikke flotte!! 

Hvordan si farvel og takke for meg, og behandlingen jeg fikk i Moskva? 

Det var ikke lett å få uttrykt min takknemlighet, min glede for at de tok imot meg som pasient, min respekt for den jobben de gjør for alle oss utenlandske pasienter, i tillegg til de russiske. Den måten en blir behandlet på som pasient, teamworket, omsorgen en opplever, forholdet pasient - lege, det er bare helt unikt. Ikke som hjemme, der en ofte kan oppleve lege/pasientforholdet som litt sånn ovenifra og ned, og uten den nære gode omsorgen en opplevde med dr. Fedorenko i Moskva. Unikt..... bare unikt. 

Og Anastasia da som ikke visste hva godt hun skulle gjøre for oss. ;-) Hun hadde det travelt, for vi var mange utenlandske som hun skulle hjelpe på så mange måter, ikke minst være den vi kunne spør om ting på engelsk, hun fungerte som tolk under en del av testene, der det var nødvendig. Hun organiserte og styrte på.
Hun blir kalt for "The angel of Moscow" og det er et godt og passende uttrykk. :-)

Hvordan har det vært å komme hjem da?? 

Det må jeg innrømme har vært ganske rart egentlig. Jeg har hatt blandede følelser og har savnet mine nye venner, min  nye "HSCT familie" i Moskva. Dette har vært en "reise" som har satt dype spor. Det har vært så spesielt å være der borte, å ha tatt denne behandlingen sammen med folk fra alle verdens hjørner. Australia, USA, India, England, Canada og ikke minst to av de tre andre norske (Gunn Heidi og Sigrid) som jeg jo har hatt mye kontakt med på facebook før behandlingen. Å treffe dem "face to face", var virkelig helt spesielt og utrolig kjekt. ;-)
Og jeg har savnet min helt spesielle HSCT bror (Moy HSCT Brat) Brendan Friel fra Whitefish Montana. Vi som kom samtidig og har fulgt hverandre gjennom hele behandlingen. Spesielle bånd er blitt knyttet, helt spesielle vennskapsbånd og jeg er sikker på de vil vare.
Jeg har også savnet stedet, sykehuset, The A.A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy,
National Pirogov Medical Surgical Center.
Pirogov sykehus på folkemunne, Dr. Fedorenko og Anastasia og de andre ansatte.

Og nå starter det de sier er den vanskeligste delen av behandlingen. "Recovery" perioden. Tålmodighetsprøven. Berg og dalbanen med hensyn til symptomer/bivirkninger som kan komme og gå over en lengre periode. For noen så lenge som opp til et år..... Håper jo ikke det varer så lenge da for min del. 

Under isolasjonsperioden startet mine bivirkninger. Jeg ble etterhvert veldig svak og følte at CIDP symptomene forsterket seg. Mer nummen, mer balanseproblemer, svakere musklatur, større tyngdefornemmelse i hele kroppen og mer tretthet. 

Jeg hadde nok hatt litt for høye forventninger....så dette var ikke så enkelt å takle. Ble litt "down" for å si det slik. Måtte jobbe med meg selv for å justere forventningene og godta at slik var det. Men det bil bli bedre med tiden. Små skritt, tålmodighet.... dette er normalt å oppleve etter behandlingen. 

Slik er det nå etter hjemkomst også.... små skritt og tålmodighet må til. Ha tro på at jeg vil bli bedre. Det tar bare litt tid. 

Jeg har vært og tatt MRSA test hos fastlegen, mailet min nevrolog og bedt om time hos hematolog ganske kjapt, da jeg skal ta blodprøver helst innen to uker etter utskrivelse. 

Jeg vasker hender ofte, bruker antibac, og har vært i butikken uten maske fordi jeg har gått på tider der det ikke er så mye folk. 

Jeg har kjent at det å gå med caps ute når været har snudd er litt i kaldeste laget uten hår. Har blitt litt forkjølet.... men heldigvis ingen feber. 

Og jeg går tur med Maja. Og det føles godt, selv om det går treigt og er tungt å gå. Jeg er ute på tur igjen iallefall. ;-)