tirsdag 26. august 2014

Ting Tar Tid....

Nå er det tre uker siden utskrivelse fra sykehuset og fortsatt føler jeg meg veldig svak, men tross alt er der en viss bedring når jeg ser tilbake.
Men gud så seint det går......og derfor er det vanskelig å merke bedring.

Det jeg merker det på er at når jeg kom hjem tenkte jeg at jeg ikke ville klare å gå tur med Maja om morgenen, da jeg følte balansen var så dårlig at jeg ikke ville klare å holde henne hvis der kom en katt som hun ville springe etter.
Nå føler jeg og har erfart at jo jeg klarer holde henne, til tross for katter som krysser vår vei. :-)
Jeg kjører bil og nå klarer jeg også å kjøre med manuelt gir, ikke bare automatgir, som jeg gjorde først.

Jeg går tur med Maja nesten hver dag. Og merker at det svinger i forhold til hvor "tung" jeg føler meg. Noen dager er kroppen veldig "tung" og det er ikke særlig lystbetont å gå turen. Det går tregt i oppoverbakkene, men jeg går iallefall og det tror jeg er viktig. Så får jeg heller regulere litt på lengden på turene og hvor mange oppoverbakker der er.

Jeg gikk i Bråstein her om dagen og vi tok en vei der det er en del greiner som ligger i/over stien. Og der var en røtter som er skummelt å tråkke på da de er glatte spesielt når de er våte. Jeg måtte virkelig konsentrere meg om balansen og hvor jeg satte beina. Og det er faktisk verre å gå bratt nedover enn slake oppoverbakker.
Kjente at jeg hadde brukt en del muskler på denne turen, og ble skikkelig svak med "spagettibein" etterhvert.
Ja ja, Maja får ikke de lengste turene, men hun får iallefall være lenge ute, for det tar tid... ;-)

Her er vi ved et av de faste stoppestedene underveis på turen.  

Det å være så svak og tung i kroppen, er ikke noe kjekt. Jeg våkner hver morgen med en slags "spenning", er det blitt bedre i dag kanskje. Så svinger jeg beina ut av sengen og reiser meg opp......nei det var ikke blitt bedre, like tungt å holde kroppen oppe.
Den der forbaska tyngdefølelsen...... den er det verste av alt. Det er tungt å holde kroppen oppe. Den kjennes hele tiden, bortsett fra når jeg ligger flatt. Burde nok sikkert ligget mer flatt, men det er så kjedelig.... for hodet vil jo gjerne gjøre noe.
Alle de dagligdagse tingene som folk ikke tenker over at de gjør, blir tungt for meg. Vaske klær, gå opp trappen for å hente ned klær eller henge tørre klær inn i skapene, handle varer, sette varer på plass, gå ut med boss, hente post i postkassen, rydde på kjøkken og ellers i huset osv..... alt er sååå tungt. Men jeg får se på dette som trening da. Jeg bruker muskler og de trenger å trenes opp igjen. Må bare passe på at det ikke blir for mye. Og det er vanskelig, vanskelig å vite hva som er for mye...

Det er nok ikke uten grunn det sies at "recovery" perioden er det tøffeste....... du vet heller ikke hvor lenge den vil vare og uforutsigbarhet er vel det verste å forholde seg til.
Ting Tar Tid....... ja jeg vet det........ men hvor lang tid?

Når det gjelder hematologoppfølging og sjekking av blodprøver, har der vært lit krøll. Jeg mailet min nevrolog rett etter jeg hadde vært og tatt MRSA-testen hos fastlegen.
Nevrologen er mellomleddet som har vært den som har hatt kontakten med hematologisk avdeling. Det var til henne at jeg mailet opplysningene om protokollen som ble brukt i Moskva og at jeg måtte ha en oppfølging fra hematolog innen to uker etter at jeg kom hjem. Derfor trodde jeg jo at ting var lit mer "på plass" enn de var..da jeg kom hjem.
Hørte ikke noe fra nevrologen første uka, og da ringte jeg til slutt. Nei, hun hadde vært på ferie og hadde ikke gjort noen avtale med hematologisk. Grrrr, tenkte jeg da og så for meg laaaang tid før jeg ville få en avtale med hematolog på plass.
Men det gikk jo fortere enn jeg hadde trodd da. Jeg scannet og sendte henne epikrisen jeg hadde fått med meg fra Dr. Fedorenko, for denne hadde jeg bare i papirform. Fikk så beskjed om at fastlegen kunne ta de nødvendige blodprøvene (blodtellingen) og at jeg ville få en innkalling fra hematologisk innen en uke.
Og alt dette skjedde i løpet av en dag. Wow, ble litt imponert da. :-)

Så nå er blodprøvene tatt og fikk innkalling til hematolog på torsdag 28.08. Ikke verst det, selv om dette nå vil bli en sjekk etter 4. uke istedenfor 2. uke, så får jeg være fornøyd med det. Blir spennende å se hva blodprøvene sier om immunforsvaret mitt nå. Føler selv at det er bra, siden jeg også har hatt en liten forkjølelse uten at det ble noe mer enn det. Og det må vel være tegn på at noe "jobber" inni der. ;-)


2 kommentarer:

Anonym sa...

So glad you posted and let us know what's going on. It is discouraging how many of you have problems of one kind or another with their medical care on returning home. I hope this little hiccup is the only problem. And especially I hope you keep improving steadily and in six months look back and see incredible results.

Lise sa...

Det er et uttrykk som heter "easy comes, easy goes". Din sykdom har jo kommet snikende og blitt værre over lang tid (i hvertfall har det sett ut for meg), da er det kanskje ikke annet å forvente at det tar tid å bygge opp kroppen også. Tror det er lurt av deg å prøve å holde litt orden på hva du orker underveis, slik at du også ser fremgangen etterhvert. Ettersom du hele tiden er utålmodig, er det lett å kjenne at alt er tungt - så tror du at det er like tungt som før - uten at du erkjenner fremskrittene. Pass på noen dager uten å teste grenser/strekke deg også, så du henter deg inn innimellom. Fortsatt lykke til. Hickups ift norsk helsevesen, finnes der jo mange eksempler av. Kan fort gå bra likevel. Klem fra Lise og stor sleik fra Scott