mandag 7. juli 2014

Dag tre av mobiliseringen

I dag er det visst mandag. Begynner å gå litt i baddel med dagene her. ;-) I går kveld fikk jeg igjen ikke sove pga steroidene og bestemte meg da for å prøve sovetablettene som jeg fikk av Dr. F i går. Ingenting er mer slitsomt enn for lite søvn over tid. Da merker jeg også at CIDP symptomene mine blir verre. Tror det er viktig å være i best mulig form før behandlingen starter på ordentlig med cellegiften. En sliten og trøtt kropp vil kanskje tåle cellegiften dårligere, enn en mer uthvilt og god kropp (mine tanker).
Tok først en halv og fant frem "sovemusikken". Ble trøtt, men ikke nok til å sovne. Tok derfor den andre halve og det gjorde susen. Sov fra 01.00 til 07.30 og det gjorde godt!! (bortsett fra en oppvåkning når de kommer for å sette neupogen sprøyten kl 03.00 på natten, men sovnet heldigvis ganske fort igjen)

   I dag reiser Eirik hjem til Stavanger igjen. Og Roald kommer ikke inn hit til sykehuset i dag. Men det er ikke noe problem. Jeg er så godt kjent med alle her nå at jeg alltid har noen å prate med hvis jeg ønsker det.

Startet dagen med mer steroider kl 10 og etter det har jeg resten av dagen fri. Benyttet anledningen til å ta en  liten tur på butikken sammen med flere av de andre både pårørende og pasienter. Fikk også hilst på to nye som kom i dag og som er installert nede i 2. etasje foreløpig. (fra India og Canada) Kommer visst en til fra Canada i morgen. Så her fylles det opp.

Har også fått pratet en del med de andre her oppe i 3. etasje som enda ikke er kommet i Isolasjon. Koselig å besøke hverandre på rommene. Vi har nå fire som er i ISO og fem som ikke er det, men vi er på litt ulike stadier av behandlingen. På onsdag skal det sannsynligvis feires tre nye bursdager her oppe. Da vil Judi, Hatice og Kellie få tilbake stamcellene sine. Håper jeg ikke har glemt noen nå.... :-) Ååå,  Barbara fra New Zealand er også et stykke på vei med sin cellegift, men husker ikke helt om hun har en dag til igjen....

Brukte også litt tid til avslapping og å høre på musikk på rommet. Det er godt å være alene litt og for jeg blir litt sliten i hodet av å prate engelsk hele tiden. Det er nesten slik at jeg også prater engelsk når jeg snakker til meg selv her inne på rommet. Og når jeg prater med Roald eller Eirik, he he. ;-)

Etter butikkturen begynte jeg å kjenne litt på noen smerter i hoftene som jeg ikke har kjent før. Tydelig at neupogenen begynner å virke. Stamcellene skal nå presse seg ut fra beinmargen og inn i blodbanen min slik at de kan høstes derfra. Det er ikke rart det vil kjennes litt tenker jeg. Litt godt faktisk å kjenne at noe skjer!!
Utover kvelden ble det litt med smerter, nå såpass at jeg tenkte det vil bli vanskelig å sove med disse smertene. Det er ikke veldig vondt, men nok ti at en ikke får "ro" til søvn. Så jeg ba en sykesøster, ved hjelp av oversettelsesarket vi har fått der symptomer er oversatt fra engelsk til russisk, om jeg kunne bruke mine paracet jeg hadde med meg fra Norge. Men hun klarte nok ikke forstå meg. For hun tok telefonen sin og jeg trodde hun ville bruke google translate. Men det hun gjorde var å ringe Dr, F stakkars som var hjemme.... Hun gav så telefonen til meg slik at jeg fikk snakke med ham. Uff, dette var jo ikke meningen. Å forstyrre ham om kvelden med dette, men men jeg måtte jo bare høre med ham da. Jeg forklarte at jeg ikke ønsket å forstyrre ham og at det ikke var jeg som ba henne ringe, men han er jo bare så imøtekommende. Det var helt greit å ringe, måtte ikke være redd for det. Utrolig!!
Han mente derimot at en sprøyte med smertestillende ville være bedre enn paracet, så da ble det ei sprøyte i rompa istedenfor, he he.  Og det funket det.!!

Fant forresten denne stilige russiske capsen på det markedet vi var på forleden. Kan være greit med litt variasjon på hodeplagg når håret forsvinner. 

Nå var nettopp en nydelig og blid sykesøster her inne og gav meg kveldens kl 23 sprøyte med neupogen, så da er det nok på tide å prøve å finne frem musikken og hive seg på køya for å roe ned for natta. Tar nok en sovetablett i kveld og kjenner jeg. Hodet er ikke helt enig i at det skal soves snart....


2 kommentarer:

Anonym sa...

Eddie Nash From USA(My wife was CIDP/HSCT Chicago USA) Happy reading your blog! You are winning the battle with the beast within you!

Gro sa...

Hi Eddie
Nice to hear from you!! :-) Yes I am beating the Beast!! All is good, now apharesis tomorrow. :-)