DAG +7 etter transplantasjonen og 6. dag i ISO

Fra dag 0 som er din transplantasjonsdag (den dagen du  får stamcellene satt inn igjen i kroppen) og dermed er din nye bursdag,  regnes dagene fremover med + foran.
Det vil si at det i dag er dag +7 for meg (og 6. dag i Iso)

Dag 0 = transplantasjon og bursdag
Dag +1 dagen etter transplant (noen havner allerede her i ISO og det gjorde jeg)
Dag +2 mens andre må vente flere dager før verdiene er sunket så lavt at en trenger mer beskyttelse, derfor isolasjon...

Jeg er altså nå på dag +7 etter min transplantasjon.
Fikk sove rimelig godt i natt og, noe som nok kan være viktig hvis en klarer det da...
Våkner som oftest tidlig sann ca halv seks, sekstiden... Og morgenene synes jeg er gode.. Fredelig stund og ofte helt rolig på huset. Så "braker det løs" med gjøremål  etterhvert. Synes det kan være litt hektisk faktisk på formiddagen med målinger, prøver, drypp, vodkadusj og samtale med Dr. Fedorenko vedr. aktuell situasjon. Blodverdier er jo noe en er opptatt av for tiden. Med tanke på behov for nye påfyll av evt blodplater, blodoverføringer og ikke minst hvor langt ned leukosyttene vil falle.... før de vil begynne på opppturen. Det er da en plutselig kan få store hopp oppover og engraftment har begynt. Dvs ditt nye immunforsvaret er på fremmarsj.

I dag reiste en medpasient hjem til New Zealand, ferdig med sin behandling... alltid litt trist når folk reiser hjem, selv om det jo også er veldig deilig å få reise hjem etter så mange uker hjemmefra. For vi er jo blitt godt kjent med hverandre her og er en sammensveiset gjeng synes jeg. Til tross for våre ulikheter og sykdomsforløp og hjemland.
Jeg er den eneste med CIDP her nå, resten er MS pasienter. Som nevnt i en tidligere post for ikke lenge siden, døde en av våre medpasienter her under behandlingen. Dette var hennes siste utvei for å prøve å bli frisk og hun var veldig klar over risikoen ved behandlingen av nettopp sin sykdom. Hun hadde en svært alvorlig og ofte komplisert autoimmun sykdom som heter "Stiff Person Syndrom". Den er sjelden og medfører ofte i lengden store skader på kroppens indre organer/muskler som hjerte/lunger osv.
Det ble under testingen her funnet ut at hun også hadde sykdommen CIDP i tillegg.
Vi hadde jo en del samtaler hun og jeg pga dette med CIDP'en hennes, og hun var faktisk den første personen jeg har møtt "in person" med samme sykdom som meg. Så det har vært noen tøffe dager innimellom i det siste. Og sjelden har jeg truffet en person ed et slikt humør og pågangsmot som hennes, til tross for hennes alvorlige sykdom og plager. Humor, glede og latter spredde hun rundt seg.  .
I dag fraktes hun hjem til sitt hjemland, sammen med et familiemedlem som var her sammen med henne. En spesiell dag. Og naturlig nok en litt "opp og ned i humøret" dag.

Samtidig ble det feiret en ny bursdag for en annen pasient som fikk sine stamceller satt inn igjen i dag. Andre nådde sine "milepeler" i sin behandlingsfase, enten det er testing,  mobilisering, høsting av stamceller eller cellegift som pågår. Så behandlingen og livet går jo videre, til tross for alt. Det må jo det, det er jo derfor vi alle er her.

Fikk en god treningsøkt stående i senga foran vinduet i "cellen min" en stund i dag. Jeg ville gjerne få gitt et lite farvelvink til pasienten som etter sin behandling dro hjem til New Zealand i dag. Og stod og fulgte med om jeg kunne se dem da de dro avgårde.
God balansetrening i myk seng, og litt hopping og tøyning ble det den tiden jeg stod der. ;-) Men må ha gått glipp av dem, så da fikk det holde med farvel på nettet istedenfor.
Ja ja, Moskva har mye trafikk, og det gjelder å beregne god tid, når en skal ut og fly. ;-)

Selv er jeg jo opptatt av blodverdier og målinger og at jeg skal unngå å få infeksjoner, nå som mitt immunforsvar er så lavt som det er.

Vil prøve å legge ut et bilde av mine blodverdier akkurat nå, så kanskje en kan se litt hva som skjer.

DAG +7 

Der det bare står 0 tall i grafene er fordi jeg ikke er kommet så langt enda og ikke har plottet inn noen tall. Så det er frem til dato 24. juli som teller foreløpig (de første seks punktene i grafene), resten vil jeg jo fylle inn etterhvert.

Og sånn ser Maja ut etter et godt og avkjølende gjørmebad i tropevarmen jeg ser dere har hjemme. Dette var mens hun var på feriekoloni hjemme hos Tone noen dager før Roald kom hjem herfra,  og guttene fikk seg en tur til Helgøy med kompiser. Takk for god hjelp Tone!! Hun har nok kost seg masse.

  Maja elsker gjørmebad, spesielt hvis der er varmt i været. 

Her er hele gjengen samlet hos Tone som også har hatt Safi (mine foreldres hund) med seg en del på turer. 

Fikk forresten litt kjærkomment påfyll av instant kaffe, melk til kaffen (som må være godt pasteurisert) og kanel,  inn i ISO i dag. En av familiemedlemmene til en medpasient var så grei at han fikk handlet både til meg og andre. Alle er bare så herlige og hjelpsomme med alt. Det er unikt og helt utrolig med de bånd som knyttes her i i Moskva blant pasienter med familie, men også til de ansatte som jobber her.
 Tror ingen av oss noen gang vil kunne glemme denne opplevelsen. Og mange vil nok også kunne oppleve et stort savn, i tillegg til gleden over å ha kommet hjem igjen etter endt behandling.

Her får jeg hilse på "Hope" "and feel some EMU love" inne på K sitt rom. 

"Rest in peace K"! <3 <3 <3

se 

"Og sånn går no dagan!!"

GOD NATT!