onsdag 2. juli 2014

Moskva "here I am"!!!

Ja, da var jeg kommet til Moskva gitt!! Dette har tatt litt tid å fordøye. Det vil si det føles veldig rart og urealistisk at jeg er her og skal behandles her.
Er spent, nervøs og utrolig glad. Alt på en gang liksom. Vet ikke hvordan det kan beskrives......

Booket inn på hotell Vega første dagen sammen med  min sambo Roald og min sønn Eirik. Vi ble hentet på flyplassen av sykehusets sjåfør. Han hadde ventet tålmodig på oss, fordi vi ble litt forsinket. Da min koffert kom ut på bagasje båndet var både "magebeltet" m/lås på og låsen på glidelåsen borte vekk. Heldigvis hadde jeg pc og alt verdifullt teknisk utstyr i håndbagasjen.
Vi kikket i kofferten og alt så greit ut, dvs var ikke rotet rundt i. Vi fylte for sikkerhetsskyld ut et skjema i skranken for mistet/funnet. Vet ikke hva som har skjedd egentlig. Noen må jo ha åpnet kofferten? Men gjør de slikt for å ta stikkprøver i tollen? Da burde jo iallefall de gitt oss en beskjed om det og gitt tilbake låser og "magebelte".
Ja ja, vi fant sjåføren vår og hadde en lang biltur inn til hotellet.
Der var myyye trafikk og kø, men du og du så han speedet opp når han hadde mulighet. Jeg har nesten gangsperr i foten av å sitte og bremse, he he.
Underveis stoppet vi plutselig langs veikanten og byttet sjåfør. For nå måtte "vår" sjåfør Vladimir tilbake til flyplassen og hente Brendan fra Montana, som også skulle komme i dag. Så Alexander kjørte oss videre til hotellet.


Vega hotell var et fint hotell og dette er anbefalt av sykehuset, blant annet fordi de har mange engelsktalende ansatte. Du kan  og hadde et koselig og herlig måltid på en av restaurantene der. Tok også en liten rusletur rundt i hotellområdet etter maten. Flere store hotell ligger i et hotellkompleks her. Heter Alfa, Beta, Delta og Gamma. Iallefall var dette navnene vi så på bygningene rundt omkring.

Så var det natti natti. Sov vel ikke særlig mye denne natta, spent som jeg var, men litt ble det heldigvis.

Dagen etter var det herlig frokost og litt pakking på rommet før vi dro sammen med Brendan og hans far Robert til sykehuset. Her ble vi møtt av en sprudlende og glad Anastasia som geleidet oss inn for innskriving og betaling for test-uken.
Brendan skulle være noen netter i 2. etg, mens jeg ble fulgt opp til 3. etg. Hjemmet mitt for de neste 4 -5 ukene.


Dørskiltet mitt

Var veldig rart å være fremme og installert på sykehuset. Fikk pakket litt ut på rommet og Anastasia informerte litt om ting og tang på rommet og hva som skal skje de neste dagene.
Jeg føler at hodet spinner litt nå og klarer liksom ikke tenke helt klart, og iallefall ikke å huske ting. Så fant ut at alt viktig måtte skrives ned i notisboka mi.
Tok så med boka og gikk litt rundt på avdelingen og fikk pratet med flere av medpasientene her og notert ned hvilke rom de bodde på. Måtte faktisk skrive ned mitt eget romnummer også, så dårlig er husken...he he.
Ble møtt av "naboen" fra New Zealand. Fikk vite av dem at de hadde laget en slags ordning der erfarne pårørende tok med seg de nye for å vise dem hvordan komme seg tilbake til hotellet med tram (trikk) eller trolleybuss. En utrolig vennlighet og hjelpsomhet her fra alle sammen, både pårørende og pasienter. Fantastisk atmosfære å være en del av. Også de ansatte er utrolig hyggelige og imøtekommende. Anastasia smiler, ler og deler ut klemmer til stadighet. Har også pratet med Dr. F. En unik doktor. Han utstråler noe helt spesielt med sin væremåte og personlighet.
Alt dette er en helt spesiell opplevelse. Jeg er full av inntrykk og trenger litt tid på å ta alt inn.
Var en tur i byen både i går og i dag for å komme ut en tur og se og få beveget kroppen litt.

