Dag + 12 , Rituximab infusjon

Ja ja, iallefall 5 timer søvn i natt. Det hjelper på det. :-) Litt benpleie og smøring kan jo være greit å få gjort unna det, selv om klokka er 4 på natta. ;-)

I dag er det dagen for den siste delen av HSCT behandlingen her i Moskva. En får mot slutten av den siste uken en infusjon med Rituximab. (Mab Thera)
Rituximab er ikke cellegift, men et biologisk legemiddel, et monoklonalt antistoff som binder seg til B-celler i blodet og skal fjerne eventuelle siste rester av "syke celler" fra blodet. 
Selve infusjonen tar visst 4 -5 timer, så får belage meg på litt liggetid i senga i dag. 
Må bare prøve å finne ut når de skal starte slik at jeg kan få gått og vært litt ute før det starter. 

Akkurat nå kl. 08.50 er det noe annet som drypper i full fart inn i halsporten ... morgendosen av noe, jeg egentlig ikke vet hva er... he he. I dag klarte dyktige nurse Katya faktisk å få blod ut av porten og, så jeg slapp å stikkes i armene. Greit nok det. :-)

Dette bildet av henne er fra selve stamcelletransplantasjonen. 

Og der kom frokosten... ummm, var skikkelig sulten nå. Havregrøt liker jeg og fikk tillegg en skive med ost på i dag som jeg smeltet i micro med Piffi. Ummmmmm, det var såååå godt!

Så kom de trillende med infusjonsstativet og ville begynne. Men jeg ba om å få gå en liten tur ut for litt trening/gåing før de startet. Og det fikk jeg. Det var bare for meg å ringe på dem når jeg ville starte....innen en 30 -40min "service or not??" 

Første del var infusjon var, ja nettopp steroider og antihistaminer som skal beskytte mot allergi 
for rituxien. A antihistaminer har en en tendens til å bli trøtt, og det ble jeg... stuptrøtt og døset av. Synd den ikke varte så lenge, for ble jo vekket når de kom for å skifte over til rituxen.. 
Skulle jeg få noen plagsomme bivirkninger, var det bare å trykke på knappen. 
De starter med sakte inndrypping for å sjekke alt alt går fint...  og det var slik en deilig knirkende lyd i maskinen som administrerte inndryppet. Igjen ble jeg søvning, og døste litt vekk.  Roald kom mens jeg lå slik å døste. Og jeg tenkte dette ville bli en super dag der jeg fikk tatt igjen en god del søvn.
Vi satt og jabbet litt og så begynner verken... i anklene mine. Inne i knoklene og også nedover beina nedenfor ankelen. 
Usj, det var ikke godt. Det var en blanding av murreverk og skytende smerter.  Gikk ikke lenge før jeg fant ut at her var det bare å gi bekjed. Fikk satt en injektion med noe smertestillende ibuprofen inn i cvk'n. 
Dette hadde lite effekt og etter en time, måtte jeg bare be om mer. De kom med en injektion til og denne gangen gav det seg litt iallefall. Måtte opp og gå litt innimellom for  prøve å se om det ville hjelpe også , noe det ikke gjorde. 
En liten stund syntes jeg det gav seg litt og fikk døset litt igjen, var ganske utslitt av disse smertene hele tiden.
Dr. F kom og kikket til meg og forklarte litt at det ikke var helt uvanlig med slik "bone pain" som en del av engraftmentperioden. De skulle gjøre så godt de kunne  med mer ibuprofen hvis det ikke ville gi seg. 
Han forklarte også at i morgen ville det bli siste runde med saliner og noe langtidstvirkende steroider før så endelig min HSCT port "moy brat" kunne fjernes helt.   
Det skal bli godt å kunne være helt  fri for noe hengende rundt halsen.... 

Videre blir det utskrivelsesdag 1. august som først estimert. 
Rar følelse,  utskrives...., allerede så fort liksom.Der er rett og slett litt blandede følelser ved det.......  
Blir som å forlate gode venner som du i helt spesielle situasjoner i livet skaper helt spesielle bånd og følelser til. Du har følt deg glad sammen, trygg, opprømt, fantastisk, heldig, unik, takknemlighet til, gode opplevelser, i samme båt ... Du har også kanskje følt på redsel, frykt, tvil, usikkerhet, sorg, ubehag og smerte. 
Dette gjør noe ved en som menneske....... til tross for ulikheter i språk, nasjonalitet og kultur. 

Ja ja, nok om det, slik er det, og noe som er sikkert er at vi skal alle hjem igjen!!! ;-)
Jeg har klart dette, og jeg skal hjem!! ;-)  Selv om det enda er noen dager til da. 

Vi får før dette en utskrivelses samtale der vi mottar full rapport på engelsk om alle tester, hele behandlingsforløpet og all medisinering som er foretatt. Dette får vi i to kopier, en til hemateologisk hjemme i Stavanger, noe de krever for å kunne gi meg en videre oppfølging derfra,  og en kopi til meg. 

Var ute en liten luftetur med Roald før jeg avsluttet med et besøk i 2. etg hos Gunn Heidi og de andrepasientene der som er godt i gang med sine behandlinger der og skal flyttes opp til 3. etg når stamcelletransplantasjonen deres skal gjennomføres.
Akkurat nå ser det ut til å bli akkurat på den dagen jeg skal utskrives...
Håper jeg klarer få med meg bursdagen deres, før jeg flytter bort på Vega hotell.

Roald prøvde forresten gaffatape i kveld på de stridige håtstubbene mine som fortsatt klenger seg til hodet mitt. He he, tekniken ble bedre etterhvert... større tapebiter, og mer fart og tyngde når de dras av.....
Ble noe bedre, men sitter jo litt igjen enda...
Ganske utslitt etter dagen og fortsatt føler jeg meg utrolig svak, irriterende svak, med tanke på hvordan jeg "fløy rundt her" i de første ukene...
Tar litt tid å godta at det er slik kjenner jeg... godta denne steg for steg treningen, som jeg føler sliter meg ut..
Eksempler kan være: Gikk i trappene opp til 3. etg i går to ganger.. og i dag hadde leggmusklene gangsperre.... sier litt.
Ta en dusj og måtte ligge etterpå.... utslitt. Sitte rett opp ned og spise litt..... må legge meg ned etterpå fordi overkroppen er så sliten av å være oppreist......   ;-) 

Her er dagen siste tall, og husk det er ikke jeg, men en medpasient fra New Zealand som skal ha æren over å ha laget et så flott skjema for  å vise en oversikt over hva som skjer med blodverdiene våre gjennom prosessen. Takk Barbara!!