"DAY 0" - Nå er jeg bare et nyfødt barn jeg!!! Og kan gjøre hva jeg vil.... " My new Bitrhday!

Advarer mot maaange bilder i dette innlegget....  Beste måte å forklare på hva som skjer. ;-)

Kjente jeg gledet meg veldig til denne dagen, samtidig som jeg gruet for det ukjente. Hadde jo hørt mange ulike versjoner av hvordan det er å sette stamcellene tilbake inn i kroppen igjen, men ingen er like og ting oppleves forskjellig.
Det blir alltid litt tid til å vente på slike dager. Var så pass gira at jeg fant ut at jeg måtte roe meg ned med litt musikk da det nærmet seg. Klokka ble nærmere tre før de entret rommet og startet å preparere for prosedyren. Sengen din blir satt midt i rommet, slik at det er plass til medisinsk personell på begge sider av sengen. Roald ble plassert oppe i et hjørne fullt tildekket, for å kunne ta bilder og filme litt.
De ruller inn en vogn der det er førstehjelpsutstyr klar underst, og plass til å trekke stamcellene ut av posen og inn i sprøyter som de injiserer inn i CVKe'n i halsen.

Her fester sykesøster Nadez (spelling?) alle måleapparater på meg før oppstart. 

Roald følger med på hva som skjer, og blir snart plassert oppe i et hjørne for ikke å være i veien. 

Her er en nydelig, dyktig og effektiv sykesøster, så koselig når hun gir omsorg ved å holde meg i hånden. (husker dessverre ikke navnet nå) 

Her har jeg fått oksygenmasken på

Her har Dr. F tatt opp de fryste stamcellene mine ut av en bøtte som holder minus 200gr, ouch he really must feel that in his fingers.... but didn't hold for long, he he. (og det gikk på engelsk og norsk, engelsk og norsk, ja ja.) 

Her til høyre (tror det er høyre, chemo brain som plutselig ikke husker forskjell på høyre og venstre, he he) blir stamcellene sugd opp i sprøytene som så skal injiseres inn i cvk'n min. Dr F sørger hele tiden for å ha øyekontakt med meg for å se at jeg har det ok. Jeg skal ikke sovne eller "besvime". Blodtrykket mitt kan enten bli for lavt, men og for høyt, det er normalt. Noen blir svimmel eller føler rommet spinner, det gjorde ikke jeg. 

Empty bag!! 

Tror den siste injieres akkurat her av Nadez

Vanskelig å forklare hvordan det føltes. Iallefall en sterk smak i munnen, nesten som sterk tomatsaus ala tabasco. Et visst press over bryst hals, men jeg fikk ikke følelsen av å ikke få puste. Oksygenet hjelper nok godt der. Alt var ferdig på ca 10 min bare, mener da selve innsprøytingen, ikke all prepareringen i forkant.  Hostet litt da jeg fikk av oksygenet, men dette er ikke noe som er smertefult, kun rart og ukjent og noen synes det kan være litt ubehagelig.

Måtte forresten ligge ca 40 min etterpå og de skal sjekke urinfargen din for å se at alt er ok, så det ble "bed pan" på meg, he he. Alt var jo ok da, men jeg følte meg litt skjelven og shakey. 

Her litt mer fra feiringen etterpå. En utrolig flott og fantastisk opplevelse. Et flott punktum på dagen. 

 Moy Brat, Brenden, fra Montana, kom samtidig med meg til Moskva og vi ble HSCT "søster og bror". Begge er eiere av nydelige golden retrievere og har også litt felles interesser i friluftsliv. (han myyye mer enn meg da... he he) Vi har vært sammen om dette hele tiden og kun en ekstra dag i apharesismaskinen skilte oss fra å ha samme bursdag i dag.... KLART ham og meg måtte ha en liten ekstra feiring av "vår" bursdag" som skulle vært felles etter vår plan...  Han egentlige bursdag blir selvsagt også feiret i morgen!

En god gratulasjonsklem fra Dr. Fedorenko gjorde godt. 

Heiagjengen er samlet, he he. Fiiine folk, både pasienter og familie fra 2. etg kommer i selskapet. Sååå kule de er. (De ha på seg disse nydelige frakkene for å unngå for mye bakterier her oppe på transplantasjonsavdeligen.)

Gratulasjonsklem til min lille moy HSCT brat. Han er tross alt bare 0 år og jeg er 0 år og en dag!! ;-)

Gaven vi alle får av Dr. Fedorenko er en pin med navnet "New Life" det symboliserer vårt nye liv og er også en organisasjon for alle som er transplantert ved pirogov. (hvis jeg har forstått det riktig)  Før jeg kom organiserte de her på sykehuset et møte mellom nye og gamle transplanterte, fra Russland, men også de internasjonale pasientene som var her fikk delta. Storveis!! Må ha vært utrolig spennende å være med på. 

En stor takk til Dr. Fedrorenko og Anastasia for en flott dag en vellykket transplantasjon og en ny bursdag. 17. juli skal fra nå av feires!! 

Nå gjenstår bare å følge med på når leukcocyttene dropper langt nok ned (til 0,5) Da havner jeg i isolasjon fordi immunforsvaret er blitt så lavt pga cellegiften. Når det skjer vet en ikke... det sjekkes via blodprøver gjennom dagen og kan ta alt fra 1-3 dager visstnok. 

Så da fjernes det meste av mine ting på rommet og det skrubbes rent hver dag. Jeg får ikke forlate det indre rommet annet enn for å gå på toalettet og evt i kjøleskapet. Jeg får visst egne sykehusklær og blir "spunchbadet" i en vodkasoulution en eller to ganger til dagen. Får ikke pusse tenner, bare gurgle med noe gurgle vann. Dette er jo for å unngå infeksjoner, mens en er uten et fungerende immunforsvar. 

Så er det bare å vente da... til stamcellene finner veien tilbake til beinmargen min og danner helt nye friske celler som IKKE lenger har CIDP. 

Lurer på hvordan jeg vil håndtere iso som nå har vært sosial og aktiv sååå lenge her borte. Men må man så må man, sånn er det med den saken. Iso kan vare fra 7 -10 dager, så jeg har litt igjen ja.. 

Og til slutt en stor takk til Roald som trofast har vært med meg her på sykehuset store deler av dagene  frem til i etter transplantasjonen, og som har funnet veien på metroer og trikker, butkkker og guidet meg rundt i Moskva (sammen med Eirik den første uka da han var her) og ikke minst tatt alle disse minnerike fotografiene. :-) 

Nå er han dratt hjem for en stund til Maja og guttene. Og vil komme tilbake sånn ca når vi tror jeg vil være ute av isolasjonen.

"Here he is"

Og nå er jeg kaputt og må hvile!! ;-) God natt!!