Mange ulike butikker å se på vår vandring


Har foreløpig hatt disse testene:
Første dag: EKG
Andre dag: Blodprøver, "swabs" i stort sett alle kroppens hulrom, ultralyd av mage og underliv, røntgen av brystregion.
Gjenstår: venesjekk ved hjelp av ultralyd, lungetest, øyetest, EMG, spinalpunksjon (for CIDP pasienter) og MR av hjerne og rygg. Tror dette var alle som skal tas...

Vil bli ferdig i løpet av fredag og skal da få "dommen". Er jeg fysisk i stand til å tåle behandlingen? Det er det testingen går ut på. I tillegg må du ha en sikker diagnose.
Selvfølgelig nervøs for et nei, men Dr. F har beroliget meg en del allerede. Jeg vil iallefall ikke få avslag fordi jeg ikke er "syk nok".

Spesiell dag også i dag, da to av medpasientene hadde sin "nye bursdag". Det vil si at det er den dagen de får injisert de nye stamcellene som skal hjelpe kroppen til å bygge et helt nytt immunforsvar etter at det gamle er brutt helt ned av cellegiften. Stevie og Andrea, Gratulerer med dagen!!! Vi var en hel gjeng pasienter og pårørende som heiet dem begge frem da de kastet bøtten med tørris, som stamcellene hadde ligget nedfryst i, utover gulvet. Et herlig rituale som er etablert her i Russland. Mind and body working together...... :-)



8 kommentarer:

Elisabeth Økland sa...

Så utrolig at du får være med på dette. Krysser fingrer og labber for deg og gleder oss til du kommer frisk hjem igjen. 😊

Lise sa...

Spennende lesning Gro. Føler med deg. Bra at miljøet blant medpasienter, pårørende og personale er så bra. Fortsatt lykke til.

Jan-Erik Kull sa...

Fantastiskt fin blogg Gro! Jag är imponerad över alla bloggar du funnit. De visar ju verkligen värdet av HSCT. Det var nog först när jag började läsa bloggar som jag insåg vilken fantastisk behandling det var! Tror att det är oerhört värdefullt för andra med dessa bloggar, dels om man bor i sådana länder där behandlingen inte erbjuds, för att kunna övertala sin läkar alternativt söka behandling utomlands. Dels om man bor i ett land där man får behandlingen förslagen av sin läkare, för att hjälpa en att välja rätt!
Men jag blir upprörd när jag hör hur ni i Norge får kämpa och ekonomiskt uppoffra för denna behandling som jag här i Sverige är accepterad för CIDP. Och här i Lund behövde man inte heller vara riktigt dålig - det räckte att jag hade begynnande tecken på axonpåverkan. Min neurolog insåg i stället vikten av tidig behandling då man har störst chans att bli helt återställd, vilket jag blivit.

Anne Mette Thu sa...

Følger spent med, masse lykke til! :-) føler det du går igjennom er veldig verdifullt for meg som er mor til sønn med CIDP.

Grete sa...

Håper alt er bra Gro og klar til kamp :-)

Våknet og tenkte på deg i natt. Ser meg for deg frisk som en fisk snart :-) Gleder oss til å følge deg fremover, og håper tiden går fort for deg.

Heldige meg som får oppskrifta av deg.

Klem, Grete

Gro sa...

Såå koselig å få kommentarer. Takk alle sammen. Setter stor pris på det. Jan-Erik, jeg er så enig med din nevrolog om tidlig behandling. Nå fikk jeg svært gode prognoser for resultatet av behandlingen av doktoren som utførte min EMG her.
Jeg er helt klar, Grete!! Vet ikke om jeg får vite resultatet på alle testene i dag eller i morgen, men jeg er klar!!! ;-)

Anonym sa...

Sitte her i Spania og følge me deg Gro!!
Dette komme du t å klara fint :-) eg heie på deg!
Klem fra Liv

Gro sa...

Takk takk, Liv.
Kos deg masse i Spania!! :-)